Alvorens voorzitter Bert Brunninkhuis de bijeenkomst kon openen werden achter in de zaal nog een twintigtal stoelen bijgezet om iedereen een plaats te geven. Fijn om te zien dat veel mensen gehoor hebben gegeven aan de uitnodiging deel te nemen aan deze informatiemiddag in Schijndel.
Bert Brunninkhuis trapte af met: “U verwacht veel van ons, soms heel veel, soms te veel. Maar: we zijn een hele kleine speler, klein onder de verenigingen, klein ten opzichte van de grote boerenbelangen en de machtige overheid, klein ook ten opzichte van de vele organisaties van behandelaars. In sommige reacties die we binnen krijgen staat wel eens, dat we dit wel even zullen gaan fiksen, dit wel even gaan doen. Helaas werkt het zo niet.”
Zijn welkom en inleiding straalde betrokkenheid en vastberadenheid uit. Q-uestion wil werken vanuit inhoud en met goede argumenten. Soms komt daar wel eens wat emotie bij, dat mag en dat kan ook niet anders. Maar wel steeds met respect voor de mensen bij wie men tafel zit. Dat kan ook alleen wanneer Q-uestion samenwerkt met haar achterban.
Als organisatie werkt Q-uestion met vrijwilligers en met wat ondersteuning. Dat vergt veel van de mensen, maar ze doen het omdat het nodig is. Bert: “Tot slot nog dit: velen van jullie maken de buitenwereld duidelijk wat Q met je doet. Dat doet iedereen op haar of zijn eigen manier. Wat me vaak treft is het eigene, het specifieke, het authentieke van iedereen.
Q-uestion waardeert dat zeer. Wij dragen de algemene lijnen wel uit. Maar juist de persoonlijke verhalen die jullie daar op je eigen manier aan toevoegen maakt dat de Q bij heel veel mensen bekend is.”
Positieve Gezondheid
Waar in de zorg doorgaans de klachten en gezondheidsproblemen centraal staan, heeft Machteld Huber een aantal jaren geleden gekozen voor een andere benadering. Zij heeft in 2017 daarover voor Q-koortspatiënten een heldere inleiding gegeven. Zij legde het accent niet op de ziekte maar op de mens, op wat men nog wel zou kunnen.
Presentator Jan Fermont legde uit dat Positieve Gezondheid een andere invalshoek kiest. Het accent ligt niet op de ziekte. Maar op de veerkracht van de mensen zelf en op wat hun leven betekenisvol maakt.
Positieve Gezondheid omvat zes pijlers die mensen alle zes even belangrijk vinden:
- Lichaamsfuncties – ik voel mij gezond en fit
- Mentaal welbevinden – ik voel mij vrolijk
- Zingeving – ik heb vertrouwen in mijn eigen toekomst
- Kwaliteit van leven – ik geniet van het leven
- Meedoen – ik heb goed contact met andere mensen
- Dagelijks leven – ik kan goed voor mijzelf zorgen
Dit wordt zichtbaar gemaakt in een spinnenwebmodel dat in combinatie met het 6 dimensie vragenoverzicht een hulpmiddel is om inzichtelijk te maken hoe het met je gezondheid en welbevinden is en ook niet over wat nodig is om je beter te voelen.
Vervolgens gaf Jan nadere uitleg over de vragenlijst en hoe de antwoorden vertaalt konden worden naar visueel model. Daarna werd enige tijd uitgetrokken om zelf aan de slag te gaan, de test te maken en deze met elkaar te bespreken. De presentatie Positieve Gezondheid stemde tot nadenken en leverde menige met emotie geladen vragen en opmerkingen vanuit de zaal op.
Jan gaf ook nog een tip om de film HEAL op Netflix te kijken. Een boeiende film over een zoektocht langs wetenschappelijke en spirituele wegen om de kracht van de mens tot heling te ontdekken. Inspirerende en emotionele verhalen die deuren kunnen openen. HEAL laat zien dat we meer controle over ons leven en onze gezondheid hebben dan we vaak denken.
Over de Q-kringen
Na de pauze kwamen kartrekkers Paul Hazelhof en Eric van Schie iets vertellen over de Q-kringen. Paul begon zijn verhaal met een overzichtkaart waarop te zien was waar Q kringen actief zijn. “De provincie Brabant loopt voorop in aantal. In Limburg zijn we niet zo groot, maar we hebben veel geleerd van al bestaande kringen. Het is vooral belangrijk je doelen te stellen en meer bekendheid voor de patiënten te krijgen bij de betrokken gemeenten. Waar Q-uestion veel doet aan voorlichting, informatieverstrekking en het behartigen van onze belangen, zijn de Q-kringen voornamelijk voor lotgenotencontact. Je begrijpt elkaar en leert van elkaar. Het is een structurele ontmoeting, formeel en informeel. We delen elkaars ervaringen, ondersteunen elkaar en delen de kracht van onderling begrip.” Tenslotte brak Paul een lans voor jongere slachtoffers. Het is verhoudingsgewijs een kleine groep, maar zij verdienen extra aandacht. Ze zitten in de bloei van hun leven. Welk toekomstperspectief hebben zij nog?
Eric van Schie wilde het niet over zichzelf hebben, maar het inkijkje in zijn ziektebeeld liet zijn motivatie zien om kartrekker te worden. Eric: “Twintig jaar geleden kwamen wij in Brabant wonen. Heerlijk, veel ruimte om met mijn motor te rijden. Ik begon bij een drukkerij in Nijmegen en ging in 2007 bij Bek drukkerij in Veghel aan de slag. Op de motor van Grave naar Veghel. Tijdens deze ritten heb ik in 2008 mijn besmetting opgelopen. Er werd aanvankelijk niet aan Q-koorts gedacht toen ik ziek werd. Het was vrijwel zeker een burn-out. De diagnose Q-koorts kwam vele jaren later.”
In het begin had Eric geen behoefte aan het bezoeken van bijeenkomsten. Hij had genoeg aan zichzelf. Wat moest hij bij al die zieke mensen? Nu begrijpt hij dat het traject van ziek zijn in fases gaat. Het begint met ontkenning, acceptatie en schaamte. Een psychische draaimolen met steeds andere herstelperspectieven. Onbegrip bij huisartsen, ARBO en UWV en ga zo maar door.
Eric: “Eerst was ik degene die met alle vraagtekens toch maar naar bijeenkomsten ging. Later volgde ik cursussen in het omgaan met, en bewegingstherapie in groepsverband. Ik ontdekte dat het toch erg prettig was in het herkennen en erkennen van die rare ziektesymptomen. Nu ben ik zelf zover om de vragen van anderen te beantwoorden. Ik weet niet alles, maar kan wel richting geven in de hulpvraag.”
Zowel Paul als Eric zijn het roerend eens dat het lotgenotencontact erg belangrijk is. Daar ontdek je dat je niet alleen staat met deze slopende ziekte. Het is ook een plek waar partners van patiënten zich thuis moeten kunnen voelen. Zij zijn het immers die het thuisfront overeind moeten houden.
Actuele en lopende zaken
Het waren voornamelijk de tegemoetkoming, de voorwaarden en de enquête RIVM, waarover Bert Brunninkhuis informatie kon geven en waarover ook veel vragen werden gesteld.
Bert: “Doe vooral mee, geef uw mening over deze concept richtlijn RIVM. Wij blijven streven naar oprekking van de termijnen die de minister heeft vastgesteld. We hebben als patiëntenorganisatie geen inzicht in het aantal mensen dat straks geen tegemoetkoming krijgt. Ik geef u het advies. Wordt u toch afgewezen, meldt u zich dan bij ons. Gerard van Schie zorgt ervoor dat u geregistreerd wordt. Wellicht kunnen we dan alsnog een vuist maken bij minister. Over het voltallige Kamerdebat kan ik dit zeggen. Ongeveer 8 dagen van tevoren wordt bekend gemaakt wanneer de tweede kamer dit debat op de agenda zet. Q-uestion biedt aan om u vanuit enkele vaste plaatsen naar Den Haag te vervoeren. Onze secretaris Joop Renee bereidt de logistiek van die dag voor. Samen willen wij onze vastberadenheid in het vechten tegen onrecht laten zien. Zichtbaar onrecht.“
Hieronder een samenvatting van de andere onderwerpen die besproken zijn:
Q-tour
Er komen dit jaar 8 bijeenkomsten, waarvan 3 als Q-uestion en 5 bijeenkomsten die we samen met Q-support doen in het land. De eerstvolgende bijeenkomst is in Schijndel op 11 mei.
Hoger beroep
Er zijn nieuwe WOB-verzoeken (Wet openbaar bestuur) ingediend bij VWS en LNV om belangrijke stukken ter inzage te krijgen.
Nieuwe Q-kringen
Nieuw in oprichting: Q-kringen Gelderland en Grave.
De herziene richtlijn RIVM
Q-uestion heeft met twee vertegenwoordigers actief meegewerkt aan het nieuwe concept richtlijn RIVM. Er is nu gevraagd om daarop commentaar te leveren. Het bestuur stelt zich op het standpunt dat iedere aangeslotene haar/zijn mening moet kunnen geven op deze 75 pagina’s. Er zijn veel vragen vanuit de zaal over de concept richtlijn. Alfons Olde Lohuis maakt van de gelegenheid gebruik Alex v d Akker en Nelleke Maathuis een pluim te geven voor de wijze waarop zij de QVS patiënten binnen deze werkgroep hebben vertegenwoordigd. Het is voor hen zeer moeilijk geweest. We dienen ons te realiseren dat het een ingewikkeld proces is en er altijd een compromis gesloten zal moeten worden. Het is niet anders. Bert Brunninkhuis besluit de discussie met de mededeling dat het bestuur er alles aan zal doen om de ingebrachte opmerkingen mee te nemen in het Q-uestion commentaar op deze concept richtlijn.
Screening
In december is de minister gevraagd om de aanbevelingen van het RIVM te gaan uitvoeren. Er loopt nog steeds een aantal mensen rond met de levende Q-koortsbacterie, zonder dat die mensen dit weten. Zij zijn in de tijd van de epidemie besmet geraakt en niet ziek geworden, maar lopen risico, het gaat vooral om mensen met aandoeningen aan hart en vaten en mensen die afweer onderdrukkende medicijnen hebben. Het ligt in de verwachting dat In vijf gebieden via de huisartsen deze mensen worden opgeroepen. Het gaat naar schatting om 50.000 mensen
Fish-onderzoek
Alfons Olde Loohuis geeft informatie dat het Radboudumc de medewerking om validatie voor deze test te verkrijgen om moverende reden heeft stop gezet. Het heeft bij hen geen prioriteit. Het plan was in het kader van eerdere onderzoeken door Ruud Raijmakers budget bij ZonMW aan te vragen. Daar is een afwijzing op gekomen. Dit betekent niet dat onderzoek van de baan is. Daarvoor is het te belangrijk. In april is er een nieuwe kans om bij ZonMW onder de noemer van een nieuwe infectieziektengroep wederom subsidie aan te vragen. Dit heeft alle ook alle steun van Q-uestion en Q-support.
Het was wederom een interessante middag in Schijndel. Graag tot ziens op 11 mei, de volgende bijeenkomst in Schijndel.
Gerard van Schie, bestuurslid
De foto's zijn gemaakt door Sandra Albers.
