Gastspreker Wilma van Erven roept herkenbare emoties op
Ruim honderd Q-uestion leden, partners en andere belangstellenden hadden de moeite genomen om de reis naar Schijndel te maken voor het bijwonen van deze bijeenkomst. Anderen kozen ervoor om vanwege fysieke of andere reden thuis de streaming te volgen. Genoeg belangstelling dus. En met reden, omdat het bestuur van Q-uestion erin was geslaagd schrijfster Wilma van Erven vast te leggen die als hoofdgastspreker deze middag iets kwam vertellen over haar nieuw uitgekomen boek: “Niet normaal zo moe”.
Het programma bood meer, omdat Q-uestion haar leden binnen het kader van belangenbehartiging wil blijven informeren over tal van andere zaken waar het bestuur zich mee bezig houdt, gaat aanpakken en aan werkt. Voorzitter Caroline van Kessel nam dan ook als eerste het woord om hier een toelichting op te geven.
Wat gaat Q-uestion in 2023 doen?
Caroline: ”Het hoeft geen betoog dat het afgelopen jaar Q-koorts patiënten meer teleurstellingen te verwerken hebben gehad dan dat er winst is geboekt. Je moet blijvend stevig in je schoenen staan en om aandacht vragen voor tal van problemen. En dan zijn er nog zoveel mensen die geen heldere diagnose hebben. Gelukkig is er de QVS database waar enorm veel informatie uit is gekomen die we als ruggensteun kunnen gebruiken als een soort van erkenning. Maar de weg naar algemene medische erkenning is nog lang.”
Caroline schetst verder een aantal van de problemen die er zijn of ontstaan doordat er minder of helemaal niet meer gewerkt kan worden. “Deuken in relaties of zelfs gezinnen die uit elkaar zijn. Financiële problemen nemen toe. De problemen uit het begin van de Q-koorts uitbraak zijn niet meer dezelfde. Jongeren zijn de slachtoffers van nu. Teveel mensen melden zich bij ons die dreigen kopje onder te gaan. Zij roepen: Help! Ze hebben te lang zelf doorgemodderd en kunnen niet meer.”
Waar gaan we volgend jaar aan werken?
Nog steeds moeten mensen anderen overtuigen en worden daar moedeloos van. Arboartsen, specialisten en het UWV vormen nog teveel obstakels die er niet zouden moeten zijn omdat Q-koorts nog steeds niet over is. En naar blijkt gaan we er ook niet op vooruit. De QVS database is daar duidelijk over en mogelijk zal uit de tweede ronde nog meer bevestiging komen.
Na al die jaren is het begrip van de overheid wel erg dun geworden. De macht van de overheid heeft voor Q-koorts slachtoffers nadelige keuzes opgeleverd doordat eenzijdig de veroorzakers ruimhartig werden gecompenseerd. Dat doet pijn. Q-uestion zal vurig blijven bepleiten dat zij die deze troep hebben veroorzaakt ook de schade oplost. Niet met een pleister maar met medische in maatwerk en compensatie.
Het is een schande en brevet van onvermogen dat minister De Jonge vorig jaar in een brief aan de Tweede Kamer liet weten tevreden te zijn over alles wat er is gedaan voor de Q-koorts patiënten. Ze hebben vijftien duizend euro gekregen en er is wederom een zak met subsidie verstrekt aan Q-support voor vier jaar hulp. Dat zou genoeg moeten zijn. Dit laat echter een volkomen onvolledig beeld zien van de werkelijkheid en het straalt ook uit naar lagere overheden waar mensen moeten knokken om aanvragen bij de Wmo gehonoreerd te krijgen. Er is daar dus nog veel werk aan de winkel voor Q-uestion.
De ingediende motie in de Tweede Kamer om een expertisecentrum voor langdurige klachten na een infectieziekte in te richten is een positief gevolg van de Corona uitbraak. Vreemd te moeten constateren dat C-support met enkele andere organisaties is verzocht dit plan uit te werken tot een Non-Covid expertisecentrum waar Q-koorts slachtoffers geen onderdeel van uitmaken. Wellicht later uit te breiden met ME/CVS en Lyme. Wederom blijkt dat Q-koorts graag wordt vergeten in Den Haag. Het is aan Q-uestion om dat niet te laten gebeuren.
De schrijnende verhalen vanuit onze achterban nemen het afgelopen jaar alleen maar toe en raken ons diep. Q-uestion zal, alles wat binnen haar macht ligt, eraan doen om deze desinteresse te keren en Q-koorts weer vol op de kaart te krijgen. Waar nodig zoeken wij aansluiting bij andere patiëntenorganisaties om gezamenlijk een vuist te maken. Voorbeeld is een gezamenlijk voorstel aan de Minister van Sociale Zaken om tot een protocol te komen ten aanzien van behandeling bij het UWV.
Er is een aantal thema Q-kringen ingericht die of al zijn gehouden of nog in planning staan. O.a. over Ouderschap en QVS, Levensbeschikking en Chronische rouw. We willen graag nog thema Q-kringen organiseren voor partners van mensen met Q-koorts en zzp’ers en ondernemers.
Verder staat op de planning een bijeenkomst op vrijdag 13 januari over grip en structuur in financiën. En op 17 maart een bijeenkomst over: Het overprikkelde brein (neuro inflammatie).
Antwoord op enkele vragen
Op een vraag over het organiseren van activiteiten op zaterdag en nu ook op vrijdag geeft Caroline in een reactie aan dat een van de belangrijkste reden is de beschikbaarheid van de deskundigen die wij vragen om deze activiteiten vorm te geven.
Op de vraag of Q-uestion bij de overheden voldoende duidelijk kan maken wat Q-koorts is en betekent voor veel mensen, geeft Caroline aan dat wij als Q-uestion dat zeker onder de aandacht kunnen brengen. Er zijn veel gesprekken gevoerd met VWS, Ombudsman, Rekenkamer, Kamerleden van verschillende partijen. We hebben aangegeven dat ze ons als ziekte kunnen vergelijken, maar er is een ding wat ons onderscheidt van andere ziektes. Wij zijn allemaal blootgesteld aan een ziektemaker zonder dat we het wisten en dat de overheid nalatig is geweest daadkrachtig op te treden.
Caroline over medische zorg en compensatie.
Naast de belangrijkheid van medische zorg en ondersteuning is ook de compensatie erg belangrijk. Doordat er zolang geen erkenning was en mensen niet wisten wat ze mankeerden is er veel mis gegaan. Dat haal je nooit meer in. Een student bij het RIVM rapporteerde in een evaluatie dat hier meer sprake is van een trauma. Je wist niet dat je besmet was en waar je aan bloot gesteld was. Je kreeg klachten en wist niet hoelang het zou duren. Die opeenstapeling van trauma’s hebben een vorm van erkenning nodig. Als dat uitblijft maakt het je alleen maar zieker. Je kunt het geen plek geven. Het blijft je achtervolgen.
Laatste vraag. Worden belangrijke personen uit de politiek (o.a. Kamerleden) ook wel eens uitgenodigd aanwezig te zijn op dit soort bijeenkomsten? Dan worden ze met de neus op de feiten gedrukt en kunnen wij zelf ook onze vragen stellen. Caroline: “Dat wordt ook wel gedaan. Zelfs de minister heeft uitnodigingen ontvangen. Het is een goed idee om opnieuw op te pakken bij een volgende gelegenheid.”
Caroline gaat ook in op de opmerking om meer naar buiten te treden om Q-koorts weer in de belangstelling te krijgen. Het leeft niet meer bij veel mensen. Het bestuur heeft daar in de recente gehouden vergadering (heidag) ook over gesproken. We zullen daarin wel creatief moeten zijn in de uitvoering willen we een geloofwaardig verhaal brengen.
Op de vraag of er niet meer jongeren met Q-koorts een persoonlijk verhaal kunnen vertellen geeft Caroline als antwoord met enkele van hen in gesprek te zijn. Het raakt inderdaad meer als iemand zijn persoonlijke verhaal vertelt. Zij worden getroffen in toekomstperspectief. Laatste opmerking: We zijn druk bezig met het ontwikkelen van een nieuwe website waarmee we sneller gevonden gaan worden als iemand ons zoekt en waarin het eenvoudiger gaat worden om belangrijke zaken te vinden.
Medische ontwikkelingen omtrent Long Covid: hebben we er wat aan
Caroline geeft informatie over een geplaatst artikel in een vooraanstaand medisch vakblad door de Japanse Hoogleraar en Medisch onderzoeker Dr. Akiko Iwasaky. Zij heeft de QVS paralellen onderzocht. Kenmerkend zijn vooral: uitputting, slaap-/concentratie stoornissen en cognitieve problemen. Zij baseert dit op vier theorieën waardoor die klachten in het lichaam ontstaan:
- Aanwezig blijven van restjes bacteriën waardoor het ziektebeeld blijft bestaan.
- Hyperactief immuunsysteem.
- Verstoord evenwicht in de darmen (disbalance)
- Neuro inflammatie ( blijvende schade aan het centrale zenuwstelsel)
Wat we terugzien in de QVS database zijn allemaal klachten die min of meer zijn terug te herleiden naar deze vier theorieën waar nader onderzoek naar gedaan kan worden. Intussen wordt in Amsterdam al een onderzoek gedaan naar de spierwerking. Een veelbelovend onderzoek waarvoor nog niet alle financiën er zijn om dit af te ronden.
In Rotterdam loopt een Co Flow onderzoek, meer gericht op restklachten na covid besmetting en het zorg pad daarna. In het onderzoek worden ook enkele overeenkomsten met QVS in meegenomen.
In Amsterdam en Utrecht kijken ze gezamenlijk naar een belangrijk klachten fenomeen Neuro inflammatie. De eerste onderzoeken bij twee beschikbare patiënten leverde in de scans zoveel informatie op dat het zinvol is om meer onderzoek te gaan doen. In de QVS database komen klachten voor die hier zeker mee te maken hebben. Een meer wetenschappelijke doorbraak zou QVS-patiënten mogelijk kunnen helpen hoe met deze klachten om te gaan. Q-uestion heeft zich ingespannen om met patiënten in dit onderzoek aan te haken. Vooralsnog is dat niet gelukt.
Laatste informatie over de rechtszaak tegen de Staat der Nederlanden
Over dit onderwerp zou voormalig voorzitter Bert Brunninkhuis de meest recente informatie delen. Hij is echter onverwacht verhinderd.
De nieuw aangezochte advocaat zou aan de slag kunnen om het hoger beroep voor te bereiden. De offerte over de haalbaarheid en kosten is gemaakt. Het is aan de Rechtsbijstandsverzekeraars en de Raad van Rechtsbijstand om het eens te worden over de financiën en het groene licht te geven. Q-uestion als organisatie is daar geen partij in. Dit betreft alleen de personen die als eiser het eerste proces hebben gestart.
De mensen die de rechtszaak destijds hebben gestuit hoeven dit niet meer te doen omdat zij op een lijst vermeld staan die de oud advocaat Luc Rohof nog heeft opgesteld. Hij heeft destijds nog een algemene stuitingsbrief doen uitgaan die geldig is tot 2025.
Voor nieuwe mensen die zouden willen aanhaken zijn geen juridische mogelijkheden meer. Zij dienen de uitslag van het hoger beroep af te wachten. Valt dat positief uit, dan dienen zich nieuwe mogelijkheden aan.
Enkele reacties op de vragen
Als volger(s), stuiter van de rechtszaak, kun je geen rechtszaak aanspannen omdat je je hebt geconformeerd aan de eerste rechtszaak en mogelijk hoger beroep.
Eisers die behoren bij de groep van drie honderd is in mei 2021 gevraagd of zij door wilden procederen in hoger beroep. Vrijwel allen waren daar positief over. Vervolgens werd een nieuwe advocaat gezocht en onderzoek gestart naar de haalbaarheid van een hoger beroep.
Het vonnis van de rechtszaak is nog steeds beschikbaar en in te zien. Q-uestion zal dit op de website of in de eerstvolgende nieuwbrief kenbaar maken.
Q-uestion maakt geen onderdeel uit van de rechtszaak en kunnen als zodanig ook niet handelend optreden. Het is een interessante gedachte om nog eens een discussie te voeren welke juridische mogelijkheden er nog resteren voor de groep mensen die later Q-koorts hebben gekregen.
Presentatie Wilma van Erven, auteur van het boek Niet normaal zo moe
Jullie kennen dit vast wel, al die goedbedoelde opmerkingen waar je geen bal aan hebt, waar je jezelf nog hopelozer van gaat voelen. Je ziet er wel goed uit. Ja, leuke dingen blijven doen hoor, iedereen is wel eens moe. Koud afdouchen. Negatief denken helpt je niet hé. Niet bij de pakken neerzitten hoor………accepteren en gewoon minder aan denken. Je zult ermee moeten leren leven, dat raakt en klopt ook wel maar het zou ook fijn zijn als artsen, behandelaars, instanties begrijpen hoe ingewikkeld het voor je is.
Zo begon schrijfster Wilma van Erven haar verhaal. Geboren in 1968 in Goirle. Gelukkig geworden in Amersfoort waar zij samenwoont met haar man Nico en haar zoon. In haar loopbaan heeft ze mensen begeleid in zorg en welzijn. Ze werkte als hulpverlener, docent, leidinggevende, trainer en coach. Op haar vijf en veertigste valt ze om met klachten die CVS blijken te zijn. Chronisch vermoeidheid syndroom. Ze moet een flinke stap terug doen en schrijft het boek: Niet normaal, zo moe.
In de zaal was het muisstil. Wilma raakte gevoelige snaren, omdat wat ze vertelde zo herkenbaar is voor Iedereen. Q-koorts slachtoffers voelen zich vaak onbegrepen, moe en moeten vechten tegen muren van artsen en instanties. Wilma ontrafelde in haar persoonlijke zoektocht naar herstel haar familierelaties, het effect van niet gehoord worden en haar perfectionisme. Ze zoekt een nieuwe balans in haar leven. Wilma eindigde haar verhaal met: “Is het dapperder om een moeilijk gesprek aan te gaan met elkaar of is het dapperder door te modderen? Ik wens jullie veel moed, mildheid voor jezelf en naar elkaar.”
Het gaat te ver om in deze samenvatting woordelijk verslag te doen hoe het verhaal van Wilma zich verder ontwikkelde. Het is dan aan te raden het boek te gaan lezen en/of de korte animatiefilm [HG1] nog eens gaan te bekijken. De streaming van de gehele bijeenkomst is opgenomen en zal op de website terug te kijken zijn. Het hoeft echter geen betoog dat Wilma’s aanwezigheid bij Q-uestion in Schijndel een schot in de roos was.
Enkele reacties
Wim Lammers, partner van een Q-koorts patiënt: “Er zit zo veel herkenbaarheid in wat we gehoord hebben. Je verwacht meer begrip van je naaste omgeving maar dat is er vrijwel niet meer. Het wordt als het ware een beetje een sleur. Iedere dag zie ik iemand die moe is en pijn heeft. Dat wordt zo gewoon na al die jaren. Ik zou iedereen willen aanraden, en ik zal het zelf ook proberen. Besteed er eens wat meer aandacht aan.”
Addy van Hemert, secretaris van Q-uestion: “Ik heb zelf geen Q-koorts. Ik ben spastisch en ik behoor tot die groep mensen aan wie je zou kunnen zien dat er wat mee aan de hand is. Ik heb twee hele belangrijke herkenningspunten. Het helpt mij en mijn omgeving om te zeggen waar mijn beperkingen zitten en wanneer. Ik ontdek dan dat er een soort wederzijds ervaringsuitwisseling komt. Veel mensen zeggen mij dan waar hun beperkingen zitten. En neem van mij aan, iedereen heeft ze. Tweede punt is, stop met accepteren. Zeg ook dat je het een plekje kunt geven in je leven maar dat je het niet accepteert. Je zult zeggen: zit daar dan een verschil in? Daar zit een groot verschil in.”
Ria van Son bedankte Wilma voor het raken van een zwaar pijnpunt. “Het is mooi hoe je je ervaringen hebt mogen inzetten, maar zeg nooit dat je het accepteert. Probeer het te omarmen. Het is iets wat je gekregen hebt. Het is een deel van je. En je mag ook geraakt worden. Het is juist de kracht van kwetsbaarheid dat we meer mogen laten zien, laten doen. Laat maar zien waar het pijn doet. Wennen doet het nooit. Het is niet alleen het ziek zijn, het is ook een trauma die zich nog steeds opbouwt.”
Wilma geeft in een reactie aan dat het accepteren eigenlijk een brug te ver is. Accepteren is een beetje een woord geworden waar mee rond word gesmeten om er maar vanaf te zijn. Zeker in dit soort aandoeningen of klachten is begrip en erkenning zo weinig geweest. Dat vat moet zo gevuld worden. En dat is ook dat trauma waar jij het over hebt.
Caroline tenslotte laat weten dat waar ooit eens is gevraagd om een partnerbijeenkomst te organiseren maar nooit van de grond is gekomen, het nu tijd is om dit op te pakken. Dat helpt ook om meer begrip voor elkaar te hebben. Verdere vragen opmerkingen of ideeën kunnen jullie doorgeven op: info@stichtingquestion.nl
Dank voor jullie aanwezigheid en tot een volgende keer in januari 2023.
