De bijeenkomst van 19 maart is online terug te zien via deze link.
Centraal stond de erkenning van de slachtoffers. Q-uestion is nog lang niet klaar met de jarenlange tocht van de patiënt om:
1. De behoefte om fouten tijdens uitbraak vanuit de rijksoverheid toegegeven te krijgen. De toeslagenaffaire avant la lettre.
2. Erkenning voor Q-koortssymptomen (door beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en arbeids- en UWV artsen)
3. Erkenning voor de ernst van de ziekte (door sociale omgeving en samenleving)
4. Erkenning voor de impact op het leven van de slachtoffers.(behoefte aan praktische hulp bij het verkrijgen van juiste ondersteuning of zorg, zowel voor patienten als hun naasten).
Aan bod kwam waarom dit zo’n taaie strijd blijft, en waarom we niet opgeven. Het contrast met zowel de corona-uitbraak als de openheid over long covid zijn enorm groot. De patiëntenraad heeft veel aandacht besteed aan het 4e punt: de impact op het leven, na zoveel jaren. We hebben veel ingevulde vragenlijsten ontvangen en deze laten zien dat er fors is ingeleverd op kwaliteit van leven. Q-uestion blijft zich onverminderd inzetten om uw belangen te behartigen daar waar het nodig is.
Voor vragen mail ons: info@stichtingquestion.nl
