QVS-patiënten ervaren vele jaren na besmetting nog grote gevolgen op hun gezondheid, welbevinden, werk en sociale leven. Er is nog weinig onderzoek gedaan naar de lange termijn gevolgen van QVS. Vanuit QVS-patiënten is er de behoefte om meer inzicht te krijgen in de lange termijn gevolgen en om een database voor QVS-patiënten en patiënten met QVS-gelijkende klachten op te zetten.
Neem deel aan het onderzoek en adviesgesprek
Q-support gaat een jaarlijks medisch adviesgesprek uitvoeren bij QVS-patiënten en daaraan gekoppeld zal een QVS database worden opgezet. QVS-patiënten en patiënten met QVS-gelijkende klachten die geregistreerd staan bij Q-Support komen hiervoor in aanmerking. Bent u QVS-patiënt bent en wilt u deelnemen aan het onderzoek en in aanmerking komen voor het adviesgesprek? Dan is het van belang dat u zich bij Q-Support aanmeldt. Meld u hier aan.
Bent u al aangemeld bij Q-support, dan ontvangt u in het najaar een vragenlijst. Deze dient als input voor uw check-up gesprek met een medisch adviseur. Ook niet medische zaken die van belang zijn voor u ten gevolge van Q-koorts, kunnen hierbij besproken worden. Maak van uw hart geen moordkuil, en vraag om hulp of begeleiding wanneer u daar nu behoefte aan heeft.
Onderzoek door Erasmus MC
Suzanne Polinder is hoofdonderzoeker bij Erasmus MC, afd. Maatschappelijke Gezondheidszorg. Zij vertelt over de jaarlijkse vragenlijst voor QVS patiënten en het medisch adviesgesprek (check up).
“Gekoppeld aan het adviesgesprek dat Q-support met u heeft, zal het Erasmus MC onderzoek doen naar de lange termijn gevolgen, de gebruikte zorg en de ervaren kwaliteit van de geleverde zorg. U ontvangt een uitnodiging om mee te doen met het onderzoek, via een online vragenlijst. Uw deelname is van groot belang voor uzelf maar ook voor de QVS patiënt in het algemeen.”
OnlineZorgPlan
Een overzicht van de belangrijkste resultaten van de vragenlijst worden gekoppeld aan uw eigen OnlineZorgPlan. Het is daarom belangrijk om de vragenlijst in te vullen vóórdat u een afspraak heeft met de zorgverlener. U als QVS-patiënt zal zelf ook het overzicht met de belangrijkste uitkomsten van de vragenlijst ontvangen. Hierdoor zullen de uitkomsten van de vragenlijst worden gebruikt als onderdeel van het jaarlijkse medisch adviesgesprek. De nazorgadviseur zal inzage hebben in de resultaten van de vragenlijst. De uitkomsten van uw vragenlijst zullen inzicht geven in de door u ervaren klachten en beperkingen en zullen daarmee direct voor de patiënt en de zorgverlener handvatten bieden voor het gesprek.
Inzicht in lange termijn gevolgen QVS
Suzanne: “Dit project heeft daarnaast als doel om de zorg en ondersteuning voor QVS patiënten op de korte en lange termijn te verbeteren door meer inzicht te verkrijgen in de lange termijn gevolgen, de verwachtingen van de patiënt en de huidige (ervaringen met) zorg. Met de onderzoeksresultaten zal het Erasmus MC een QVS database opzetten om op een heel breed niveau de lange termijn effecten van QVS in beeld brengen, wat nog niet eerder op zo’n grote schaal is gedaan.”
“Hiermee sluiten we aan bij de wens én het voorstel van QVS patiënten zelf om een landelijke database op te stellen over én voor QVS patiënten en patiënten met QVS-gelijkende klachten”, vervolgt Suzanne. “Wij zijn erg enthousiast om met dit interessante en zeer relevante project aan de slag te gaan. Ik hoop dat u allemaal mee zult doen aan ons onderzoek en vooral dat wij een steentje bij kunnen dragen bij de acceptatie, behandeling en het leven met QVS.“
Hoe gaat het onderzoek er voor u praktisch uitzien?
- U ontvangt per email uitleg over het onderzoek en een uitnodiging om de online vragenlijst in te vullen.
Deze vragenlijst kunt u in uw eigen tijd online invullen en wanneer gewenst kunt u ook tussentijds stoppen en op een later moment weer doorgaan. - De resultaten van de vragenlijst zullen opgeslagen worden in uw OnlineZorgPlan.
- De QVS patiënt ontvangt een samenvatting van de resultaten uit de vragenlijst. Deze samenvatting wordt ook in het OnlineZorgPlan opgeslagen.
- De zorgverlener met wie u een gesprek heeft zal de resultaten van het onderzoek kunnen inzien. De resultaten van u zijn van groot belang om een zo goed mogelijk algemeen beeld van uw gezondheidssituatie te krijgen.
- U wordt gevraagd om jaarlijks online een vragenlijst in te vullen. U ontvangt 4 keer een uitnodiging voor een vragenlijst samen met een uitnodiging voor een gesprek met een arts.
- Voor het wetenschappelijk onderzoek worden uw gegevens volledig anoniem gebruikt en opgeslagen.
