Patiëntenalliantie PAIS

Sinds een ruim jaar werkt het bestuur van stichting Q-uestion samen met andere patiëntenorganisaties om aan sterkere belangenbehartiging voor mensen met een Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS) te kunnen werken. QVS (long-Q-koorts) is zo’n PAIS. Dit deden we al op het gebied van werkgerelateerde problemen en het UWV maar nu vooral ook op het realiseren van meer bio-medisch wetenschappelijk onderzoek en medische zorg voor mensen met een PAIS. We hebben ons officieel verenigd tot “Patientenalliantie PAIS” en leverden in augustus een inbreng voor de verkiezingsprogramma’s van alle politieke partijen. Deze leest u hier: 

(tekst loopt door onder document)

Stem wijs in november! Nog in afwachting van NSC van Pieter Omtzigt hebben we alle andere partijprogramma’s gescreend en lees je hieronder wat de andere partijen over met name longCovid en soms andere infectieziekten in hun verkiezingsprogramma hebben gezet: 

Partij voor de dieren:

Nederland is uitgegroeid tot de megastal van de wereld: nergens ter wereld worden er gemiddeld zoveel dieren per vierkante meter gehouden als in ons land. De dieren betalen daarvoor de hoogste prijs. Maar ook boeren en burgers zijn opgezadeld met een onverantwoord hoge rekening. In een land dat jaarlijks meer dan 500 miljoen dieren fokt en doodt, is het risico op het ontstaan van zoönosen – zoals Q-koorts en vogelgriep – levensgroot. Natuur en klimaat, de bodem, ons drinkwater en onze gezondheid zuchten onder de last van grote hoeveelheden mest en landbouwgif.

…De twee grote Europese uitbraken van zoönosen in de afgelopen twintig jaar vonden 50 allebei plaats in Nederland: de vogelgriepuitbraak in 2003, en de Q-koortsepidemie tussen 2007 en 2010, waarbij omwonenden van geitenstallen overleden of ernstig chronisch ziek werden. Toch waarschuwen wetenschappers nog altijd dat er onvoldoende gebeurt om de kans op een nieuwe zoönose-uitbraak te verkleinen. De volksgezondheid lijkt in de praktijk nog altijd niet voorop te staan. En in 2020 was Nederland het eerste land ter wereld waar COVID-19 ook uitbrak in de veeindustrie -in de nertsenfokkerij- en waar het virus vervolgens van mens op nerts en van nerts op mens sprong. Toch lijkt de volksgezondheid nog altijd niet voorop te staan. Wetenschappers waarschuwen nog altijd dat er onvoldoende gebeurt om de kans op een nieuwe zoönose-uitbraak te verkleinen.

Mensen die langdurig moeten leven met de gevolgen van een zoönose, zoals met post-covid (long-covid) of het Q-koortsvermoeidheidssyndroom, verdienen volledige erkenning en ondersteuning. Zorgmedewerkers en leraren met post-covid (die dit op hun werk hebben opgelopen) ontvangen voldoende financiële compensatie van de overheid. Er wordt meer geld uitgetrokken voor onderzoek naar post-covid.

De regering biedt excuses aan voor de wijze waarop de Q-koortsepidemie na 2007 is aangepakt, erkent haar verantwoordelijkheid voor het nalaten van adequate voorzorgsmaatregelen en vergoedt ruimhartig alle schade aan de slachtoffers.

D66:

We zetten ons onverminderd in voor onderzoek en erkenning voor longcovid. Verder zetten we de Europese en internationale samenwerking op onderzoek naar longcovid door en betrekken we deze lessen ook bij andere infectieuze ziektes.

Christenunie:

Erkenning en begeleiding van long covid patiënten. Het lijkt alsof covid voorbij is en deze periode achter ons ligt. Echter, veel long covid patiënten ervaren nog steeds de pijnlijke en levensveranderende gevolgen van deze periode. Deze mensen hebben goede zorg en begeleiding nodig.

Onderzoek naar postinfectieuze aandoeningen. Er moet meer geïnvesteerd worden in onderzoek naar long covid en bijvoorbeeld ME/CVS, zowel naar patiëntgroepen alsook biomedisch onderzoek.

Pvda/Groenlinks:

Effectieve behandeling voor post-covid. Voor effectieve behandeling en diagnostiek van post-covid (of long covid) is een forse en langjarige investering in onderzoek van groot belang. Op de korte termijn moeten patiënten toegang hebben tot post-covid expertisecentra. Voor werknemers met een cruciaal beroep die tijdens de coronacrisis door hun werk long-covid hebben opgelopen moet de beoogde financiële regeling worden verruimd, verhoogd en vereenvoudigd.

VVD:

Onderzoek naar een behandeling tegen post-COVID-syndroom. We willen dat Nederland internationaal een leidende rol inneemt bij onderzoek naar een behandeling van post-COVIDsyndroom. Kwakzalvers die misbruik maken van patiënten pakken we aan. Mensen met postCOVID-syndroom die weer aan het werk willen, willen we ondersteunen naar een passende baan.

Volt:

Long covid wordt erkend als beroepsziekte voor zorgpersoneel dat via werk long covid opgelopen heeft. Volt pleit voor een ruime financiële compensatie en voor meer onderzoek naar long covid.

BBB:

De zorg en behandeling van long-covid patiënten moet beter. We zetten daarom in op meer onderzoek en expertisecentra.

Niets: 

CDA: –

PVV: –

SP: –

JA21: –

FvD: – 

Denk: –

SGP: –

Reacties gesloten.