Over langdurige klachten

Zijn de mensen die in de periode 2007-2010 ziek zijn geworden allemaal genezen of hebben zij nog klachten?

Van de 50.000-100-000 mensen die in die jaren besmet zijn, zijn duizenden mensen ziek geworden. Veel van hen zijn genezen.
Maar ook op dit moment is er nog een groot aantal mensen ziek. Zo zijn er 478 mensen die de gevaarlijke chronische Q-koorts hebben. Dat aantal neemt nog steeds toe.
Daarnaast kampen 800-1000 mensen met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS).
Zeker 74, maar zeer waarschijnlijk veel meer, zijn aan de ziekte overleden.

Ik ben al sinds 2007 Q-koortspatiënt. Aangezien ik alle symptomen van de ziekte had, behalve koorts wilde mijn huisarts in eerste instantie geen onderzoek laten verrichten . Nu, vele maanden later, heb ik extreme pijn onder mijn schouder. Ik kan soms niet liggen van de pijn en maak me er ook zorgen over, temeer omdat ik in het verleden kanker heb gehad. Ik kreeg uiteindelijk medicijnen van de huisarts maar dat bleken antidepressiva te zijn in plaats van pijnstillers. Wat kan ik doen? Er moet toch onderzoek komen naar hoe Q koortspatiënten zich een jaar of twee later voelen en er moet dan toch ook meer begeleiding komen?

Op dit moment zijn wij nog bezig met het verwerken van de gegevens van een onderzoek naar de kwaliteit van leven bij Q-koortspatiënten. Verder lopen er diverse onderzoeksvoorstellen naar langdurige klachten na Q-koorts. Of die onderzoeken er werkelijk komen is echter nog de vraag.
Het is bekend dat je na het doormaken van Q-koorts langere tijd klachten kunt houden die niet te verklaren zijn. Maar de fout die wel eens wordt gemaakt is dat alle klachten die na Q koorts ontstaan automatisch aan de Q-koorts worden gewijd. Dit, terwijl het mogelijk ook hele nieuwe gezondheidsklachten kunnen zijn die helemaal niets met de eerdere Q koorts te maken hebben. Nieuwe klachten moet je blijven scheiden van Q koorts. Ga naar een huisarts met verstand van Q koorts.
Het is belangrijk dat huisartsen steeds beter op de hoogte gaan raken van langdurige klachten na Q koorts. Verder moeten huisartsen er alert op blijven dat niet alle klachten bij de Q-koorts horen.

Mijn longontstekingen blijven terugkomen. Het is een vicieuze cirkel. Na medicatie gaat het steeds even goed, maar daarna heb ik weer een inzinking. Hoe kan dat?

Door de Q-koorts heeft u, in uw geval, schade aan de longen. In dit beschadigde weefsel kan zich makkelijk opnieuw iets voordoen waardoor u dus opnieuw een longontsteking kunt krijgen.
Let echter wel op. Niet alles is aan Q-koorts te wijten. Het zou ook om bronchitis kunnen gaan of er zijn andere dingen aan de hand.

Waarom wordt de bacterie dan niet meer in het bloed gevonden?

Waarschijnlijk zijn de longontstekingen dan ook niet meer het gevolg van de Q-koorts en hebben dus eerder te maken met onderliggende ziekten.
Q koorts kan een flinke impact hebben op je gestel. Je weerstand is aangetast. Je kunt dus veel gemakkelijker iets oplopen omdat je afweersysteem niet goed meer werkt. Dat betekent dus dat de klachten eigenlijk niet meteen een direct gevolg zijn van de Q-koorts maar wel van een niet goed werkend afweersysteem.
De vermoeidheid blijft bestaan ook al is de bacterie uit het bloed. Dat is medisch nogal ingewikkeld. Door die aanslag op je lichaam kost het tijd om te herstellen. We weten dat mensen lang weinig actief of zelfs bedlegerig zijn en dat de lichamelijke conditie achteruit gaat door Q-koorts. Als je opkrabbelt is je lichaam nog lang niet op zijn oude niveau. Toch proberen veel mensen hun oude leefpatroon wel weer op te pakken. Maar dat lukt niet. Je gaat over grenzen heen en dat roept extra klachten op. Daardoor kunnen klachten lang blijven bestaan. Je kunt dan nog meer vermoeidheid gaan ervaren. Blijf dus langzaam, stukje bij beetje, opbouwen. Ook al is dat voor veel mensen moeilijk. Professionele hulp hierbij kan dan ook heel nuttig zijn.

Je hoort vaak dat patiënten last hebben van de longen. Persoonlijk heb ik keelklachten. Kan dat ook? Met andere woorden, zijn niet bij iedereen de klachten van dezelfde aard?

Dat kan. Q-koorts kan zich op allerlei manieren in je lichaam openbaren. Dus ook in de keel en daarom behoren keelklachten zeker tot de mogelijkheden. Maar het is zaak om andere oorzaken van keelklachten uit te sluiten

Ik ben al lange tijd erg vermoeid. Wat moet ik daar nou mee? Volgens mijn huisarts moet ik luisteren naar mijn lichaam. Maar hoe doe ik dat?

Dat is ook erg lastig. Iedereen zit anders in elkaar. Belangrijk is je eigen grenzen te zoeken. Dat is iets wat jij eigenlijk als enige kunt. Stel jezelf bijvoorbeeld steeds de vraag: “ Wanneer merk ik dat ik teveel heb gedaan?”
Op die manier leer je wanneer je stapjes terug zou moeten zetten en ook, op welke momenten, je een stapje extra zou kunnen doen.

Blijf verder waakzaam voor eventuele gezondheidsklachten. Je kunt ook nog andere dingen onder de leden hebben of krijgen. Schuif dus niet meteen alles op de Q-koorts. Neem bij nieuwe gezondheidsklachten tijdig contact op met uw huisarts.
In het beginstadium van Q-koorts kunt u veel last hebben en bent u mogelijk niet in staat dingen te doen. Het is logisch dat u, zodra u zich weer wat beter voelt, ook weer meer wilt gaan doen. Maar begin onder aan de ladder. Ga dus niet over uw grenzen door meteen weer van alles op te pakken. Zet gaandeweg uw eigen stapjes en bouw deze langzaam en voorzichtig op. Bij enkele revalidatiecentra zijn programma’s ontwikkeld die speciaal hierop gebaseerd zijn en u mogelijk kunnen helpen in het zoeken naar de eigen grenzen.

Ik had al langere tijd klachten, met name vermoeidheidsklachten. Ik ben op van alles onderzocht maar niet op Q-koorts. Ik heb zelfs een operatie gehad. Pas nadat ik er zelf om heb gevraagd ben ik onderzocht op Q-koorts. Waarom wachten artsen zolang met het testen? Dat is toch een pijnlijke en dure geschiedenis?

Zoals het bij u is verlopen is eigenlijk de verkeerde volgorde. Gelukkig denken steeds meer huisartsen, specialisten en bedrijfsartsen tegenwoordig eerder aan Q-koorts.