Over PEM

PEM staat voor Post-exertionele malaise en houdt in dat een lichamelijke, geestelijke of cognitieve inspanning zorgt voor verergering van je klachten. PEM komt ook voor bij andere postinfectieuze ziektes zoals ME/CVS , ziekte van Lyme en Long-covid. Wat weten we inmiddels over PEM? En hoe kun je ermee omgaan?  

PEM kan direct na de geestelijke, cognitieve of lichamelijke inspanning al optreden. Maar het komt ook voor dat je pas 12 tot 48 uur later verslechtert.  

Op het eerste gezicht lijkt er dan niets aan de hand te zijn en krijg je geen signalen om te stoppen. Later verslechter je dan alsnog. Als je te vaak PEM krijgt of als het erg hevig is, kan het zelfs een langdurige terugval veroorzaken. De inspanning hoeft soms maar minimaal te zijn om een verergering van klachten te veroorzaken. Daarom is het belangrijk om bij PEM niet over grenzen te gaan. Maar ook emoties, weersveranderingen en hormonen kunnen PEM veroorzaken. De klachten die hierbij optreden kunnen hetzelfde zijn als de klachten die iemand al had na Q-koorts. Maar er kunnen ook nieuwe klachten voorkomen. Verergering van klachten bij QVS kan ook voorkomen zonder duidelijke aanleiding. Een activiteit die de ene dag prima is, kan een andere dag de klachten verergeren.   

Omgaan met PEM en POTS 

Het is belangrijk te weten of je PEM hebt want het heeft consequenties voor je leefstijl. Bewegen is over het algemeen goed voor de gezondheid maar het is duidelijk dat dat niet voor iedereen met QVS geldt. Behandelingen die gebaseerd zijn op beweging in opbouw kunnen het herstel verminderen in mensen die last hebben van PEM of Orthostatische Intolerantie. Hieronder valt ook POTS. Veel QVS patienten zijn ermee bekend, anderen niet: 

POTS (Posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom) is een aandoening waarbij de overgang van een liggende positie naar een staande positie een abnormaal grote toename van de hartslagfrequentie veroorzaakt. Hierbij treden symptomen op zoals duizeligheid, licht in het hoofd zijn, moeite met nadenken, wazig zicht of flauwvallen.  

Andere klachten die vaak bij POTS voorkomen zijn misselijkheid, prikkelbare darm syndroom, slapeloosheid en chronische hoofdpijn. Behandeling is voor mensen met QVS nauwelijks beschikbaar omdat het helaas na al die jaren nog te onbekend is. De Long Covid onderzoeken kunnen daar verandering in gaan brengen. Ermee omgaan is per patiënt uniek en kan bestaan uit het vermijden van staan, overeind zitten en andere factoren die POTS uitlokken. Deze mensen zijn dus vaak bed-en bank-gebonden. Tips zijn: een hoge inname van zout en vocht, steunkousen, bewegingstherapie, revalidatietherapie en medicijnen. Medicatie kan onder andere bestaan uit bètablokkers. Bij meer dan 50% van de mensen die POTS ontwikkelen na een infectie verbeteren de klachten aanzienlijk binnen vijf jaar, maar dus niet bij iedereen. Meer informatie over POTS vind je hier.   

PACING 

De belangrijkste conclusie is dat lichaamsbeweging patiënten met QVS juist zieker kan maken. Het is daarom van groot belang om dit bij behandelaren onder de aandacht te brengen. Twijfel je zelf? De 2 vragenlijsten hieronder kunnen je hierbij helpen. Bespreek het met je huisarts en met Q-Support. 

Bij patiënten mét PEM wordt een persoonlijk afgestemd traject aangeraden dat gericht is op het voorkomen van PEM. Bij patiënten zónder PEM kan een traject gericht op het opbouwen van de belasting van het lichaam het herstel bevorderen.  

Als je last hebt van PEM, dan moet je weten waar voor jou de grens ligt en daar niet over gaan. Een belangrijke techniek die je hiervoor kan gebruiken is pacing. Pacing is een manier om energie te besparen, door activiteiten kort te houden en vaak tussendoor te rusten. Het doel is om de klachten te stabiliseren en te verminderen en vooral om PEM te voorkomen.   

Onbekend, niet erkend, hoe verder?

Het is nog steeds niet bekend hoe vaak PEM of POTS  voorkomt bij mensen met QVS omdat het niet onderzocht werd. We kennen wel heel veel patiënt-verhalen hierover. En het allerergste is: de mensen met ernstige PEM en POTS zien we niet. Zij geraken vaak in een isolement en worden niet geloofd door behandelaren en artsen. Ze hebben zich jaren verzet tegen activerende herstelbehandelingen zoals Cognitieve Gedragstherapie en GET en hebben letterlijk schade ervaren aan voorgeschreven behandelingen. In het geval van Q-koorts heeft dit voor velen naast schade, extra trauma opgeleverd. 

Stichting Q-uestion spant zich in om aan te sluiten bij lopende onderzoeken zodat er meer erkenning kan komen voor deze gevolgen na Q-koorts. Stichting Q-uestion heeft de wens dat de LCI richtlijn voor QVS en de toegevoegde handreiking om deze reden niet meer gebruikt worden en dat deze spoedig worden herzien met medewerking van relevante instanties. 

Tot Slot  

Een behandeling voor PEM is er helaas nog niet maar PEM heeft door Long-covid meer bekendheid gekregen en er wordt nu meer onderzoek naar gedaan. We hopen dat er met de resultaten van de onderzoeken meer duidelijkheid komt over de oorzaken van PEM zodat er een gerichte behandeling voor kan komen.  

In dit filmpje https://www.youtube.com/watch?v=DWiEgJmOQXM gemaakt door Wilma van Erven zie je leven met een PAIS eenvoudig weergegeven. Zij was te gast bij een bijeenkomst van Q-uestion in Schijndel afgelopen november 2022.  

EXTRA INFO in het engels 

In deze video wordt PEM ook goed uitgelegd. Helaas is deze alleen in het Engels beschikbaar, maar deze kun je ook gebruiken om te delen met anderstaligen. Een informatieve website over PEM en pacing in het Engels, is deze.