Sinds ruim anderhalf jaar doen de kinderartsen van het WKZ te Utrecht onderzoek naar het chronisch vermoeidheids syndroom zoals dat kan voorkomen bij jongeren die eerder een Q-koorts infectie hebben doorgemaakt. Dat is een ernstig probleem met grote gevolgen voor het dagelijks leven van deze kinderen. Provinciale Staten Brabant, de overheid (ZonMW) en patiënten zelf (crowdfunding) hebben geld bijeen gelegd om verder onderzoek te doen naar de ontstaanswijze van deze vermoeidheid na een doorgemaakte Q-koorts besmetting.
Op 2 november 2021 hebben de onderzoekers, patiëntorganisatie Q-uestion, Q-support en een moeder van een patiënte bijgepraat over het verloop van dit onderzoek. Het onderzoek is met wat wijzigingen (o.a. deelname van 12 tot 29 jaar) goedgekeurd door de overheid, ZonMW en de medisch ethische toetsingscommissie (dit zijn belangrijke en noodzakelijke stappen die plaats moeten vinden voordat een onderzoek daadwerkelijk mag en kan starten) en loopt volop. Het onderzoek kent 2 aspecten.
- Ten eerste de biologie, (onderzoek naar het ontstaan van deze aandoening)
- Ten tweede onderzoek naar een mogelijke behandeling.
Onlangs hebben de onderzoekers ook een evaluatiegesprek gehad met ZonMW (de overheid) en men was tevreden over de voortgang van dit onderzoek ondanks de vertraging die het onderzoek heeft opgelopen door de coronapandemie.
Voor het onderzoek naar het ontstaan van deze aandoening zijn de deelnemers onderzocht op de polikliniek en wordt lichaamsmateriaal (bloed, ontlasting, speeksel, haar) opgeslagen totdat alle deelnemers onderzocht zijn. Dat onderzoek is zeer uitgebreid en richt zich o.a. op verstoringen in het immuunsysteem, storingen in de hormoonhuishouding, en de stofwisseling. Voor het onderzoek naar de “biologie” worden Q-koorts vermoeidheids-patiënten vergeleken met jongeren met jeugdreuma , jongeren met het Chronisch Vermoeidheids Syndroom, jongeren met chronische vermoeidheid na een doorgemaakte corona-infectie, en gezonde jongeren uit dezelfde regio die geen Q-koorts met vermoeidheid hebben doorgemaakt. Denk bijvoorbeeld aan vriendjes, familieleden zoals een broertje of een zusje.
Voor de patiënten hebben we op dit moment vrijwel alle deelnemers bereikt en in de screening verricht dan wel ingepland. We missen nog wel een aantal gezonde jongeren. Indien u mogelijke deelnemers kent, wilt u dan contact opnemen met ons opnemen?
Mail naar info@stichtingquestion.nl of bel of stuur een WhatsApp naar 06-27168689.
