Zoals u wellicht bestaat de Patientenraad nu ruim een half jaar. Wij zijn heel tevreden met de adviezen die wij hebben uitgebracht en de manier waarop het bestuur daarmee is omgegaan. Bij elke vergadering was de voorzitter, Bert Brunninkhuis, aanwezig en hij deed enthousiast mee in onze beraadslagingen. Het bestuur vroeg om adviezen onzerzijds. Wij namen ook zelf een aantal keren het initiatief.
Een paar voorbeelden:
- Wij hebben het bestuur geadviseerd om met Q-support te gaan praten over de toekomst van de ondersteuning en belangenbehartiging van patiënten.
Q-support heeft nog voor anderhalf jaar een overheidsfinanciering. Het is onduidelijk wat er daarna gaat gebeuren. Wij vonden dat we niet moesten wachten tot er meer duidelijk zou worden en hebben het bestuur geadviseerd nu al aan de slag te gaan met die toekomst. Ons advies nam het bestuur en dat resulteerde in een gezamenlijk, toekomst verkennend en -voorbereidend overleg met Q-support. Wij gaan samen onderzoeken welke mogelijkheden er zijn om de werkzaamheden van Q-support te continueren en hopen dat wij wenselijke scenario’s en oplossingen daarin vinden. - Wij gaan samen met het bestuur plannen ontwikkelen m.b.t. de inhoud van de bijeenkomsten met de aangeslotenen van Q-uestion.
- Samen met het bestuur ontwikkelden wij verschillende keren ideeën en gaven feedback op de inhoud van de behandelrichtlijn QVS.
Daarnaast voerden we ook een aantal verkennende discussies over thema’s die wij belangrijk vonden om te delen met het bestuur. Het ging onder andere over:
- vragen rond Q-kringen;
- de perikelen die veel aangeslotenen ondervinden in contacten met UWV en andere instanties;
- onze verbazing uitgesproken over de scheve verhouding tussen de aantallen aanvragen voor ‘het gebaar’ en het aantal aangeslotenen in de stichting. Wij hebben dit gedeeld met het bestuur.
- de mogelijkheden waarop wij onze contacten met de aangeslotenen van Q-uestion kunnen verbeteren.
Dit is zomaar een greep uit gespreksthema’s en adviezen.
Wij hebben ook een paar keer patiënten of verwanten uitgenodigd (of wij bezochten hen thuis als zij dat wilden) om hun ervaringen en vragen met ons te delen en te onderzoeken welke hiaten zij ervaren hebben in hun omgaan met zorgverleners en instanties. Het doel daarvan is onder meer ons te laten voeden met die ervaringen en teleurstellingen. Op deze manier krijgen wij betere en andere informatie, en die niet alleen gebaseerd is op onze eigen ervaringen. Met deze ervaringen kunnen we het bestuur beter adviseren bij hun werk.
Wat willen wij toevoegen aan onze contacten met u, aangeslotene van Q-uestion?
Wij richten een eigen emailadres in waarop u als aangeslotene ons vragen kunt stellen, tips en ideeën kunt geven: patientenraad@stichtingquestion.nl
Wij gaan op de themabijeenkomsten in Schijndel een gesprekshoekje inrichten, waar u met ons in gesprek kunt.
Wij willen de mogelijkheid uitbreiden dat u als aangeslotene met concrete vragen, ideeën of adviezen kunt deelnemen aan onze vergaderingen. Omdat dit uitvoerbaar te houden kunnen maximaal 2 personen per vergadering deelnemen. Wij vergaderen 6 keer per jaar van 19.00 tot 21.00 uur bij Perron-3 in Rosmalen.
Onze volgende vergadering is op 9 december. Tijdens deze vergadering worden de vergaderdata voor 2020 vastgesteld.
Wat zijn onze mogelijkheden en beperkingen?
De leden van de Patiëntenraad ervaren dezelfde beperkingen als u. Daarnaast hebben bijna alle aangeslotenen ook andere rollen bij Q-uestion of Q-support. Zij zijn bijvoorbeeld organisator van een Q-kring, trainer, hebben een lidmaatschap bij organisaties gericht op belangen van Q-koorts patiënten en helpen soms ook in werk- of thuissituaties. Wij proberen een spreiding te hebben over de Q-koortsgebieden en dat betekent voor enkele leden dat zij ook veel reistijd kwijt zijn. Wij proberen aan alles van wat op ons bordje komt, iets te doen. Wij moeten daarom onze activiteiten spreiden over een langere periode.
Daarnaast is het onze taak om gevraagd en ongevraagd het bestuur te adviseren m.b.t het beleid en de gang van zaken in de stichting.
MAAR WIJ KUNNEN ONZE TAAK NIET GOED UITVOEREN ZONDER UW INBRENG!
Wij gaan graag met u in gesprek. U kunt ons bereiken via patientenraad!stichtingquestion.nl of telefonisch via Q-uestion 06-27168689. Of wij spreken u tijdens de eerstvolgende bijeenkomst in Schijndel, op zaterdag 23 november.
Namens alle leden van de Patiëntenraad:
Geert Loeffen
Jan Hermanns
