Omdat niet iedereen op 11 mei in Schijndel was, een korte update over de richtlijn voor de behandeling van mensen met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). De huidige richtlijn stamt uit 2012 en was heel sleets geworden. Daarom zaten Annemieke de Groot en ik begin 2017 in Bilthoven bij het RIVM om afspraken te maken over een nieuwe richtlijn.
Een richtlijn is een aanbeveling om kwaliteit van zorg te leveren. Vaak gebaseerd op wetenschappelijk bewijs, ervaringen van professionals én ervaringen van patiënten. Diverse wetenschappers, artsen, paramedici en patiënten in een werkgroep bespreken wat goede zorg is. Zo ook in dit geval.
Q-uestion was vertegenwoordigd met Alex van den Akker en Nelleke Maathuis. Die hebben vanaf eind 2017 ruim een jaar lang deelgenomen aan de besprekingen in de werkgroep. Dat heeft geresulteerd in een concept-richtlijn die dit voorjaar is opgeleverd. Q-uestion heeft dat concept daarna uitgezet voor commentaar bij alle mensen die zijn aangesloten.
45 van hen, bijna 10% heeft ons vele pagina’s met opmerkingen gestuurd. Grote dank aan iedereen die de moeite heeft genomen om dat concept van meer dan 70 pagina’s te lezen en van commentaar te voorzien. Broodnodig om vanuit Q-uestion goede kritieken te leveren. Alle commentaren zijn vervolgens gestroomlijnd en gebundeld in één stuk naar de werkgroep gestuurd. Iedereen heeft dat gebundelde commentaar ter inzage toegestuurd gekregen.
De werkgroep heeft vanuit alle deelnemende organisaties commentaren ontvangen en deze verwerkt in een eindversie die nu ter vaststelling voorligt. We hebben binnen het bestuur nauwkeurig gekeken wat de werkgroep met onze opmerkingen heeft gedaan en hebben vastgesteld dat deze voor het overgrote gedeelte zijn overgenomen. Meer dan 35 opmerkingen zijn in de richtlijn verwerkt.
De harde ondergrens voor Q-uestion, onze belangrijkste aanbeveling, is dat de patiënt goede en juiste info moet krijgen, niet ‘overdonderd’ mag worden en altijd zelf moet kunnen blijven beschikken en beslissen. Dat heeft de werkgroep integraal overgenomen.
Nu onze opmerkingen in belangrijke mate zijn ingewilligd heeft het bestuur besloten de richtlijn te gaan ondertekenen. De huidige richtlijn is achterhaald. Wel is voor Q-uestion essentieel, dat alle deelnemers de richtlijn ook ondertekenen. Zodat ook zij aan de gemaakte afspraken kunnen worden gehouden.
Op het moment dat de richtlijn definitief is, volgt verspreiding en zal een publieksversie worden geschreven.
Het was een tijdrovende en moeilijke klus. Iedereen bedankt!
Bert Brunninkhuis
