De conceptversie van de herziene richtlijn Q-koortsvermoeidheids-syndroom is gereed. Q-uestion is met twee mensen, Alex van den Akker en Nelleke Maathuis vertegenwoordigd in de werkgroep die de herziene versie heeft ontwikkeld, samen met vertegenwoordigers vanuit vele disciplines. Daarom is Q-uestion gevraagd om commentaar te leveren op de conceptversie van de richtlijn.
Het bestuur heeft het concept van meer dan 70 pagina’s tekst op 28 januari besproken en besloten het concept te plaatsen op de website en voor te leggen aan het Patiëntenparlement, de Raad van Advies en aan iedereen, die bij Q-uestion is aangesloten. Iedereen, die bij Q-uestion is aangesloten heeft een mail ontvangen met daarbij de concept-richtlijn en het daarbij behorende antwoordformulier zoals door de commissie van de richtlijn verstrekt. Bent u bij ons aangesloten en hebt u de mail niet ontvangen? Onder aan dit bericht kunt u beide links met concept-richtlijn en antwoordformulier gewoon aanklikken. U wordt van harte uitgenodigd om de conceptversie van de richtlijn te lezen, en als u wilt commentaar hierop te leveren.
Q-uestion is als vertegenwoordiger van de Q-koortsgetroffenen gevraagd om te reageren. Wij zullen dat in naam van alle aangeslotenen doen als de reacties binnen zijn. Het past Q-uestion niet om te reageren namens mensen die niet bij ons aangesloten zijn. Daarom zullen wij hun reacties buiten beschouwing laten. Hun freerider-gedrag ten opzichte van Q-uestion wordt daardoor niet nodeloos geschaad. Q-uestion brengt hen voordelen, zonder dat ze bijdragen in de kosten.
Het staat iedereen uiteraard vrij om zich wel of niet bij Q-uestion aan te sluiten. De jaarlijkse bijdrage van € 25 is een bedrag dat in het uiterste geval in overleg met de penningmeester ook nog onderhandelbaar is.
Het bestuur zelf wil het concept leggen langs zijn standpunt over QVS, dat in 2018 is bepaald en na aanpassingen inmiddels als volgt luidt:
- Na een acute Q-koortsbemetting houdt een deel van de patiënten langdurig klachten van grote vermoeidheid en groot aantal andere lichamelijke klachten: het Q-koortsvermoeidheidssyndroom ( QVS). Al deze klachten kunnen op hun beurt leiden tot psychische problemen.
- Het mechanisme achter QVS is niet bekend. Relevant is dat behandelaars, uitkeringsinstanties en beleidsmakers erkennen dat QVS een reële aandoening is die diep in het dagelijkse leven ingrijpt.
- Uitgangspunt en bepalend voor de te kiezen behandeling is de situatie van de QVS-patiënt in kwestie. Maatwerk is aangewezen. In overleg en samen met de behandelaar wordt gekozen voor een therapie, waardoor de kansen op verbetering reëel zijn en die de patiënt beter moet leren omgaan met het QVS-leven. De arts kan geen therapie voorschrijven tegen de wil van de patiënt.
- Behandelaars die op basis van de huidige en toekomstige richtlijn in overleg met de patiënt CGT aanbevelen dienen zich goed op de hoogte te stellen van zowel QVS en CGT. En dienen, als ze de behandeling uitvoeren, er in geschoold te zijn.
- Het is van belang alternatieven te onderzoeken voor patiënten, voor wie een bepaalde therapie geen optie is. Op korte termijn dient geld beschikbaar te komen voor onderzoeken naar andere behandelopties.
Daarnaast vindt het bestuur dat deze richtlijn, opgemaakt naar de laatste stand van zaken, snel aangepast moet kunnen worden voor nieuwe evidence based onderzoeksresultaten. Als voorbeeld kan dienen een in te stellen onderzoek naar de FISH-methode. Mocht die methode het wetenschappelijke onderzoek goed doorstaan, dan dienen de conclusies snel vertaald te worden in de behandeling en aanpak van QVS.
Het verwerken van de reacties zal een flinke opgave zijn. Daarom hanteren we, in lijn met de werkgroep, de volgende ‘spelregels’:
- U dient gebruik te maken van het commentaarformulier dat de werkgroep beschikbaar heeft gesteld. Dit formulier is bijgesloten. Wij vragen u om kort te reageren. Lange epistels nemen we niet in behandeling. Ook commentaar los van het commentaarformulier verwerken wij niet.
- U heeft de gelegenheid om tot en met 15 februari 18.00 uur te reageren. U stuurt het commentaarformulier naar info@stichtingquestion.nl t.a.v. Gerard van Schie.
- Commentaarformulieren die wij na 15 februari ontvangen, verwerken wij niet meer.
- Het bestuur zal alle reacties verwerken in één commentaar, zoals de werkgroep heeft gevraagd. Het bestuur stuurt dit eind februari naar de secretaris van de werkgroep.
- Door de korte termijn waarop wij deze conceptversie moeten becommentariëren, kunnen wij u geen persoonlijke terugkoppeling geven.
- Het commentaar dat Q-uestion aan de werkgroep stuurt, kunt u rond 6 maart a.s. teruglezen op onze website.
Lees het concept van de richtlijn en het commentaarformulier.
Heeft u vragen? Neem dan contact op met Gerard van Schie, bestuurslid van Q-uestion op telefoonnummer 06 27 16 86 89.
Met vriendelijke groet,
Het bestuur
