Dag van Q-koortspatiënt

Vandaag, 20 juni, is de Dag van de Q-koortspatiënt. Nu de omstandigheden een bijeenkomst voor Q-koortspatiënten onmogelijk maken, verzorgen Q-support en Q-uestion een gezamenlijk webinar rond de resultaten van de Q-koortsmonitor.

Dit webinar is live te volgen van 14.00 tot 15.30 uur.
Log in via http://www.csnmedia.nl/q-support

Q-koortsmonitor

De Q-koortsmonitor is een periodieke peiling onder Q-koortspatiënten, in navolging van het onderzoek in 2019 door Erasmus MC. Deze monitor is de eerste in een reeks waarmee Q-support de langetermijngevolgen van Q-koorts beter in kaart wil brengen. Q-support en Q-uestion hopen dat de resultaten aanleiding geven tot meer wetenschappelijk onderzoek. Bovendien pleiten patiënten met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) al jaren voor een database waarin deze gevolgen systematisch worden bijgehouden. Met name ook voor nader onderzoek. Dat gebeurt al voor chronische Q-koorts in een nationale database.

Klachten door Q-koorts blijven en verergeren

Opmerkelijk is dat 91% van de 513 respondenten nog dagelijks klachten ondervindt van de besmetting en dat die in de loop van de tijd zelfs verergeren. Uit een lange lijst van 30 klachten scoren vermoeidheid, uitputting, concentratieproblemen, spierpijn en geheugenproblemen het hoogst. Dat heeft grote gevolgen voor alle leefgebieden, zo laat de monitor zien.  Er is sprake van somberheid, verlies van vrienden en sociale contacten, eenzaamheid, verlies van werk, terugval in financiën en een weinig hoopvol toekomstbeeld. Ook de kans op genezing wordt door de respondenten heel laag ingeschat.

Webinar

Op 20 juni presenteren Q-uestion, de belangenorganisatie voor Q-koortspatiënten en Q-support, expertisecentrum voor patiënten en professionals de resultaten van de monitor via http://www.csnmedia.nl/q-support. Dit webinar is live te volgen van 14.00 tot 15.30 uur. Het resultaat van de monitor en een samenvatting daarvan leest u hier.

Reacties gesloten.