Het bestuur van stichting Q-uestion heeft op basis van drie afzonderlijke medische adviezen met pijn in het hart besloten om de bijeenkomst in Herpen op 16 juli, met grote namen als Douwe Bob, Trijntje Oosterhuis en Jaap Jongbloed, niet door te laten gaan. De 400 mensen die zich al aangemeld hebben, ontvangen hier een e-mail over.
Het aantal coronabesmettingen blijft stijgen, de laatste week zelfs met 29% tot ongeveer 35.000. Vandaar dat we de kwetsbare gezondheid van de vele Q-koortspatiënten in bescherming moeten nemen. Ieders gezondheid staat in deze beslissing centraal. We hebben advies ingewonnen en gesprekken gevoerd met experts van de GGD, een medisch adviseur van Q-support en een epidemioloog. Daaruit is duidelijk geworden dat bij een evenement van meer dan 400 personen zeker besmettingen zullen plaatsvinden en dat de vaccinatie niet afdoende is. Bovendien, zo stelt een van de artsen, zijn veel Q-koortspatiënten nog relatief weinig blootgesteld aan het Covid-virus en dus kwetsbaar.
Natuurlijk zijn er extra maatregelen te treffen. Zo zou iedereen gevraagd kunnen worden zich vooraf zelf te testen, thuis te blijven bij klachten, of te kiezen om met een kwetsbare gezondheid je niet bloot te stellen aan risico’s. Maar wij zijn allemaal patiënten en het doel van deze bijeenkomst was juist dat het inclusief zou zijn, met aanpassingen op maat voor iedereen die er meestal niet bij kan zijn, vanwege de ziekte.
Centraal stond dat we elkaar als lotgenoten ontspannen zouden kunnen ontmoeten en weerzien en daar past een afstand van 1,5 meter niet bij.
Verplaatsing naar een andere datum
Wij hebben maanden met veel toewijding gewerkt aan de voorbereiding van 16 juli. We rekenen op begrip en solidariteit voor elkaar bij dit besluit. Binnenkort zullen we nader berichten over verplaatsing van het evenement naar een datum waarop het wél verantwoord is. Voor het inhoudelijke programma over de onderzoeken zullen we sowieso een webinar plannen na de vakantieperiode. Dit zal vooral gaan over het belang van de onderzoeken naar Post-Covid die van betekenis kunnen zijn voor Q-koortspatiënten: daar wachten we al zo lang op!
Q-detect testen gaan wél door
De reeds geplande testen bij Innatoss zullen gewoon doorgaan, waarschijnlijk in Oss bij Innatoss. De mensen die zich hiervoor hebben aangemeld worden persoonlijk benaderd en uitgenodigd.
Bijeenkomsten in kleiner verband zoals de Q-kringen kunnen gewoon plaatsvinden met inachtneming van maatregelen.
Een jaar gratis aansluiten bij Q-uestion
De mogelijkheid om iemand erop te wijzen om zich een jaar gratis aan te sluiten bij Q-uestion blijft bestaan. Laat iedereen gebruik maken van de informatie om dit belangrijke jaar te volgen waarin we
- ons inspannen om voordelen te halen uit de Post-Covid kennis en regelingen;
- pleiten voor een expertisecentrum dicht op de wetenschap met een kliniekfunctie voor gerichte en door verzekeraars te vergoeden zorg;
- via lotgenotencontacten elkaar te helpen met vragen bij het vinden van passende hulp bij gevolgen na de Q koorts;
- updates geven over de ontwikkelingen in de rechtszaak tegen de staat in hoger beroep;
- ons blijven inspannen om tot een regeling met de rijksoverheid te komen ter compensatie van geleden schade;
- werken aan een UWV-protocol voor postinfectieuze aandoeningen;
- blijven pleiten voor een patiënt in de raad van toezicht van Q-support voor een volwaardige patiëntenparticipatie;
- starten met een verzoek om een herziening van de richtlijn QVS zonder CGT als behandelmethode en aanpassing van de huidige handreiking QVS;
- de screening chronische Q-koorts zullen volgen;
- een tweede jaar ingaan van de QVS-enquête om zo een beter inzicht te krijgen in de ontwikkelingen van de individuele patiënt én van alle patiënten samen;
- blijven aandringen op de uitkomsten van de FISH test;
- het onderzoek naar jongeren met Q-koorts nauwlettend blijven volgen.
We rekenen op jullie begrip en wensen jullie desondanks een fijne zomer toe!
Hartelijke groet,
namens het bestuur van Q-uestion,
Caroline van Kessel
