Voortgang medische kennis (Qure)

Brief over de stand van zaken.
Geachte heer/mevrouw,

Enige tijd geleden heeft u mee gedaan aan de Qure-studie, het wetenschappelijke onderzoek naar het effect van behandeling van het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Met deze brief informeren wij u over de stand van zaken op dit moment.

Inmiddels is het onderzoek afgerond, zijn de analyses verricht en hebben we de resultaten opgeschreven in de vorm van een wetenschappelijk artikel dat we hopen te kunnen publiceren in een hoogstaand medisch tijdschrift. Publicatie in een hoogstaand medisch tijdschrift is van groot belang, omdat de resultaten van de studie dan kunnen rekenen op een breed draagvlak in de medische wereld. Dit zorgt er voor dat QVS door meer artsen erkend zal worden en dat de behandeling voor QVS-patiënten verbeterd kan worden. Dit is natuurlijk in het belang van elke QVS-patiënt. Er zijn helaas wel een aantal strikte regels verbonden aan het publiceren in een hoogstaand medisch tijdschrift. De belangrijkste voorwaarde is dat de resultaten vóór publicatie in zo’n tijdschrift op geen enkele manier bekend zijn gemaakt. Indien dit wel gebeurt, zal het artikel niet gepubliceerd worden in het tijdschrift. Dit zou negatieve gevolgen heeft voor de erkenning van QVS- patiënten en hun behandeling. Om deze reden kunnen we u dan ook op dit moment helaas nog niet informeren over de resultaten.

Het publiceren in een hoogstaand medisch tijdschrift is een tijdrovende procedure, waarbij wij een deel van dit proces niet in eigen hand hebben. Omdat we het belangrijk vinden dat u zo goed mogelijk op de hoogte bent en weet dat we u niet vergeten zijn, hebben we besloten alle deelnemers aan de Qure-studie op deze manier op de hoogte te brengen van de stand van zaken. Zoals beloofd zal elke deelnemer na publicatie van het artikel in een medisch tijdschrift persoonlijk op de hoogte worden gebracht van de resultaten. Deelnemers in de medicatiegroep zullen dan ook te weten komen of zij doxycycline of placebo hebben geloot.

Wij vragen dus nog even uw geduld en vertrouwen erop u hiermee op dit moment voldoende te hebben geïnformeerd.

Namens het gehele Qure-studieteam,

Drs. S. P. Keijmel Dr. C. P. Bleeker-Rovers

Het Q-koortsvermoeidheidssyndroom en de Qure-studie

Na een acute Q-koortsinfectie ontwikkelt ruim 20% van de mensen langdurig klachten van vermoeidheid. Als deze moeheid langer dan 6 maanden blijft bestaan en er geen andere verklaring voor is, noemen we dit het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). QVS gaat gepaard met een hoge ziektelast, veel beperkingen in het dagelijks leven en vaak langdurig werkverzuim. Patiënten ervaren vaak ook andere klachten naast de vermoeidheid. Vanaf het begin van de Q-koortsuitbraak kon iedereen met Q-koorts terecht in het Radboud Q-koortsexpertisecentrum. Een speciale doelgroep zijn patiënten met QVS. Over QVS is weinig bekend: zo weten we bijvoorbeeld niet waarom sommige patiënten dit krijgen en anderen niet. Belangrijker voor huidige patiënten is dat momenteel niet bekend is hoe we patiënten met QVS het beste kunnen behandelen. Omdat het essentieel is voor huidige en toekomstige QVS-patiënten om hier achter te komen, is in mei 2011 in het UMC St Radboud de Qure-studie van start gegaan.

Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts
Er bestaat een goede samenwerking tussen Q-uestion en het Radboud Q-koortsexpertisecentrum. Ook Q-uestion vindt het belangrijk dat er wetenschappelijk onderzoek verricht wordt om uiteindelijk ervoor te zorgen dat de beste behandeling voor patiënten met QVS duidelijk wordt. Zoals u wellicht via Q-uestion weet zal binnenkort de richtlijn “Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS)” verschijnen. Indien er in de toekomst nieuwe onderzoeksresultaten beschikbaar komen zal de richtlijn worden herzien. De resultaten uit de Qure-studie zullen een belangrijke bijdrage leveren aan het herzien van de richtlijn.

Wat is het doel van het onderzoek?
Verschillende behandelingen met elkaar vergelijken en kijken wat de beste behandeling is voor mensen met QVS.

Wie kan meedoen?
Voldoet u aan de volgende criteria?

  • U bent een man of vrouw van 18 jaar of ouder;
  • U hebt een Q-koortsinfectie doorgemaakt sinds 2007;
  • U hebt langdurige vermoeidheidsklachten (> 6 maanden).

Dan kan het zijn dat u QVS hebt. Om de diagnose te stellen zult u eerst uitgebreid gezien worden op de polikliniek om vast te stellen of u geen chronische Q-koortsinfectie hebt en om uit te sluiten dat de vermoeidheidsklachten een andere lichamelijke oorzaak hebben. Iedereen is welkom op de polikliniek om te kijken of er sprake is van QVS, natuurlijk ook indien u van ver moet komen. Als u QVS blijkt te hebben, kijken we of u mee kunt doen met het onderzoek.

Wat houdt meedoen in?
Voor dit onderzoek komt u via loting in één van de drie behandelgroepen:

  1. Cognitieve gedragstherapie: Bij andere typen chronische vermoeidheid is bewezen dat cognitieve gedragstherapie een effectieve behandeling kan zijn. Het idee is dat deze therapie ook bij QVS effectief zal zijn, maar dit is nog nooit goed onderzocht.
  2. Langdurig antibiotica: Er zijn weinig studies gedaan naar het effect van antibiotica bij QVS. De kleine studies die er zijn, laten een mogelijk positief effect zien op het prestatievermogen na langdurige behandeling met antibiotica.
  3. Placebo: Dit is een middel zonder werkzame stoffen, dat vaak gebruikt wordt in onderzoeksverband. Uit de literatuur blijkt dat placebo ook effectief kan zijn. Zo kan vergeleken worden of het onderzochte antibioticum ook echt werkzaam is.

Wat is de duur van het onderzoek?
Voor patiënten die mee doen aan de Qure-studie, zal de behandeling  24 weken duren. Tot en met 2013 kunnen patiënten zich aanmelden voor het onderzoek.

Waar wordt het onderzoek uitgevoerd?
Dit onderzoek wordt uitgevoerd op de polikliniek interne geneeskunde/infectieziekten van het UMC St Radboud en in het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid van het UMC St Radboud. Het Radboud Q-koortsexpertisecentrum is een samenwerkingsverband tussen verschillende afdelingen binnen het UMC St Radboud en met andere ziekenhuizen in de regio. Het onderzoek wordt uigevoerd in samenwerking met huisartsen, GGD’en en andere ziekenhuizen in de regio.

Geinteresseerd?
Wilt u weten of u voldoet aan de diagnose QVS of wilt u deelnemen aan het onderzoek? Dan kan uw huisarts of specialist u verwijzen naar het Radboud Q-koortsexpertisecentrum. Voor meer informatie kunt u bellen met de polikliniek Algemeen Interne Geneeskunde (024) 361 65 04 en vragen naar drs. Keijmel.

Het Qure-studieteam,

Stephan Keijmel (arts-onderzoeker)

Corine Delsing (internist-infectioloog)

Chantal Bleeker-Rovers (internist-infectioloog)