Wat deed Q-uestion in 2019?

Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts, is een patiëntenorganisatie voor mensen met Q-koorts en hun naasten. Q-uestion kent op 31 december 2019 516 aangeslotenen.

Doelstelling en werkgebied

Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts, is een landelijke patiëntenorganisatie.
De stichting maakt zich sterk voor mensen met Q-koorts en hun naasten door:
1. Het verstrekken van informatie en voorlichting.
2. Het organiseren van lotgenotencontact.
3. Het behartigen van belangen van Q-koortspatiënten, hun naasten en nabestaanden in de breedste zin van het woord.

Interne organisatie

Q-uestion kent een platte organisatie die bestaat uit een bestuur, een raad van advies, een patientenraad en verschillende vrijwilligers die hand- en spandiensten vervullen. De inzet van mensen met Q-koorts en hun naasten zorgt ervoor dat Q-uestion een legitieme gesprekspartner is voor onder andere overheid, zorgaanbieders en andere professionals.

Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts, is een patiëntenorganisatie voor mensen met Q-koorts en hun naasten. Q-uestion kent op 31 december 2019 516 aangeslotenen.

Doelstelling en werkgebied

Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts, is een landelijke patiëntenorganisatie.
De stichting maakt zich sterk voor mensen met Q-koorts en hun naasten door:
1. Het verstrekken van informatie en voorlichting.
2. Het organiseren van lotgenotencontact.
3. Het behartigen van belangen van Q-koortspatiënten, hun naasten en nabestaanden in de breedste zin van het woord.

Interne organisatie
Q-uestion kent een platte organisatie die bestaat uit een bestuur, een raad van advies, een patiëntenraad en verschillende vrijwilligers die hand- en spandiensten vervullen. De inzet van mensen met Q-koorts en hun naasten zorgt ervoor dat Q-uestion een legitieme gesprekspartner is voor onder andere overheid, zorgaanbieders en andere professionals.

Bestuur
Het bestuur telt eind 2019 vijf bestuursleden: voorzitter, penningmeester, secretaris en twee leden.

Raad van advies
De raad van advies, bestaande uit vier deskundigen, is in 2019 twee keer bijeengekomen. De raad adviseert het bestuur. Ook was er in 2019 regelmatig contact tussen de voorzitter en de leden afzonderlijk.

Patiëntenraad
Aan het einde van het verslagjaar bestaat de patiëntenraad uit 9 leden. De patiëntenraad is in 2019 zes keer bijeengekomen. De patiëntenraad geeft gevraagd en ongevraagd advies aan het bestuur.

1. Informatie en voorlichting

Het verstrekken van informatie en voorlichting is een kerntaak van Q-uestion, waardoor zij haar doelstelling kan bereiken. De patiëntenorganisatie informeert zowel patiënten en hun naasten, professionals en het algemene publiek over Q-koorts en de patiëntenorganisatie. Enkele voorbeelden van deze kerntaak volgen hieronder.

Informatiepunt telefonisch of e-mail

Q-uestion stelt mensen in de gelegenheid vragen te stellen, telefonisch of per e-mail. Vaak komt het neer op het bieden van een luisterend oor. Ook wordt informatie of advies gevraagd en verstrekt. De meeste vragen worden direct beantwoord door de voorlichter. In een aantal situaties wordt de vraag doorgespeeld aan bestuursleden en extern deskundigen die de vragen beantwoorden.

Nieuws, folders en brochures

Met nieuwsberichten, folders en brochures worden lezers geïnformeerd over Q-koorts, behandeling en het bestaan van de patiëntenorganisatie. In 2019 is nieuws verspreid via de website en social media. We hebben een bereik van ca. 500 aangeslotenen, 650 volgers op Facebook en 550 volgers op Twitter.

In 2019 is de brochure ‘Q-koortsvermoeidheidssyndroom, wat u beter kunt weten’ vernieuwd. Deze brochure is samengesteld op basis van de hernieuwde ‘Multidisciplinaire LCI-richtlijn Q-koortsvermoeidheidssyndroom 2019’. De brochure is digitaal beschikbaar, de geprinte versie is verspreid onder de aangeslotenen en via de Q-kringen (lotgenotencontactgroepen). 

Website Q-uestion

www.stichtingstingquestion.nl en www.Q-koorts.nl bieden informatie over de patiëntenorganisatie, actualiteiten zoals nieuwsitems, onderzoeken naar Q-koorts, veel gestelde vragen, nieuwsbrieven die verstuurd zijn, thema-avonden en informatie over lotgenotenbijeenkomsten.

Q-koorts.nl

Q-koorts.nl geeft een grote hoeveelheid informatie over Q-koorts. In samenwerking met Q-support werkten wij aan het beter beschikbaar maken van alle informatie. De inhoudelijke informatie op www.stichtingquestion.nl zal eind 2020 in deze website zijn opgenomen.

Sociale media

Q-uestion is actief op Facebook en Twitter. Hiermee wil de organisatie nog meer mensen bereiken met name over actuele thema’s.

Themabijeenkomsten

Themabijeenkomsten zijn bedoeld voor patiënten, naasten en andere geïnteresseerden. In 2019 organiseerden wij zeven bijeenkomsten, te weten in Midden-Nederland (Houten, Oost-Nederland (Hengelo (O)), Noord-Nederland (Drachten), Zuid-Nederland (Heerlen) en drie in het epicentrum van de Q-koorts (Schijndel).

Thema’s die aan de orde zijn geweest: informatie rondom verschillende aspecten van Q-koorts (chronische Q-koorts en het Q-koortsvermoeidheidsyndroom (QVS)), medische ontwikkelingen, de tegemoetkoming van de overheid, het hoger beroep. Ook schrijver Hanna Bervoets gaf een lezing over haar boek Welkom in het Rijk der Zieken, waarin een QVS-patiënt centraal staat. Naast informatie biedt een themabijeenkomst altijd voldoende ruimte voor het stellen van vragen en het ontmoeten van lotgenoten.

2. Lotgenotencontact

Q-uestion vindt contact met lotgenoten waardevol. Niet alleen voor (h)erkenning, maar ook als informatiebron. Daarom organiseert Q-uestion lotgenotenbijeenkomsten voor mensen met Q-koorts. Hier delen patiënten ervaringen, wordt informatie uitgewisseld, vinden deelnemers een luisterend oor en kunnen ze rekenen op begrip.

“Je begrijpt elkaar, versterkt elkaar en leert van elkaar.”

Citaat van een deelnemer van een Q-kring
Wat is een Q-kring?

Een Q-kring is – meestal regionaal bepaalde- groep Q-koortspatiënten en naasten die elkaar structureel ontmoeten, ervaringen uitwisselen, kennis delen en ondersteuning bieden.
Een Q-kring bestaat meestal uit 6 tot 12 deelnemers en  functioneert zelfstandig in verbinding met de patiëntenorganisatie Q-uestion.

Waarom Q-kringen?

Sinds de oprichting van Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts, organiseert de patiëntenorganisatie contacten tussen lotgenoten voor mensen met Q-koorts. Q-uestion is ervan overtuigd dat door middel van contacten met lotgenoten (mensen in vergelijkbare situatie) mensen kunnen leren van elkaars ervaringen en zich gesteund weten in de uitdagingen waarvoor zij zich steeds geplaatst zien. Daardoor voelen zij zich minder alleen staan en zijn ze in staat om beter met gevolgen van hun aandoening om te gaan.

Wie zijn de deelnemers?

Deelnemers zijn zowel mannen als vrouwen getroffen door Q-koorts en hun partners. De meeste mensen kampen met QVS en sommigen met chronische Q-koorts. Eind 2019 namen in totaal circa 80 mensen deel aan de Q-kringen.

Waar zijn Q-kringen in 2019?

Q-kringen zijn te vinden in Zuid-Limburg (Voerendaal). Heesch, Oss, ’s-Hertogenbosch, Enschede, Utrecht, Landerd, Uden, Tilburg/Breda en Eindhoven/Helmond.

Daarnaast organiseerden wij in 2019 Q-kring-bijeenkomsten voor jongeren en  voor mensen met chronische Q-koorts.
In 2019 vonden in totaal 62 bijeenkomsten plaats.

Samenwerking met Q-support

Het opzetten en onderhouden van Q-kringen is een activiteit die we in samenwerking met Q-support doen. Na 6 of soms 7 bijeenkomsten gaat de groep zelfstandig verder. Q-uestion blijft op de achtergrond betrokken en verstrekt ondersteuning waar nodig.

Kartrekkersbijeenkomst

Naast de reguliere ondersteuning organiseerden wij in 2019 een bijeenkomst voor de begeleiders van de Q-kringen. Dit ter ondersteuning van hun werkzaamheden.

3. Belangenbehartiging

Q-uestion behartigt de belangen van Q-koortspatiënten,  hun naasten en de nabestaanden in de breedste zin van het woord. De patiëntenorganisatie zet Q-koorts lokaal, regionaal en landelijk op de ‘politieke agenda’. Hieronder volgen enkele voorbeelden van activiteiten om de belangenbehartiging vanuit de patiëntenorganisatie vorm te geven.

Activiteiten belangenbehartiging 2019

Een greep uit de activiteiten die hebben plaatsgevonden:

  • Gesprek met minister Bruins en Staatssecretaris Keizer.
  • Meerdere gesprekken (ambtelijk) op de ministeries van LNV en VWS.
  • Gesprekken met woordvoerders politieke partijen in Den Haag: CDA, VVD, Christen Unie, SP, Partij voor de Dieren, PvdA, D66.
  • Tweede Kamerdebat over Q-koorts.
  • Overleggen met provincie Noord-Brabant, zowel ambtelijk als met bestuurders.
  • Inspreekmiddag provinciale Staten Brabant en Limburg.
  • Gesprekken en correspondentie met gemeenten en/of omwonenden over gemeentelijk beleid inzake uitbreiding geitenstallen (onder andere Millingen aan de Rijn, Oss, Landerd, West Maas en Waal, Deurne, Hengelo (G), Delden, Enschede, Goeree Overflakkee, Heusden, Voerendaal, Apeldoorn, Berg en Dal, Utrechtse Heuvelrug).
  • Fototentoonstelling Q-koortspatiënten op het ministerie van VWS en in het Provinciehuis Noord-Brabant.
  • Brieven verstuurd aan diverse gemeenten om de belangen van Q-koortsgetroffenen aan de orde te stellen.
  • Deelname aan openbare debatten over geitensector en burgers, in Deurne, Eys, Maastricht, Amsterdam en Heythuysen.
  • Gesprek met het UWV over de casuïstiek en percepties van UWV artsen in hun benadering van Q-koortspatiënten.
  • Contacten en gesprekken met UMC Utrecht, Radboudumc en Jeroen Bosch Ziekenhuis.
  • De schrijvende pers: artikelen in het Algemeen Dagblad, de Volkskrant, NRC, Trouw en andere landelijke dagbladen. Verder interviews en artikelen in De Stentor, De Gelderlander, de Limburger, Brabants Dagblad, Eindhovens Dagblad en Leeuwarder Courant.
  • Radio en tv: NOS, RTL, BNR, Hart van Nederland, L1, Omroep Brabant, RTV Utrecht en andere lokale omroepen als Studio 040, DTV Oss en LanderdFM.
  • Tussen 10 en 15 lezingen over Q-koorts in het land.
  • Deelname aan bijeenkomsten van de Stuurgroep Participeren met Beperkingen samen met andere patiëntenorganisaties.
  • Talloze gesprekken en overleggen met patiënten of naasten hiervan.
  • Advisering aangeslotenen over juridische procedures.
  • Meer dan 40 overleggen met Q-support in commissievorm en op directieniveau.
  • Participatie in Kennisnetwerk Zoönosen.
  • Bijwonen promotie over Q-koorts.

Financieel verslag 2019

Bekijk hier de cijfers van 2019