Wat deed Q-uestion in 2018?

Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts, is een patiëntenorganisatie voor mensen met Q-koorts en hun naasten. Q-uestion kent op 31 december 2018 432 aangeslotenen.

Doelstelling en werkgebied
Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts, is een landelijke patiëntenorganisatie.
De stichting maakt zich sterk voor mensen met Q-koorts en hun naasten door:
1. Het verstrekken van informatie en voorlichting.
2. Het organiseren van lotgenotencontact.
3. Het behartigen van belangen van Q-koortspatiënten en hun naasten in de breedste zin van het woord.

Interne organisatie
Q-uestion kent een platte organisatie die bestaat uit een bestuur, een Raad van Advies en verschillende vrijwilligers die hand- en spandiensten vervullen. De inzet van mensen met Q-koorts en hun naasten zorgt ervoor dat Q-uestion een legitieme gesprekspartner is voor onder andere overheid, zorgaanbieders en andere professionals.

Het bestuur wordt ondersteund door een professionele (betaalde) kracht geleverd door Zorgbelang Brabant|Zeeland. Daarnaast kan Q-uestion een beroep doen op haar Raad van Advies waarin mensen met verschillende deskundigheid zitting hebben.

Einde van het verslagjaar kent het bestuur vijf bestuursleden. Voorzitter penningmeester, secretaris en twee leden.

Informatie en voorlichting

Het verstrekken van informatie en voorlichting is een kerntaak van Q-uestion, waardoor zij haar doelstelling kan bereiken. De patiëntenorganisatie informeert zowel patiënten en hun naasten, professionals en het algemene publiek over Q-koorts en de patiëntenorganisatie. Enkele voorbeelden van deze kerntaak volgen hieronder.

Informatiepunt telefonisch of e-mail

Q-uestion stelt mensen in de gelegenheid vragen te stellen, telefonisch of per e-mail. Vaak komt het neer op het bieden van een luisterend oor. Ook wordt informatie of advies gevraagd en verstrekt. De meeste vragen worden direct beantwoord door de voorlichter. In een aantal situaties wordt de vraag doorgespeeld aan bestuursleden en extern deskundigen die de vragen beantwoorden.

Nieuwsbrief, folders en brochures

Met nieuwsbrieven, folders en brochures worden lezers geïnformeerd over Q-koorts, behandeling en het bestaan van de patiëntenorganisatie. In 2018 zijn vier nieuwsbrieven verschenen. Eind december 2018 ontvangen ruim 800 mensen de nieuwsbrief. Nieuwsbrieven worden zoveel mogelijk digitaal verstuurd.

Website Q-uestion

www.stichtingquestion.nl biedt informatie over de patiëntenorganisatie, actualiteiten zoals nieuwsitems, onderzoeken naar Q-koorts, veel gestelde vragen, nieuwsbrieven die verstuurd zijn, thema-avonden en informatie over lotgenotenbijeenkomsten.

Q-koorts.nl

Q-koorts.nl geeft een grote hoeveelheid informatie over Q-koorts. In samenwerking met Q-support werkten wij aan het beter beschikbaar maken van alle informatie.

Sociale media

Q-uestion is actief op Facebook en Twitter. Hiermee wil de organisatie nog meer mensen bereiken met name over actuele thema’s.  

Lotgenotencontact

Q-uestion vindt contact met lotgenoten waardevol. Niet alleen voor (h)erkenning, maar ook als informatiebron. Daarom organiseert Q-uestion lotgenotenbijeenkomsten voor mensen met Q-koorts. Hier delen patiënten ervaringen en wordt informatie uitgewisseld.

 

Q-kringen: “Je begrijpt elkaar, versterkt elkaar en leert van elkaar.”

Wat is een Q-kring?
Een Q-kring is een groep Q-koortspatiënten en naasten die elkaar structureel ontmoeten, ervaringen uitwisselen, kennis delen, ondersteuning bieden etc.
Een Q-kring bestaat uit minimaal 6 en maximaal 12 deelnemers en  functioneert zelfstandig in verbinding met de patiëntenorganisatie Q-uestion.

 

Waarom Q-kringen?
Sinds de oprichting van Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts, organiseert de patiëntenorganisatie contacten tussen lotgenoten voor mensen met Q-koorts. Q-uestion is ervan overtuigd dat door middel van contacten met lotgenoten (mensen in vergelijkbare situatie) mensen kunnen leren van elkaars ervaringen, zich gesteund en daardoor minder alleen voelen staan, om zodoende beter met hun aandoening om te kunnen gaan.

Wie zijn de deelnemers?
Deelnemers zijn zowel mannen als vrouwen getroffen door Q-koorts en hun partners. De meeste mensen kampen met QVS en sommigen met chronische Q-koorts. Op dit moment nemen in totaal circa 135 mensen deel aan een Q-kring.

Waar zijn Q-kringen in 2018?
Q-kringen zijn te vinden in Voerendaal. Heesch, Oss, ’s-Hertogenbosch, Enschede, Utrecht, Landerd, Uden, Tilburg en Eindhoven.

Daarnaast zijn wij in 2018 gestart met een Q-kring voor jongeren en een Q-kring voor mensen met chronische Q-koorts.
In 2018 vonden in totaal 69 bijeenkomsten plaats.

Samenwerking met Q-support
Het opstarten van Q-kringen is een activiteit in samenwerking met Q-support. Na 6 of soms 7 bijeenkomsten gaat de groep zelfstandig verder. Q-uestion blijft op de achtergrond betrokken en verstrekt ondersteuning daar waar nodig.

Kartrekkersbijeenkomst
Naast de reguliere ondersteuning organiseerden wij in 2018 een bijeenkomst voor de begeleiders van de Q-kringen. Dit ter ondersteuning van hun werkzaamheden.

Themabijeenkomsten

Themabijeenkomsten zijn bedoeld voor patiënten, naasten en andere geïnteresseerden. In 2018 organiseerden wij vier bijeenkomsten, steeds op een zaterdagmiddag.

Thema’s die aan de orde zijn geweest: informatie rondom verschillende aspecten van Q-koorts (chronische Q-koorts en het Q-koortsvermoeidheidsyndroom (QVS)), medische ontwikkelingen, de tegemoetkoming van de overheid, het hoger beroep. Naast informatie biedt een themabijeenkomst voldoende ruimte voor het stellen van vragen en ontmoeten van lotgenoten.

Belangenbehartiging

Q-uestion behartigt de belangen van Q-koortspatiënten en hun naasten in de breedste zin van het woord. De patiëntenorganisatie zet Q-koorts lokaal, regionaal en landelijk op de ‘politieke agenda’. Hieronder volgen enkele voorbeelden van activiteiten die zijn uitgevoerd om belangenbehartiging vanuit de patiëntenorganisatie vorm te geven.

 

Activiteiten belangenbehartiging 2018
Een greep uit de activiteiten die hebben plaatsgevonden:

  • Gesprek met minister Bruins.
  • Gesprekken met woordvoerders politieke partijen in Den Haag: CDA, VVD, Christen Unie, SP en Partij voor de Dieren.
  • Overleggen met provincie Noord-Brabant.
  • Inspreekmiddag provincie Limburg.
  • Gesprekken en correspondentie met gemeenten en/of omwonenden over gemeentelijk beleid inzake uitbreiding geitenstallen (onder andere Oss, Landerd, West Maas en Waal, Bronkhorst, Hof van Twente, Enschede, Goeree Overflakkee, Heusden, Voerendaal, Apeldoorn, Eys, Berg en Dal, Utrechtse Heuvelrug).
  • Brieven verstuurd aan diverse gemeenten om de belangen van Q-koortsgetroffenen aan de orde te stellen.
  • Deelname aan openbare debatten over geitensector en burgers, in Deurne, Maastricht, Amsterdam en Heythuysen.
  • Gesprekken met de ZLTO over de geitensector, In kader voorbereiding van hun geitennota
  • Gesprek met het UWV over de casuïstiek en percepties van UWV artsen in hun benadering van Q-koortspatiënten.
  • Contacten en gesprekken met UMC Utrecht, Radboudumc en Jeroen Bosch Ziekenhuis.
  • De schrijvende pers: artikelen in de Volkskrant, NRC, Trouw en andere landelijke dagbladen. Verder interviews en artikelen in Brabants Dagblad, Eindhovens Dagblad en andere regionale media.
  • Radio en tv: NOS, RTL, BNR, Hart van Nederland, L1, Omroep Brabant en andere lokale omroepen.
  • Tussen 15 en 20 lezingen over Q-koorts in het land.
  • Deelname aan symposia oa in Deurne, Bladel en Utrecht.
  • Deelname aan bijeenkomsten van de Stuurgroep Participeren met Beperkingen samen met andere patiëntenorganisaties.
  • Talloze gesprekken en overleggen met patiënten of naasten hiervan.
  • Advisering aangeslotenen over juridische procedures.
  • Frequente deelname aan overleggen met Q-support in commissievorm en op directieniveau.
  • Participatie in Kennisnetwerk Zoönosen.
  • Bijwonen twee promoties over Q-koorts.

Bekijk de jaarrekening 2018