Brief aan minister Van Ark

Op 17 september stuurden wij onderstaande brief naar de minister van Medische Zorg en Sport, Tamara van Ark.

Zeer geachte mevrouw Van Ark,

Nederland en de hele wereld ervaart momenteel de ingrijpende gevolgen van de COVID-pandemie. Vele miljoenen mensen maken op dit moment mee wat een substantieel aantal Nederlanders jaren geleden ervoer en nog steeds ervaart. 10-15 jaar geleden werden 50.000-100.000 (mogelijk veel meer) van hen besmet met de Q-koortsbacterie, overleden er volgens officiële cijfers 95 (maar zeker veel meer) mensen en werden meer dan 4300 mensen ziek.
Ruim 1500 van hen zijn nog steeds ziek zonder enig uitzicht op verbetering van hun situatie of op genezing. Zij zijn hun gezondheid kwijt, hebben hun werk verloren, zijn daarmee in een tombola van financiële en sociale problemen gekomen.
In de COVID-crisis nu volgt het kabinet een geheel andere lijn dan in de catastrofe toen. Daarmee laat het niet alleen zien geleerd te hebben, maar etaleert het ongewild ook hoe verkeerd zijn aanpak bij de Q-koortsepidemie is geweest en hoe het toen anders had gemoeten en gekund.
De enigen die daar niets van merken zijn de Q-koortspatiënten, de slachtoffers van ruim 10 jaar geleden. Reacties die wij daarover van patiënten ontvangen zijn bitter en variëren van kwalificaties als ‘Den Haag is onbetrouwbaar en laat ons al meer dan 10 jaar in de kou staan’ tot kwalificaties die het bestuur hier niet zal herhalen. De frustratie over de behandeling van mensen met Q-koorts is enorm en wordt extra gevoed door de aanpak van de situatie nu.

In deze brief vraagt Q-uestion, de stichting voor mensen met Q-koorts, uw aandacht voor drie situaties, waarin de overheidsmaatregelen voor COVID-patiënten en Q-koortspatiënten sterk uiteenlopen en steeds in het nadeel van de laatsten uitpakken.

Het eerste grote verschil vloeit voort uit uw brief van 17 juli 2020 aan de Tweede Kamer, (29689-1074) over de behandeling van COVID-patiënten met post-infectueuze klachten. U volgt daarin het advies van Zorginstituut Nederland van 8 juli 2020 over dit onderwerp.
U hebt besloten tot een tijdelijke verruiming van 6 maanden (indien nodig te verlengen met nog eens 6 maanden) van de basisverzekering voor ernstig zieke COVID-19-patiënten, ook van hen die niet in het ziekenhuis zijn opgenomen. Het betreft het vergoeden van zogeheten herstelzorg, eerstelijns paramedische hulp van fysio- of oefentherapeuten, noodzakelijk om bijvoorbeeld spierkracht- en conditieverlies op te vangen, of om benauwdheidsklachten te verlichten of te verhelpen. Of hulp door een ergotherapeut of diëtist. Hulp die normaal niet of slechts bij uitzondering in het basispakket zit. Concreet gaat het over vijftig behandelsessies door een fysio- of oefentherapeut, gepaard met acht behandeluren ergotherapie en zeven uur advies van een diëtist.
De (chronische) restverschijnselen waar een grote groep COVID-19 patiënten na de acute fase mee te maken blijkt te hebben, komen nagenoeg overeen met de klachten waar patiënten met QVS (Q-koorts Vermoeidheids Syndroom) al vele jaren na het doormaken van de acute Q-koortsinfectie nog steeds mee te kampen hebben: de belangrijkste daarvan zijn chronische vermoeidheid, spier- en gewrichtsklachten, hoofdpijn, concentratie- en geheugenproblemen, longklachten, maag- en darmklachten, verminderde weerstand, een niet goed werkend immuunsysteem, psychologische en psychosociale problemen.
Gaat het bij Q-koorts over ernstige klachten na een infectie met de bacterie Coxiella Burnetii, bij COVID-19 gaat het over restverschijnselen na een infectie met een virus.

Waar de COVID-19 patiënt nu financieel wordt tegemoetgekomen met een vergoeding vanuit het basispakket, zeggen de Q-koortspatiënten: goed dat de overheid dit doet, maar waarom golden en gelden die voorzieningen niet ook voor ons? Die vraag is meer dan legitiem: de overheid heeft in de aanpak van de Q-koortsepidemie een rol gespeeld, die in de ogen van velen de toets der kritiek niet kan doorstaan. De overheid hield bijna vijf jaar bewust belangrijke informatie achter voor de inwoners en liet maatregelen na om hen afdoende te beschermen. Die zaak ligt nu nog onder de rechter.

Q-koortspatiënten hebben ook na 13 jaar nog geen uitzicht op een afdoende behandeling met uitzicht op genezing laat staan verbetering van hun slechte gezondheid. Geld voor onderzoek ontbreekt.
De reguliere medische zorg kan voor de Q-koortspatiënt vaak weinig betekenen. Deze is dan ook aangewezen op paramedische of alternatieve zorg. Zorg die niet in het basispakket zit en waarvoor een extra (kostbare) aanvullende verzekering moet worden afgesloten. Er moet zelfs een beroep gedaan worden op alternatieve zorg die ook vanuit een aanvullend pakket niet vergoed wordt.
Alternatieve behandeling of medicatie om vermoeidheid te verlichten en pijn te verzachten is vaak erg duur en komt geheel voor rekening van de Q-koorts patiënt.
Deze is door verlies van werk en inkomen in een armoedeval terecht gekomen en in financiële nood beland. Vergoeding van schade heeft het kabinet afgewezen en het gebaar is volstrekt ontoereikend.
Met die slechte gezondheid en navenant financiële situatie verbruiken Q-koortspatiënten elk jaar het verplichte eigen risico. Een aanvullende verzekering voor langdurige fysiotherapie, ergotherapie, of dieetadvies is vaak te kostbaar. Er zijn extra tandartskosten die na de besmetting regelmatig ontstaan. En lang niet alle hulp van psychologen en psychotherapeuten valt onder de basisverzekering.
Daarbij komt dat al jaren overleg gaande is om QVS en chronische Q-koorts op de lijst van chronische aandoeningen te krijgen, helaas nog zonder resultaat. Ook hiervoor graag uw nadrukkelijke aandacht.

Ik kom op de tweede kwestie.
Q-koorts getroffenen die een bloeiend bedrijf hadden en dat noodgedwongen moesten opgeven, hebben tot op heden geen enkele vorm van schadevergoeding ontvangen. Zij kunnen ook geen beroep doen op de werknemersregelingen. Op hun 60e stopt de uitkering uit de AOV-verzekering. En vanwege hun ziekte is er geen alternatief: zij kunnen door de Q-koorts niet langer werken en daarmee geen ander werk gaan oppakken.
Vergelijkt u dat eens met de schadevergoeding aan de geitenboeren die naar schatting zo’n 60 miljoen hebben ontvangen. De veroorzakende ondernemer krijgt zijn schade vergoed, de ondernemer die getroffen wordt en slachtoffer wordt ontvangt helemaal niets. Het rechtsgevoel is daarmee tot in de kern aangetast.
Vergelijkt u dat eens met de vergoedingen die ondernemers in het kader van de COVID ontvangen, zelfs zonder dat ze besmet zijn geraakt of ziek geworden door het virus.
Vergelijkt u dat eens met de 180 miljoen die nertsenfokkers is toegezegd.
Voor deze verschillende behandeling van groepen ondernemers is geen enkele reden of rechtvaardiging te vinden. Er is hier sprake van discriminatie en willekeur.

Als derde en laatste leg ik u het volgende punt voor.
Verzorgenden, verpleegkundigen, en artsen in opleiding die in de frontlinie gestaan hebben en getroffen zijn door het corona-virus kunnen via een speciaal opgericht Steunfonds van de Stichting Zorg na Werk in Coronazorg (ZWiC) een financiële tegemoetkoming ontvangen. Zorgpersoneel dat zelf op de intensive care is komen te liggen en nabestaanden van overleden zorgpersoneel worden door deze Stichting ruim financieel gesteund (voor de eerste groep 30.000 euro per casus/een nabestaande ontvangt 50.000 euro). Dankzij een bijdrage van het Verbond van Verzekeraars van 2,5 miljoen euro en vele andere donaties is er al tenminste 4 miljoen euro bijeengebracht. Een mooi initiatief van de sector zelf. En het feit dat het kabinet heeft beloofd het bedrag met nog eens 4 miljoen te zullen verdubbelen (tot maximaal 10 miljoen) ligt voor de hand, temeer omdat er –ook door handelen van de overheid zelf- een tekort aan beschermingsmiddelen is ontstaan, zorgpersoneel daardoor ernstig ziek is geworden en zelfs overleden.
Deze regeling voor door COVID-getroffen zorgmensen staat in schril contrast met het feit dat er voor verpleegkundigen en mensen in verzorgende beroepen, die ziek zijn geworden door Q-koorts, helemaal niets is. Niet meer in staat om te werken ‘mogen ze aanspraak maken op de goede sociale regelingen die ons land kent’ zoals een vorige minister van Zorg meedeelde.

Bovenstaande voorbeelden laten zien hoe verschillend de overheid de Q-koortsuitbraak van 2005-2011 en de huidige COVID-epidemie aangepakt heeft en hoe eenzijdig nadelig dat voor Q-koortspatiënten uitpakt. Qua gezondheid, qua behandelmogelijkheden, qua financiële compensatie, qua aandacht en zorg van de overheid.
Wij blijven aandacht vragen voor de situatie waarin Q-koortspatiënten en nabestaanden verkeren. Wij lichten u deze brief graag toe, ook met cijfervoorbeelden over de armoedeval die velen doormaken waardoor zij verstoken blijven van noodzakelijke zorg. Zorg die er -terecht- wel is voor de COVID-patiënten.

Met hoogachting en vriendelijke groet zien wij graag uw antwoord tegemoet.

Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts

Bert Brunninkhuis, voorzitter

Reacties gesloten.