Over QVS en cognitieve gedragstherapie

Vooraf
In de afgelopen maanden is binnen Q-uestion veel gesproken over cognitieve gedragstherapie voor mensen met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom. Daarom is onderstaande notitie opgesteld. Bij het schrijven ervan  is uitgangspunt geweest, dat het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) een lichamelijke ziekte is, opgelopen na besmetting met de Q-koortsbacterie. En geen ziekte, die volgens sommige behandelaars ‘alleen tussen de oren zit’.
QVS kan de nodige gevolgen met zich meebrengen. Om die reden hebben velen een therapie gevolgd om beter met de omstandigheden en beperkingen van QVS om te kunnen gaan.
Aanvankelijk is daarvoor als therapie vaak de cognitieve gedragstherapie (CGT) voorgeschreven. Deze therapie werkt, net als elke andere therapie, in een aantal gevallen wel en in een aantal niet. Sterker nog, kan soms schadelijk zijn en de klachten van de patiënt soms verergeren.
Q-uestion stelt daarom zich op het standpunt dat behandelaars CGT niet mogen opleggen en voorschrijven, maar altijd met de patiënt moeten bekijken wat mogelijk is om beter met de klachten van QVS om te kunnen gaan.

De concept-versies zijn van commentaar voorzien door meer dan twintig mensen, waarvan 13 patiënten en 6 artsen. Van hen stelt één zich op het standpunt dat CGT volledig moet worden uitgebannen.

Het bestuur wil hen allen danken voor hun opmerkingen.

Bestuur Q-uestion, 7 augustus 2018

 

 

 

Het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) en cognitieve gedragstherapie (CGT)

Inleiding

Ruim 11 jaar na het uitbreken van de Q-koortsepidemie zijn er nog steeds 1300-1500 mensen ziek. Ongeveer 500 van hen hebben chronische Q-koorts. De overige 800-1000 kampen met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Over de laatste categorie patiënten, die vaak te maken krijgen met cognitieve gedragstherapie (CGT) gaat deze notitie.

QVS

Na een acute Q-koortsinfectie, veelal veroorzaakt door geiten en schapen, kan zich het Q-koortsvermoeidheidssyndroom ontwikkelen. De gevolgen daarvan zijn vérstrekkend. Langdurige klachten van ernstige vermoeidheid, gewrichtspijnen, spierpijnen, hoofdpijn, stemproblemen, slaapstoornissen en problemen met geheugen, herinneren en concentratie (neuro-cognitieve problemen) zijn een niet complete opsomming van symptomen, die zich bij QVS-patiënten manifesteren.

QVS kan sterk invaliderend werken. Velen zijn niet in staat om te werken, of  te moe om enige activiteit te ontwikkelen. Zij raken daardoor in een sociaal isolement en in financiële problemen.

Werd aanvankelijk nog aangenomen, dat de ernst van de lichamelijke symptomen van QVS na 1-3 jaar zou gaan afnemen en verdwijnen, inmiddels is deze aanname, 10 jaar na de uitbraak, veel te optimistisch gebleken. Sterker nog, vele QVS-patiënten ervaren eerder een verslechtering van hun persoonlijk welbevinden, doordat diverse symptomen van QVS zich steeds sterker doen gelden.

Inmiddels is in het onderzoek van Ellen van Jaarsveld e.a. (1) van maart 2018 aangetoond, dat de klachten van mensen met Q-koorts gemiddeld genomen niet toe- of afnemen. Los van de situatie bij de individuele patiënt met QVS verbetert de gezondheid gemiddeld genomen niet en is het de vraag of dat in de toekomst anders zal zijn. Meer onderzoek is nodig. Daartoe is in april jl. de Impaqt-studie gestart, om zo de lange-termijn-invloed van de ziekte op het leven van de patiënt  beter in kaart te krijgen

De onderzoeksresultaten van Jaarsveld c.s. zijn voor vele QVS-patiënten als een slechte tijding gekomen. Maar velen die al langjarig te kampen hebben met de genoemde ziekteverschijnselen in allerlei gradaties, was uit hun eigen ziektegeschiedenis al wel duidelijk geworden, dat de situatie veel erger was dan velen, ook artsen, leken te willen geloven of dan in het algemeen werd aangenomen

De behandeling van QVS

Bij gebrek aan duidelijkheid rond QVS is behandeling daarvan lastig. We weten dat Q-koorts een ziekte is, veroorzaakt door besmetting met de Coxiella burnetii. Deze bacterie komt veel voor (is endemisch). Niettemin neemt het aantal geiten in Nederland zeer sterk toe, tot 600.000 in 2018. Het aantal grote geitenstallen groeit navenant. Met de vaccinatieplicht, die de overheid heeft opgelegd blijft het aantal humane infecties tot nu toe beperkt. Naast geiten vormen ook schapen (tussen 700.000-800.000) een risico, vooral omdat de vaccinatieplicht daar vanwege de kleinere bedrijfsomvang minder geldt.

De kans op genezing van QVS is tot op dit moment klein maar in sommige gevallen zijn er opties de symptomen van de ziekte te verlichten.

Er is de afgelopen jaren veel onderzoek gedaan naar allerlei aspecten van QVS. Desondanks blijft veel over de ziekte onduidelijk. Wel is duidelijk dat het niet ‘alleen tussen de oren zit’, zoals sommige artsen nog steeds denken. Juist dat denken en die benadering veroorzaken veel onrust en onbegrip bij patiënten die zich niet begrepen en niet serieus genomen voelen. Talloze gevallen zijn bekend van QVS-patiënten die bij het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) behandelingen opgedrongen krijgen of arbeidsgeschikt worden bevonden, omdat de verzekeringsarts uitgaat van verkeerde aannames en veronderstellingen, geen lichamelijke afwijkingen kan aantonen en geen diagnose kan stellen. Bij gebrek aan objectivering van de concrete gezondheidssituatie adviseert de arts op basis van die bevindingen dan regelmatig een behandeling met cognitieve gedragstherapie. Tegen de wil van de patiënt. De arts laat daarmee niet alleen de mogelijkheid onbenut om na te gaan wat wél aansluit bij de patiënt in kwestie. Ook helpt hij met deze aanpak de conditie van de QVS-patiënt niet te verbeteren. Nog klemmender en onjuist is de stelligheid waarbij behandelaars beweren dat men volledig genezen is van QVS na behandeling met CGT.

De cognitieve gedragstherapie is bij gebrek aan beter al vroeg in beeld gekomen. Aanvankelijk met de intentie om de ziekte te genezen, hetgeen in een klein aantal gevallen is gelukt. Er zijn QVS-patiënten, die een afname van de ernstige vermoeidheid en de daaruit voortkomende beperkingen hebben ervaren en mede daarom beter met de gevolgen van de ziekte om kunnen gaan. Op andere klachten van het QVS, zoals gewrichtsklachten, spierklachten, slecht slapen en andere problemen ervaren veel patiënten geen merkbare positieve invloed.

Cognitieve gedragstherapie

Cognitieve gedragstherapie is een combinatie van twee vormen van psychotherapie: cognitieve therapie en gedragstherapie. In cognitieve gedragstherapie worden het gedrag en de gedachten die de problemen in stand houden, besproken en behandeld.

Het is een behandelwijze waarin de gedachten, fantasieën, herinneringen en opvattingen van de cliënt over gebeurtenissen centraal staan. Niet de gebeurtenissen zelf roepen de negatieve gevoelens en een bepaald gedragspatroon op, maar ‘de gekleurde bril’, waardoor hij de dingen ziet. Wie leert deze gekleurde gedachten anders te interpreteren, krijgt een objectievere kijk op eigen gevoelens en waarnemingen, waardoor het gedrag zal veranderen.

Het verhaal van de cliënt is daarin dus van belang.

CGT voor QVS-patiënten.

In maart 2017 is de Qure-studie verschenen die ook onderdeel is van het proefschrift van Stephan Keijmel (2). In deze studie evalueert Keijmel met een onderzoek bij QVS-patiënten de effectiviteit van behandeling met langdurige doxycycline (een antibioticum werkzaam tegen de Coxiella burnetii) in vergelijking met CGT en placebo. Waar de ernst van de vermoeidheid na behandeling met doxycycline in vergelijking met placebo geen significant verschil vertoonde, was de vermoeidheid na behandeling met CGT duidelijk lager.

Uitkomsten in de studie van Keijmel laten zien dat CGT in een aantal gevallen effectief werkt in het reduceren van de ernst van de vermoeidheid.

CGT werkt in lang niet alle gevallen. Bovendien blijkt dat de effecten van CGT vaak tijdelijk effect hebben. Veel QVS-patiënten  geven te kennen de therapie niet aan te kunnen. Verwonderlijk is dat niet. De gezondheidstoestand van de patiënt kan er voor zorgen dat de belasting van CGT te groot is. Hoewel dat in studies nooit is aangetoond zijn er mensen die aangeven lichamelijk achteruit te zijn gegaan door CGT. Daarmee werkt de therapie dus averechts. Ook patiënten die de CGT-therapie  geheel hebben doorlopen spreken van een zware tot zeer zware therapie die met het door QVS vermoeide lijf nauwelijks is op te brengen. Daarnaast ervaren sommigen van hen ook een terugval. En ondanks de baat die deze patiënten bij de therapie hebben, genezen zij niet.

Het is daarom zaak dat patiënt en arts samen nagaan hoe de symptomen van QVS kunnen worden verlicht en CGT niet op voorhand zonder goede analyse wordt opgelegd, zoals nu vaak het geval lijkt te zijn.

De Gezondheidsraad en zijn advies over ME/CVS, artikel NtvG

Dit advies van de Gezondheidsraad gaat over ME/CVS (3). Niettemin zijn de bevindingen van de Raad interessant voor QVS-patiënten.

Want hoewel Stephan Keijmel  in zijn proefschrift aantoonde dat er de nodige verschillen zijn tussen het chronisch vermoeidheidssyndroom (waar tot nu toe nog geen duidelijke somatische oorzaak voor is aangetoond) en het Q-koortsvermoeidheidssyndroom, concludeerde hij ook, dat de ernst van zowel vermoeidheid als psychische klachten bij QVS-patiënten niet bleek te verschillen van CVS-patiënten.

Waar boven reeds werd aangegeven dat veel QVS-patiënten soms moeten opboksen tegen vooroordelen van de behandelende artsen,  stelt de GR vast dat dit ook het geval is bij mensen die ME/CVS hebben. Artsen zien ME/CVS veelal als psychisch en ook hier voelen patiënten zich niet altijd serieus genomen.

De GR vindt het belangrijk dat patiënt en arts samen de mogelijkheden verkennen om de symptomen van de ziekte te verminderen. Zo zouden medicijnen de slaap kunnen verbeteren of de pijn verminderen. Bij CVS acht de meerderheid van de Gezondheidsraad CGT een te overwegen behandelingsoptie, een minderheid van de raad neemt een ander standpunt in vanwege de negatieve ervaringen die patiënten met de therapie hebben.

Standpunt bestuur Question

QVS is een reële aandoening, die zorgt voor veel lichamelijke klachten, die op hun beurt automatisch ook psychische problemen kunnen veroorzaken.

Het mechanisme achter QVS is niet bekend. Relevant is dat behandelaars, uitkeringsinstanties en beleidsmakers erkennen dat QVS een reële aandoening is die diep in het dagelijkse leven ingrijpt.

Uitgangspunt en bepalend voor de te kiezen behandeling is de situatie van de QVS-patiënt in kwestie. In overleg en samen met de behandelaar wordt gekozen voor een therapie, waarvan de kansen op verbetering reëel zijn en die de patiënt  beter moet leren omgaan met het QVS-leven. De arts kan geen CGT voorschrijven tegen de wil van de patiënt.

Behandelaars die op basis van de huidige en toekomstige richtlijn in overleg met de patiënt CGT aanbevelen dienen zich goed op de hoogte te stellen van QVS en CGT. En dienen er, als ze de behandeling uitvoeren, in geschoold te zijn.

Het is van belang alternatieven te onderzoeken voor patiënten, voor wie CGT geen optie is. Op korte termijn dient geld beschikbaar te komen voor onderzoeken naar andere behandelopties.

Q-uestion zal dit standpunt inbrengen in de groep die doende is de nieuwe QVS-richtlijn op te stellen. Die richtlijn zal naar verwachting eind 2018 gereed zijn.

Het bestuur zal een brief doen uitgaan naar het UWV om zijn standpunt bekend te maken en er bij de UWV op aan te dringen uit te gaan van de juiste aannames en veronderstellingen en vervolgens in samenspraak met en niet tegen de wil van de patiënt een behandelwijze te adviseren.

7 augustus 2018

 

Noten

(1) Ellen van Jaarsveld, Daphne Reukers, Jeanine Hautvast en Joris van Loenhout , Een overzicht van de impact op korte en lange termijn van Q-koorts, QVS en chronische Q-koorts. AMPHI-RadboudUMC, maart 2018

(2) Stephan P. Keijmel, Challenging queries of Q fever, emphasizing Q fever fatique syndrome. Cure study, pp153-171, proefschrift 2 maart 2018, Radboud Universiteit Nijmegen

(3) Rapport Gezondheidsraad over ME/CVS, Nr 2018/07