Actueel

1. Q-uestion en Q-koorts in het nieuws

Stichting Q-uestion bundelt het nieuws over de Stichting en over Q-koorts.

  • Actuele berichten over de rechtzaak kunt u hier lezen.
  • Overige actuele berichten kunt u hier lezen.
  • Oudere nieuwsberichten vindt u in ons archief

2. Nieuwsbrief

Stichting Q-uestion brengt daarom periodiek een nieuwsbrief uit. Q-uestion informeert patiënten, professionals en alle belangstellenden, eigenlijk iedereen dus, over (de gevolgen van) Q-koorts en over de activiteiten van de stichting.

  • De laatste nieuwsbrief kunt u hier lezen.
  • Oudere nieuwsbrieven vindt u in ons archief

Stuur ons een mail om u aan te melden voor onze nieuwsbrief.
U kunt ons ook bellen: +31-(0)6-27168689 (Jacqueline van den Bos)

3. De brief van Nathalie Schotanus over haar vader Nanning, op 7 mei overleden aan chronische Q-koorts

Mijn naam is Nathalie Schotanus, 45 jaar en woonachtig in Weert (Limburg). Ik ben de dochter van Nanning en Klazien Schotanus. Mijn sterke, mooie en charismatische vader is 7 mei jl. overleden aan de gevolgen van Q-koorts. Mijn vader had chronische Q-koorts en ondanks zijn gevecht tegen deze vreselijke bacterie, is hij niet meer onder ons. Hij is 68 jaar geworden.

Mijn vader was een vakbondsbestuurder en heeft jaren op de barricade gestaan voor vele bouwvakkers en hij verdient het dat ik nu voor hem op de barricade ga staan. Zaterdag 14 mei 2016 hebben wij zijn leven gevierd middels een hele mooie crematie. Mijn laatste woorden van mijn toespraak waren voor mijn vader:

Lieve papa,

Voor mij ben jij geborgenheid, veiligheid en zekerheid.

Voor mij ben jij mijn leraar, mijn steun en toeverlaat, mijn voorbeeld.

Voor mij ben jij mijn beschermer, mijn held, mijn thuis.

Dank je wel voor alles wat je voor mij hebt gedaan en hebt betekend.

Dank je wel dat ik jouw dochter mocht zijn, daar ben ik trots op.

Wat houd ik veel van jou en wat ga ik jou ontzettend missen, maar weet je pap……uiteindelijk komt alles komt goed!

 

Ik wil graag het verhaal van mijn vader ‘vertellen’. Ik wil graag dat de dood van mijn vader niet ongehoord blijft, ik wil graag iedereen laten weten hoe bijzondere man hij was. Twee jaren geleden heeft mijn vader een aneurysma (gescheurde aorta) gehad. Wonder boven wonder heeft hij dit overleefd. Een jaar later (april 2015), kwamen we erachter dat mijn vader Q-koorts had en dat de aneurysma van een jaar daarvoor veroorzaakt was door de Q-koorts. De Q-koorts heeft hij tussen 2007 en 2010 opgelopen. Mijn vader was een wandelaar en heeft naar alle waarschijnlijkheid gewandeld in het besmette gebied. Ondanks alle medicatie en goede zorgen van het Elkerliek ziekenhuis te Helmond, was hij begin maart 2016 zo ziek dat hij voor de zoveelste keer is opgenomen in het ziekenhuis. Daar kwam men erachter dat mijn vader naast de Q-koorts nog allerlei bacteriën in zijn lijf had zitten. Ook kwamen ze erachter dat de stent (deze is geplaatst i.v.m. zijn aneurysma) niet goed was in combinatie met de Q-koorts. Een stent is een stukje niet levend weefsel in je lijf en daar zijn bacteriën gek op. Ondanks 7 weken 24/7 antibiotica via een infuus, lukte het de artsen niet om de Q-koorts, als ook alle andere bacteriën weg te krijgen. Daarom was er nog maar 1 optie: opereren! Op vrijdag 6 mei 2016 hebben ze de stent eruit gehaald en een nieuwe stent geplaatst. Deze nieuwe stent was gemaakt van een vlies van het hart van een rund. Om 8 uur ’s morgens ging hij onder het mes en om 14.00 uur belde de chirurg op dat de operatie technisch goed was gelukt. Opluchting…..maar vervolgens vertelde de chirurg dat de Q-koorts voor nog meer problemen had gezorgd. De achterste buikvlies van mijn vader was weggevreten door de Q-koorts en ook zaten er twee gaten in zijn darmen. Allemaal ten gevolgen van de Q-koorts. Daarom moesten ze naast de aorta operatie ook een darm operatie doen. Om 17.00 uur werden we weer gebeld door de chirurg dat ook de tweede operatie technisch goed was gelukt. Wederom opluchting! Wat een kanjer dacht ik nog, wat een sterke man…..wat een bikkel……wat een topper van een vader heb ik toch! De chirurg nodigde ons uit om van Weert naar Helmond te komen. Het was kritisch, maar stabiel en we kregen te horen dat ze mijn vader een paar dagen in coma zouden houden, zodat alle energie naar het herstel kon gaan.

Om 18.00 uur kwamen we bij het ziekenhuis aan en werden we al opgewacht door de zaalarts en de chirurg. Aan de gezichten van de zaalarts en chirurg te zien, wisten we dat het niet goed ging met mijn vader. Hij bleek tussen ons vertrek in Weert en aankomst in Helmond inwendige bloedingen te hebben gekregen en hij moest weer terug naar de operatie kamer. We moesten er ernstig rekening mee houden dat hij deze operatie wellicht niet zou overleven. Er ging van alles door mij heen……dit kon gewoon niet waar zijn. We mochten nog even naar mijn vader en we hebben hem een kus gegeven en mijn vader gesmeekt om vol te houden. Mijn vader was niet bij kennis, maar ik hoop zo dat hij toen heeft gehoord hoeveel wij van hem houden.

Om 21.00 uur kwam de zaalarts en chirurg naar ons toe en wonder boven wonder was hij levend uit de operatie gekomen, maar wel in zeer kritieke toestand. Bij het openmaken van zijn buik, zagen ze dat alle hechtingen van zowel zijn aorta operatie, als ook van zijn darmoperatie los waren gekomen en daardoor liep de buik van mijn vader vol met bloed. Het weefsel in de buik van mijn vader was zo extreem aangetast door de Q-koorts, dat de hechtingen los lieten. Ze hadden weer alles gehecht, heel veel drukverband in zijn buik gestopt, in de hoop dat hij zou stoppen met bloeden. 50 % kans dat hij het zou redden en 50 % kans dat hij het niet zou redden.

We mochten continu naar mijn vader toe en dat was heel erg fijn. Om 23.00 uur kwam de zaalarts ons vertellen dat mijn vader achteruit ging. Hij had wederom bloedingen en verschillende organen begonnen langzaam uit te vallen, waaronder zijn lever. De lever zorgt voor stolling van het bloed, dus dat was een enorme tegenvaller. En toch hield ik moed, want mijn vader is de sterkste papa van de wereld!

Rond 00.30 uur werden we gevraagd om naar mijn vader te komen en daar vertelde de zaalarts dat het echt heel erg slecht met mijn vader ging. Hij zou hoe dan ook overlijden……..ze konden niets meer voor hem doen. Alles wat gedaan kon worden, was gedaan. De zaalarts gaf aan dat hij binnen nu en 3 tot 4 uren zou overlijden. Hij adviseerde ons om alles stop te zetten…………

Ik raakte volkomen in paniek….stoppen? Hoezo stoppen? Nee, dit kon gewoon niet waar zijn. Niet mijn papa, niet mijn held! Je moet namelijk weten dat ik de afgelopen twee jaren heel intensief betrokken ben geweest bij het ziekteproces van mijn vader. Ik ging met mijn ouders mee naar alle ziekenhuisbezoeken, ik maakte ruzie als er niet goed geluisterd werd naar mijn vader en ik zorgde 24/7 voor mijn vader en moeder met wat ze ook maar nodig hadden. En dan zouden we nu zomaar stoppen? Ik kon het gewoon niet geloven……

Gelukkig had de zaalarts goed door dat ik er nog niet aan toe was en hij gaf aan dat hij nog 1 keer bloed zou afnemen en als hij in het bloed enige verbetering zou constateren dan zouden we doorgaan. Zo niet…..dan adviseerde hij ons toch om alle ingezette ondersteuning stop te zetten.

Een paar minuten daarna was ik met mijn zus Yvette en haar dochter Amy bij mijn vader. Mijn moeder en zusje Joyce waren heel even naar buiten gegaan om een luchtje te scheppen. Ik liep naar mijn vader en ging achter hem staan en gaf zoals zo vaak hem een hele dikke kus op zijn kale hoofd. Ik lag mijn hoofd op zijn hoofd en bedacht mij ineens dat ik zo fel reageerde op de zaalarts puur vanuit mijn eigen gevoel, maar wat zou nu het beste zijn voor mijn vader? In gedachte dacht ik toen: als ik jou los moet laten, ga dan maar……..ik hou van jou! En op dat moment gingen alle toeters en bellen af. Mijn moeder en zusje werden er snel bijgehaald en toen we met z’n vijven om mijn vader stonden……hield zijn hart ermee op. Hij koos zelf voor het einde….hij liet ons geen keuze maken…..hij liet ons los….hij wilde niet meer ziek zijn…..

Mijn vader was er niet meer en liet een vrouw waar hij al ruim 50 jaar samen mee was, drie dochters, zes kleinkinderen en 1 achterkleinkind achter.

Mijn vader was gestorven aan de gevolgen van Q-koorts. De Q-koorts had hem van binnen helemaal opgevreten. Mijn vader was vele malen zieker dan hij, wij en de artsen dachten. Ik ben om één ding heel erg blij….dat mijn vader de operatie heel positief is ingegaan, heilig ervan overtuigd dat hij na de operatie eindelijk weer beter zou worden en weer van het leven kon genieten. Hij is niet meer wakker geworden en als hij wel wakker was geworden, dan was mijn vader nog vele malen zieker dan hij al was. Hem is dus veel bespaard gebleven. En dat is een schrale troost. Zijn laatste appje net voor de operatie was: ik ga nu naar de operatie kamer, ik zie jullie vanavond en alles komt goed!

Nu ruim 5 maanden later wordt het gemis van mijn vader met de dag groter. Ik mis zijn lach, ik mis zijn twinkeling in zijn ogen, zijn humor, zijn eigenwijsheid en vooral onze gesprekken. Ik krijg mijn vader er niet mee terug, maar ik wil voorkomen dat andere dochters, zonen, partners, kleinkinderen, broers en zussen dit mee moeten maken.

Ik wil de medische wereld verzoeken om alert te zijn. Q-koorts uit zich op verschillende manieren en in eerste instantie wordt er vaak een verkeerde diagnose gesteld. Ik wil de medische wereld verzoeken om goed te luisteren naar de patiënt en zijn/haar gezinsleden en door te gaan met zoeken totdat er een duidelijke verklaring is voor alle symptomen die een patiënt heeft. Ik wil de medische wereld verzoeken om meer kennis te vergaren over Q-koorts en deze kennis onderling te delen, zodat er eerder een juiste diagnose gesteld kan worden en de schade beperkt kan blijven.

Ik wil de overheid verzoeken om daadwerkelijk verantwoordelijkheid te nemen voor de enorme Q-koorts epidemie die heeft plaatsgevonden. Ik wil de overheid verzoeken om Q-koorts patiënten en hun gezinsleden serieus te nemen en te helpen in plaats van af te wijzen en hen aan hun lot over te laten. Niemand vraagt erom om ziek te worden en door eerder en eerlijker te communiceren naar de burgers had er veel voorkomen kunnen worden en kan er veel voorkomen worden. Ik wil de overheid verzoeken niet in aantallen te denken, maar in mensen…..mensen zoals mijn vader!

Tot slot hoop ik dat door het delen van mijn verhaal ik vele Q-koorts patiënten en hun gezinsleden aanmoedig om te blijven knokken voor adequate (medische) zorg en een overheid die veel meer zijn best doet om te voorkomen in plaats van te genezen.

 

Nathalie Schotanus