Wat doet Q-uestion?

De Q-koortsepidemie tussen 2007 en 2010 had en heeft nog steeds ernstige gevolgen: tussen 50.000 en 100.000 mensen besmet, meer dan 75 doden, 478 mensen met de levende gevaarlijke bacterie in hun lichaam (chronische Q-koorts), 800-1000 mensen met het Q-koortsvermoeidheidssyndroon (QVS). Er komen ook nu nog patiënten bij, en er overlijden nog steeds mensen. In 2009 heeft een aantal getroffenen een landelijke organisatie voor Q-patiënten opgericht: Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts.

Q-uestion zet zich in op drie terreinen:

1. Belangenbehartiging

Q-uestion vraagt landelijk, regionaal en lokaal doorlopend aandacht voor de grote gevolgen die de Q-koortsepidemie vanaf 2007 heeft aangericht. Bij ministeries, bij provincies en gemeenten, bij belangenorganisaties, politici, bestuurders en pers. De organisatie volgt relevante (politieke) ontwikkelingen op de voet en zal acteren en reageren waar nodig.

Belangenbehartiging betekent ook, dat Q-uestion actief is in het stimuleren van onderzoek naar de effecten van Q-koortsbesmetting op de langere termijn. Dat in 2016, negen jaren na de uitbraak, nog mensen ernstig ziek worden en overlijden, geeft de noodzaak hiervan aan.
Lees meer over wetenschappelijk onderzoek

Er lopen twee claims. Eén is gericht tegen der Staat der Nederlanden. De staat heeft twee jaar en negen maanden de burgers onwetend gelaten van de grote gevaren en risico’s van Q-koorts. Zij kende die gevaren of kon die kennen maar hield de informatie achter omdat de privacy van de besmettende boeren belangrijker was. Ook heeft de overheid meer dan anderhalf jaar lang nagelaten de juiste maatregelen te nemen om de burgers te beschermen.
De tweede claim is gericht tegen de ongeveer 100 boeren die met hun geiten de catastrofe hebben veroorzaakt en niets gedaan hebben om de problemen voor omwonenden en andere burgers te voorkomen.
Lees meer over de claim en de voortgang

2. Informatieverschaffing

Q-uestion informeert patiënten, professionals en alle belangstellenden, eigenlijk iedereen dus, over (de gevolgen van) Q-koorts en over de activiteiten van de stichting. Dit gebeurt in thema- en informatiebijeenkomsten, met folders en brochures, via deze site, via Facebook, Twitter en met een nieuwsbrief. Folders en documenten van Stichting Q-uestion vindt u hier.

Stuur ons een mail om u aan te melden voor onze nieuwsbrief.
U kunt ons ook bellen: +31-(0)6-27168689 (Gerard van Schie)

3. Lotgenotencontact

Stichting Q-uestion organiseert regelmatig bijeenkomsten.
Raadpleeg de agenda voor actuele informatie en data.  

 

Wat deden we het afgelopen jaar? Een AKTIVITEITENOVERZICHT over 2017

Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts, is een patiëntenorganisatie voor mensen met Q-koorts en hun naasten. Q-uestion kent 31 december 2017 370 aangeslotenen.

Doelstelling en werkgebied
Q-uestion is een landelijke patiëntenorganisatie en maakt zich sterk voor mensen met Q-koorts en hun naasten door:
1. Het verstrekken van informatie en voorlichting.
2. Het organiseren van lotgenotencontact.
3. Het behartigen van belangen van Q-koortspatiënten en hun naasten in de breedste zin van het woord.

Interne organisatie
Q-uestion kent een platte organisatie die bestaat uit een bestuur, een Raad van Advies en verschillende vrijwilligers die activiteiten uitvoeren. De inzet van mensen met Q-koorts en hun naasten zorgt ervoor dat Q-uestion een legitieme gesprekspartner is voor onder andere overheid, zorgaanbieders en andere professionals.

Het bestuur wordt ondersteund door een professionele (betaalde) kracht geleverd door Zorgbelang Brabant|Zeeland. Daarnaast kan Q-uestion een beroep doen op een Raad van Advies waarin mensen met verschillende deskundigheid zitting hebben.

Einde van het verslagjaar kent het bestuur zes bestuursleden. Voorzitter penningmeester, secretaris en drie leden. Binnen het bestuur hebben we te maken gehad met veel ziekte waardoor veel werk is gedaan door een klein groepje mensen.

Leeswijzer
Hieronder volgt een korte weergave van de verschillende taken die zijn uitgevoerd in 2017 om de doelstelling van de patiëntenorganisatie te verwezenlijken. Voor meer uitgebreide informatie kunt u contact opnemen met Q-uestion: info@stichtingquestion.nl

1. Informatie en voorlichting

Het verstrekken van informatie en voorlichting is een kerntaak van Q-uestion, waardoor zij haar doelstelling kan bereiken. De patiëntenorganisatie informeert zowel patiënten en hun naasten, professionals en het algemene publiek over Q-koorts en de patiëntenorganisatie. Enkele voorbeelden van deze kerntaak volgen hieronder.

 Informatiepunt telefonisch of e-mail

Q-uestion stelt mensen in de gelegenheid vragen te stellen, telefonisch of per e-mail. Vaak komt het neer op het bieden van een luisterend oor. Ook wordt informatie of advies gevraagd en verstrekt. De meeste vragen worden direct beantwoord door de voorlichter. In een aantal situaties wordt de vraag doorgespeeld aan bestuursleden en extern deskundigen die de vragen beantwoorden. Om de continuïteit te garanderen fungeert het Adviespunt van Zorgbelang Brabant|Zeeland als achterwacht vwb de telefonische bereikbaarheid.

Nieuwsbrief, folders en brochures

Met nieuwsbrieven en brochures worden lezers geïnformeerd over Q-koorts, behandeling en het bestaan van de patiëntenorganisatie. In 2017 zijn vier nieuwsbrieven verschenen. Eind december 2017 ontvangen ruim 800 mensen de nieuwsbrief. Nieuwsbrieven worden zoveel mogelijk digitaal verstuurd.

 Website Q-uestion

www.stichtingquestion.nlbiedt informatie over de patiëntenorganisatie, actualiteiten zoals nieuwsitems, onderzoeken naar Q-koorts, veel gestelde vragen, nieuwsbrieven, thema-avonden en informatie over lotgenotenbijeenkomsten.

Q-koorts.nl
De informatie over Q-koorts is versnipperd en niet altijd goed toegankelijk. Een start is gemaakt met het opzetten van een allesomvattende website waardoor de doelgroep op een makkelijke wijze toegang kan krijgen tot een grote hoeveelheid informatie over Q-koorts. Dit is een gezamenlijk traject met Q-support.

Sociale media
Q-uestion is actief op Facebook en Twitter. Hiermee wil de organisatie nog meer mensen bereiken met name over actuele thema’s.  

 Voucherprojecten Kennisbank Participeren met Beperkingen (KPB) en mijn re-integratie

Q-uestion is een van de deelnemende patiëntenorganisaties binnen de landelijke voucherprojecten. Deze projecten geven Q-uestion de mogelijkheid om samen te werken met tien andere patiëntenorganisaties.

KPB
In de KPB staan artikelen gericht op het versterken van de positie van mensen met een chronische aandoening, zodat ze optimaal kunnen participeren. De artikelen binnen de kennisbank zijn toegankelijk voor alle deelnemende organisaties. Zij kunnen gebruikt worden door voorlichters van de organisaties om meer kennis op te bouwen over ziekte overstijgende artikelen en ziekte specifieke artikelen.

 

In het verslagjaar heeft een onderzoek naar het gebruik, implementatie en het voorlichtingsproces plaatsgevonden. Hierbij is het nut van de KPB onderzocht en in het verlengde daarvan de borging van de KPB na de projectperiode. Hoewel in 2017 een propositiedocument is opgesteld, brengt een licentiestructuur veel financiële risico’s met zich mee en is daardoor niet werkzaam voor de organisaties. Daarom is besloten om onderzoek te doen naar de verschillende opties, zoals opgaan in een koepel of coöperatieve vereniging of een samenwerking aangaan met een commerciële partij en/of organisaties die niet deelnemen aan het project Samen Bouwen aan Participatie.

Mijn Re-integratie

Mijn Re-integratieplan is gemaakt voor zieke werknemers met een arbeidscontract bij een werkgever, in de eerste twee jaar na hun ziekmelding.

Mijn Re-integratieplan kan je in een vroeg stadium van dienst zijn. Bijvoorbeeld om helder te krijgen wat je belangrijkste belemmeringen zijn om je werk te doen of vol te houden. Of om het gesprek met bedrijfsarts of werkgever voor te bereiden. Maar ook als je al langer ziek gemeld bent, kan je veel baat hebben bij dit programma.

Mijn Re-integratieplan is gebaseerd op vele ervaringen van zieke werknemers, deskundigen, onderzoek, bijeenkomsten en trainingen.

De resultaten zijn omgezet in diverse instrumenten:

  • Brochure ‘Werkwijzer voor zieke werknemers: wettelijke stappen en praktische tips.
  • Informatieblad voor de werkgever.
  • Overzicht van belemmeringen en oplossingen.
  • Zelfmanagementtraining.
  • Mijn Re-integratieplan.

Mijn Re-integratieplan is niet gericht op een specifieke ziekte of een specifiek gezondheidsprobleem.

De volgende patiëntenorganisaties zijn aangesloten bij Mijn Re-integratieplan:

Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging; Whiplash Stichting Nederland, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid; ME/CVS-Stichting Nederland; De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland, Q-UESTION, Nederlandse Hypofyse Stichting; Vereniging van Tietze- en Costochondritispatiënten; Contactgroep Marfan Nederland; Hoofdpijnnet; Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten ‘de Wervelkolom’; Stichting Hematon en Vereniging Impuls & Woortblind.

2. Lotgenotencontact

Q-uestion vindt contact met lotgenoten waardevol. Niet alleen voor (h)erkenning, maar ook als informatiebron. Daarom organiseert Q-uestion lotgenotenbijeenkomsten voor mensen met Q-koorts. Hier delen patiënten ervaringen en wordt informatie uitgewisseld.

 Q-kringen: “Je begrijpt elkaar, versterkt elkaar en leert van elkaar.”

Wat is een Q-kring?
Een Q-kring is een groep Q-koortspatiënten en naasten die elkaar structureel ontmoeten, ervaringen uitwisselen, kennis delen, ondersteuning bieden etc.
Een Q-kring bestaat uit minimaal 6 en maximaal 12 deelnemers en functioneert zelfstandig in verbinding met de patiëntenorganisatie Q-uestion.

 Waarom Q-kringen?

Sinds de oprichting van Q-uestion organiseert de patiëntenorganisatie contacten tussen mensen met Q-koorts. Q-uestion is ervan overtuigd dat door middel van contacten met lotgenoten mensen kunnen leren van elkaars ervaringen, zich gesteund en daardoor minder alleen voelen staan, om zodoende beter met hun aandoening om te kunnen gaan.

 Wie zijn de deelnemers?
Deelnemers zijn zowel mannen als vrouwen getroffen door Q-koorts en hun partners. De meeste mensen kampen met QVS en sommigen met chronische Q-koorts. Op dit moment nemen totaal 110 mensen deel aan een Q-kring.

Waar zijn Q-kringen in 2017?
Q-kringen zijn te vinden in Utrecht; Enschede; ’s-Hertogenbosch; Oss; Heesch; Landerd (Schaijk); Eindhoven; Nijmegen; Voerendaal. Voor de Q-kring Tilburg zijn in 2017 de voorbereidingen uitgevoerd.

Samenwerking met Q-support
Het opstarten van Q-kringen is een activiteit in samenwerking met Q-support. Na 6 of soms 7 bijeenkomsten gaat de groep zelfstandig verder. Q-uestion blijft op de achtergrond betrokken en verstrekt ondersteuning daar waar nodig.

Evaluatie
Op de vraag op welke manier de Q-kring bijdraagt aan het dagelijks leven van de deelnemers is de volgende top 3 te zien:
1. Ik voel mij gesteund door andere Q-koortspatiënten.
2. Het geeft mij meer inzicht en kennis van Q-koorts en dat vind ik fijn.
3.Doordat ik contact heb met lotgenoten kan ik beter omgaan met mijn Q-koorts.

In 2017 hebben totaal 56 bijeenkomsten plaatsgevonden.

Naast de reguliere ondersteuning worden tweemaal per jaar bijeenkomsten georganiseerd voor de begeleiders van de Q-kringen. Dit ter ondersteuning van hun werkzaamheden.

Themabijeenkomsten
Thema-bijeenkomsten zijn bedoeld voor patiënten, naasten en andere geïnteresseerden. In 2017 hebben in de maanden januari, mei en oktober de bijeenkomsten plaatsgevonden. Op veler verzoek hebben de avonden plaatsgemaakt voor de middag.Thema’s die bijvoorbeeld aan de orde zijn geweest: informatie rondom verschillende aspecten van Q-koorts; nieuwe omgevingswet; Nationale ombudsman; onderzoeken; medische ontwikkelingen; hoger beroep. Naast informatie biedt een themabijeenkomst voldoende ruimte voor het stellen van vragen en ontmoeten van lotgenoten.

3. Belangenbehartiging

Q-uestion behartigt de belangen van Q-koortspatiënten en hun naasten in de breedste zin van het woord. De patiëntenorganisatie zet Q-koorts lokaal, regionaal en landelijk op de ‘politieke agenda’. Hieronder volgen enkele voorbeelden van activiteiten welke zijn uitgevoerd om belangenbehartiging vanuit de patiëntenorganisatie vorm te geven.

 Activiteiten belangenbehartiging 2017
Een greep uit de activiteiten die hebben plaatsgevonden:

  • Gesprekken met woordvoerders politieke partijen in Den Haag: CDA, VVD, CU en Groen Links.
  • Gesprek met Vaste Kamercommissie Volksgezondheid.
  • Overleggen met Ambtelijk VWS.
  • Overleg met de Nationale ombudsman.
  • Overleggen met provincie Noord-Brabant.
  • Inspreekmiddag provincie Limburg.
  • Gesprekken met gemeenten over gemeentelijk beleid inzake uitbreiding geitenstallen (onder andere Oss, Landerd, West Maas en Waal, Bronckhorst, Hof van Twente, Enschede, Goeree Overflakkee, Heusden, Voerendaal, Apeldoorn).
  • Brieven verstuurd aan gemeenten om de belangen van Q-koortsgetroffenen aan de orde te stellen.
  • Deelname aan openbare debatten over geitensector en burgers.
  • Drie gesprekken met de ZLTO over de geitensector.
  • Een gesprek met het UWV over de casuïstiek en percepties van UWV artsen in hun benadering van Q-koortspatiënten.
  • Contacten en gesprekken met UtrechtUMC, RadboudUMC en Jeroen Bosch Ziekenhuis.
  • De schrijvende pers: artikelen in de Volkskrant, NRC, Trouw en andere landelijke dagbladen. Verder interviews en artikelen in Villamedia, Brabants Dagblad, Eindhovens Dagblad en andere regionale media.
  • Radio en TV: NOS-journaal, RTL, BNR, Hart van Nederland, L1, Omroep Brabant, Omroep Gelderland, RTV Oost, Omroep Drenthe, Lokale omroepen.
  • Ongeveer 15-20 lezingen over Q-koorts in het land.
  • Deelname aan symposia oa in Deurne, Bladel en Utrecht.
  • Deelname aan bijeenkomsten (5) van de Stuurgroep Participeren met Beperkingen samen met andere patiëntenorganisaties.
  • Gesprekken en overleggen met patiënten of naasten hiervan.
  • Advisering aangeslotenen over juridische procedures.
  • Deelname aan overleggen (ruim 40) met Q-support in commissievorm en op directieniveau.
  • Participatie in Kennisnetwerk Zoönosen.
  • Bijwonen twee promoties over Q-koorts.

Steun Stichting Q-uestion

U kunt de stichting steunen door u aan te melden bij Q-uestion via het aanmeldformulier op deze website. De contributie bedraagt € 25,– per jaar. Q-uestion vraagt een bijdrage omdat dit een voorwaarde is voor het verkrijgen van subsidie.

Wilt u een eenmalige gift doen, dan kunt u het bedrag overmaken op bankrekening NL20RABO 0119 8505 67, ten name van Q-uestion.