Themabijeenkomsten

 

De bijeenkomst van 14 april 2018

 

Arts-onderzoeker-promovendus Ruud Raijmakers van het Radboudumc weet veel van onderzoek en van de Q-koorts. Hij geeft een heldere uiteenzetting over alles wat er bij een wetenschappelijk onderzoek komt kijken en brengt en passant de toehoorders op de hoogte van zijn laatste bevindingen. Een leerzame les in een ontspannende sfeer.

 

Ook vanmiddag stonden er weer 150 stoelen klaar voor patiënten en hun partners.

 

Bat Chabot is onnavolgbaar in presentatie en glashelder in zijn woordgebruik. Aan de hand van zijn eigen ervaringen en ziektegeschiedenis komt hij met een aantal welgemeende tips.
Kijk hier naar de kernboodschap van Bart Chabot: het is jouw lijf en jij gaat erover!

 

Dank je wel, Sandra Albers voor de fotografie!

 

 

De themabijeenkomst van 27 januari 2018

In de zaal zitten meer dan 140 mensen, als Jan Boelhouwer, burgemeester van Gilze en Rijen en zelf getro en door Q-koorts, aftrapt. Hij vertelt over zijn loopbaan, die zich deels in Den Haag afspeelt als lid van de Tweede Kamer.

Erkenning en politiek

Dat vanuit het Haagse zo onvoldoende is gereageerd op de uitbraak van Q-koorts in 2007, komt in zijn ogen omdat de problemen zich ver van de Tweede Kamer afspeelden. Men was niet of nauwelijks op de hoogte van wat er speelde en kon niet inschatten welke enorme gevolgen de epidemie zou teweegbrengen. Boelhouwer stelt dat het op dit moment niet veel anders is met de Brabantse drugscriminaliteit. Ook die krijgt in Den Haag nog steeds onvoldoende oog en oor. De mensen die door Q-koorts zijn besmet, zijn daar sterk de dupe van. Volgens Boelhouwer heeft ministerie van landbouw met minister Verburg steeds de touwtjes in handen gehad en de bepalende rol gespeeld in de aanpak van de epidemie.

Dat er nu nog steeds een groot gebrek aan erkenning is vanuit de politiek, werkt negatief door in de beleving van velen die getro en zijn. Boelhouwer komt met de aanbevelingen om continu te blijven werken aan de kwestie en als één front op te trekken. Hij biedt aan om Q-uestion daarbij te helpen en te adviseren. Als burgemeester ziet hij nauwlettend toe op de zaken rond de geitenstallen. Echter , de gemeenten hebben in zijn ogen onvoldoende wettelijke instrumenten in handen om adequaat te kunnen handelen en de gezondheid van de burgers te beschermen.

Vaccinonderzoek voor chronische Q-koorts

Na de pauze vertelt Anja Scholzen van Innatoss over haar werk aan een nieuw vaccin met min- der bijwerkingen. Innatoss werkt daaraan met een aantal partners, waaronder universiteiten. Om een werkzaam vaccin te maken is het van belang de afweerreactie tegen de Q-koortsbacterie te begrijpen. Daarvoor heeft Innatoss mensen nodig die chronische Q-koorts hebben. Zij zullen worden getest op de werking van het vaccin. Ze legt uit hoe zij te werk gaat en wat daarbij komt kijken om dat wetenschappelijk verantwoord te doen. Daarvoor moet zij een groot aantal fasen doorlopen. Inmiddels heeft ook de medisch-ethische commissie toestemming gegeven om dit onderzoek uit te voeren.

Scholzen doet een oproep aan mensen met chronische Q-koorts om zich te melden en deel te nemen. Het onderzoek zal naar verwachting twee jaar in beslag nemen. Wanneer u wilt mee- doen, kunt u zich melden via Qkoortsvaccin@innatoss.com of bellen met Anja Scholzen en Anja Garritsen (telefoon 0412-700 507).

Oplossingen voor patiënten

Tenslottespreekt Chantal Bleeker. Zij is vanaf 2011 adviseur van Q-uestion en al langer dan die periode als internist – infectioloog aan het Radboudumc onafgebroken bezig om oplossingen te zoeken voor Q-koortspatiënten. Centraal in haar verhaal staat de autovaccinatie-methode van dokter Kunst waarover de laatste weken zo veel discussie is en waarover ook veel vragen wor- den gesteld. Ook door patiënten die zich inmiddels bij dokter Kunst gemeld hebben en meedoen aan zijn behandelwijze.

Bleeker legt uit dat mensen van het Radboudumc dagelijks bezig zijn met het ontwikkelen van oplossingen voor patiënten. Maanden geleden al waren er contacten met dokter Kunst, die stil zijn gehouden totdat Bleeker werd benaderd door het Brabants Dagblad en vervolgens door de landelijke televisie.

Het Radboudumc staat om een aantal redenen niet achter de methode van autovaccinatie. Uit deze methode is nog niet gebleken dat deze waar is en kans biedt op succes. Bovendien zou meewerken aan deze methode strafbaar zijn. Daar komt bij dat afgetapt bloed weken wordt opgeslagen en daarna weer wordt teruggespoten in het lichaam, zonder dat duidelijk is of dit mutaties teweegbrengt en wat die mutaties doen en kunnen veroorzaken.

Wetenschappelijk is enig bewijs van de toegepaste methode niet voor handen. Het ontwikkelen van geneesmethoden en vaccins gaat op een strikt wetenschappelijke manier met de nodige stappen en waarborgen, van dieren naar mensen, groepsgewijs en met controlegroepen, met ethische commissies, met toezicht en dergelijke. Van al die waarborgen is bij Kunst nauwelijks sprake. Op opmerkingen uit de zaal dat er al jaren onderzoek wordt gedaan naar behandelme- thoden en vaccins voor Q-koortspatiënten die tot op heden nauwelijks resultaat hebben, ant- woordt Bleeker dat er veel onderzoek plaatsvindt, maar dat dit nog steeds te weinig is, nu de benodigde nanciële middelen ontbreken.

Ook gaat Bleeker in op een aantal vragen over cognitieve gedragstherapie. Daarvan is in de Qure-studie aangetoond dat deze voor een bepaalde groep mensen werkt. Dat wil zeggen: deze therapie geneest niet, maar is voor de bedoelde groep een methode om beter met de gevolgen van Q-koorts om te gaan. Duidelijk is ook dat de therapie voor een andere groep patiënten niet het beoogde e ect heeft. Op vragen rond CGT zal afzonderlijk worden ingegaan. Het bestuur zal bekijken in welke vorm dat het beste kan.

Update vanuit bestuur Q-uestion

Tenslotte wordt nog kort aandacht besteed aan het gebaar van het kabinet om € 15,5 miljoen toe te kennen aan mensen met chronische Q-koorts, aan nabestaanden en aan mensen met QVS. Het ministerie denkt na over de mogelijkheden om de uitkering aan deze drie categorieën mensen binnen duidelijke criteria toe te kennen. Duidelijk is dat het bedrag in geen verhouding staat tot de werkelijke schade die mensen door Q-koorts hebben geleden en een kwart is van de uitkeringen die de geitenboeren hebben ontvangen.

Het bestuur geeft aan dat de eerste bijeenkomst van het Patiënten-Parlement op 18 januari 2018 een keur aan ideeën heeft opgeleverd. Zo zullen er de komende tijd initiatieven worden ontplooid voor mensen met chronische Q-koorts, voor nabestaanden, voor partners van patiënten en voor jongeren.

Op 15 maart 2018 zal Q-support in het Evoluon in Eindhoven rapporteren over de afgelopen vier jaar, waarin advies, ondersteuning en bijstand is gegeven aan mensen die getro en zijn door Q- koorts. En uiteraard ook over de onderzoeken die in die periode zijn uitgevoerd. Op die dag zal ook de nieuwe website www.qkoorts.nl worden gelanceerd. Daaraan wordt nu in samenwer- king met Q-uestion gebouwd.

Uitnodiging 14 april 2018

De volgende bijeenkomst is op zaterdag 14 april van 14.00 tot 16.30 uur, wederom in Schijndel. Spreker is dan Ruud Raijmakers van Radboudumc, die aan de hand van een onderzoek dat hij uitvoert, duidelijk zal maken wat daarbij komt kijken en welke noodzakelijke stappen daarvoor nodig zijn. Momenteel is het bestuur nog op zoek naar een tweede spreker.

 

De bijeenkomst van 28 oktober 2017

Enkele impressies van de bijeenkomst op 28 oktober waarin een aantal medische ontwikkelingen aan de orde kwamen en ook het proces tegen de staat weer volop aandacht kreeg, nu besloten is in hoger beroep te gaan.

 

Medische ontwikkelingen

Q-uestion ontvangt veel vragen van patiënten over medische zaken rond de Q-koorts. Daarom ging Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur van Q-support en voormalig huisarts in Herpen, met de 120 aanwezigen in over de huidige medische ontwikkelingen.

 

28-10-17-0008

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hoger Beroep in de rechtszaak tegen de Staat

Eind 2015 is de rechtszaak begonnen tegen de Staat der Nederlanden. Na afwijzing van de eisen door de Haagse Rechtbank in januari 2017, is in april hoger beroep aangetekend. Mr. Ivo Sindram, Verweij Advocaten Nijmegen, informeerde uitvoerig over de stand van zaken in het proces.

28-10-17-0020

 

28-10-17-0034

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

28-10-17-0035

 

 

 

Met grote dank aan Sandra Albers voor de fotografie!

 

 

 

 

 

28-10-17-0031