Onze patiëntenorganisatie wendt zich tot u met het volgende.

Uit verschillende bronnen uit de medische en farmaceutische wereld bereiken ons geluiden die aangeven dat het antibioticum doxycycline in Nederland niet meer leverbaar is, of op korte termijn niet meer te leveren is.

Voor de 280 chronische Q-koortspatiënten is Lees verder...]]> Eindhoven, 14 mei 2013
Geachte mevrouw Schippers,

Onze patiëntenorganisatie wendt zich tot u met het volgende.

Uit verschillende bronnen uit de medische en farmaceutische wereld bereiken ons geluiden die aangeven dat het antibioticum doxycycline in Nederland niet meer leverbaar is, of op korte termijn niet meer te leveren is.

Voor de 280 chronische Q-koortspatiënten is doxycycline onmisbaar en, naar men mij aangeeft, ontstaat een levensbedreigende situatie als dit middel niet meer kan worden toegediend.

Ik verzoek u dan ook dringend maatregelen te nemen die er voor zorgen dat:

1. doxycycline snel beschikbaar komt voor de Nederlandse markt;
2. de aanwezige voorraad doxycycline zoveel mogelijk gereserveerd wordt voor patiënten die met een ander antibioticum niet geholpen kunnen worden, zoals chronische Q-koortspatiënten.

Uw spoedige actie is dringend gewenst.

Graag horen wij van u.
Hoogachtend,

Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts,

M.C.M. van den Berg,
voorzitter.

DTV Een patiënt aan het woord

NOS Minister betreurt leed Q-koorts

Hart van Nederland na ongeveer 9.50 minuten

NRC

De ombudsman laakt aanpak Q-koorts.

De ombudsman op de radio

Eindhoven, 11 april 2013

Geen excuus, geen compensatiefonds

Het kabinet blijft tegen uitkeren van schadevergoedingen voor slachtoffers van de Q-koorts, bleek vanmiddag tijdens een debat in de Tweede Kamer over de Q-koorts, met minister van Volksgezondheid Edith Schippers en staatssecretaris van Economische Zaken Sharon Dijksma.

Tot nu toe zijn gedupeerde boeren gecompenseerd, Lees verder...]]> Persbericht

Eindhoven, 11 april 2013

Geen excuus, geen compensatiefonds

Het kabinet blijft tegen uitkeren van schadevergoedingen voor slachtoffers van de Q-koorts, bleek vanmiddag tijdens een debat in de Tweede Kamer over de Q-koorts, met minister van Volksgezondheid Edith Schippers en staatssecretaris van Economische Zaken Sharon Dijksma.

Tot nu toe zijn gedupeerde boeren gecompenseerd, maar Q-koortsslachtoffers niet. De stille hoop dat de minister nu eindelijk over de brug komt, is niet bewaarheid. Geen excuus en geen compensatiefonds. Onbegrijpelijk, aldus een teleurgestelde Michel van den Berg, voorzitter Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts.

Minister Schippers heeft tijdens het debat haar medeleven betoond met mensen die door Q-koorts zijn getroffen. Maar ze zei erbij dat haar woorden niet als een schuldbekentenis moeten worden opgevat.

De in juni 2012 toegezegde stichting kan binnen enkele maanden aan de slag, aldus de minister. Deze onafhankelijke stichting kan budget inzetten om mensen met chronische Q-koorts en mensen met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom als groep te ondersteunen met onder andere begeleiding, voorlichting en onderzoek.  De minister heeft toegezegd over een jaar het resultaat van de stichting te evalueren en te bezien welke patiënten op geen enkele wijze geholpen kunnen worden. Ze heeft toegezegd daar dan nog eens naar te willen kijken.

Q-uestion is lichtelijk verheugd over deze laatste toevoeging, maar de teleurstelling over het niet instellen van een compensatiefonds en het niet willen uitspreken van een excuus voert de boventoon.

Michel van den Berg, voorzitter van Q-uestion, is vanavond te zien in de uitzending van Hart voor Nederland (22.30 uur).

De ombudsman Lees verder...]]> Vanmiddag is dan eindelijk het Q-koorts debat. Het debat begint om 14.00 uur. U kunt het debat volgen op televisie via kanaal politiek 24 en op internet. Live debat

Michel van den Berg, voorzitter van Q-uestion, is vanavond te zien in de uitzending van Hart voor Nederland (22.30 uur).

De ombudsman laakt aanpak Q-koorts.

De ombudsman op de radio

Vanuit Lees verder...]]> Vandaag, 28 maart 2013, is Q-uestion in de Tweede Kamer voor een vier-tal gesprekken. Gesproken is met mevrouw Hanke Bruins Slot (CDA), de heren Tjeerd van Dekken en Stijn Smeulders (PvdA), mevrouw Chayenne van de Water en de heer Ernst-Jan van den Boogaart (PVV), de heer Henk van Gerven en mevrouw Inez Staarink (SP).

Vanuit Q-uestion zijn aanwezig Michel van den Berg en Nelleke Maathuis.

Tijdens de gesprekken vraagt Q-uestion onder andere aandacht voor de volgende onderwerpen:

1. Stichting 10 miljoen
   Tot op heden uitblijven van toegezegde onafhankelijke stichting die budget kan inzetten om mensen met chronische Q-koorts en mensen met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom als groep te ondersteunen met onder andere begeleiding, voorlichting en onderzoek.
   Dit onderwerp wordt besproken in het Q-koortsdebat wat waarschijnlijk in april plaatsvindt.
2. Zorgen chronische Q-koorts
   De verwachting is dat er tussen de 50.000 en 100.000 mensen Q-koorts hebben gehad en niet gediagnosticeerd zijn. Dit betekent dat er mensen zijn die chronische Q-koorts ontwikkelen zonder dat men daar erg in heeft. Voor mensen uit risicogroepen kan dit ernstige gevolgen hebben. Een landelijk onderzoek is op dit moment niet aan de orde.
   De minister heeft € 300.000,– toegezegd voor een onderzoek in Herpen naar niet gediagnosticeerde gevallen van Q-koorts.
3. Ongenoegen uitkomst Landerd
   Minister Melanie Schultz van Haegen (milieu) heeft toestemming gegeven voor de bouw van de omstreden geitenstal  in Zeeland. Een verzoek van de provincie om vernietiging van de bouwvergunning vanwege Q-koorts is afgewezen.
   Vanmiddag zijn hier al Kamervragen over gesteld door de PvdA.
4. Schadefonds voor patiënten
   Waarschijnlijk wordt in april een debat gehouden over mogelijkheden van een schadefonds.
5. WOB
   In kader van Wet Openbaarheid Bestuur heeft Q-uestion inzage gevraagd in namen en adressen van rechtspersonen en natuurlijke personen die per 1 augustus 2012 in de database van de NVWA worden vermeld als zijnde niet te hebben voldaan aan de vaccinatieplicht voor geitenhouders. Het verzoek is afgewezen en Q-uestion heeft bezwaar gemaakt tegen het besluit. Een hoorzitting heeft plaatsgevonden. Een uitspraak is nog zes weken verdaagd.

Voor verdere informatie zie volgende nieuwsbrief van Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts.

-       welke invloed de Q-koorts op u Lees verder...]]> Op woensdag 20 maart organiseert GGD Hart voor Brabant een groepsgesprek voor Q-koorts patiënten in het kader van een onderzoek naar maatschappelijke onrust. Er is nog plek beschikbaar voor een paar Q-koorts patiënten die aan het gesprek willen deelnemen. Tijdens dit gesprek willen we graag van hen horen:

-       welke invloed de Q-koorts op u heeft gehad;

-       of en hoe u onrust hebt ervaren;

-       wat er volgens u het beste gedaan kan worden om onrust te verminderen.

Het gesprek vind plaats van 15.00 tot 17.00 uur bij de GGD Hart voor Brabant, Vogelstraat 2, ’s-Hertogenbosch. U kunt zich aanmelden voor het groepsgesprek bij Inge van Veggel (i.veggel@ggdhvb.nl of 073-6404007). Na aanmelding ontvangt u verdere inhoudelijke en praktische informatie over het gesprek. Voor vragen over het onderzoek en/of uw deelname kunt u ook contact opnemen met Inge van Veggel.