Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts

De Q-koortsepidemie tussen 2007 en 2010 had en heeft nog steeds ernstige gevolgen: 50.000-100.000 mensen besmet, meer dan 75 doden, 478 mensen met de levende gevaarlijke bacterie in hun lichaam (chronische Q-koorts), 800 tot 1000 mensen met het Q-koortsvermoeidheidssyndroon (QVS). Er komen ook nu nog patiënten bij, en er overlijden nog steeds mensen. In 2009 heeft een aantal getroffenen een landelijke organisatie voor Q-patiënten opgericht: Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts.

U kunt ons bellen: +31-(0)6-27168689 (Jacqueline van den Bos)

Q-uestion zet zich in op drie terreinen:

fb_icon_325x325  twitter-logo  youtube

Laatste nieuws:

18051920_10208926926838331_509746996_n

Oproep n.a.v. gesprek kinderombudsvrouw

Kinderombudsvrouw Margrite Kalverboer ging vandaag bij Q-support in gesprek met Q-koortspatiënten tussen de 11 en 18 jaar. Ook Q-uestion was aanwezig om na afloop niet alleen te luisteren naar haar bevindingen, maar ook naar die van de jongeren zelf en die van hun ouders. Wat vrijwel meteen duidelijk werd is dat de jongeren vooral op zoek zijn naar begrip en herkenning. De patiëntengroep is klein en loopt in het dagelijks leven tegen heel andere dingen aan dan oudere patiënten, dus des te belangrijker is het is dat patiënten elkaar weten te vinden.

Ook voor de jonge patiënten is Q-uestion er graag. Maar…. dan moeten we natuurlijk wel weten wié jullie zijn en waar jullie behoefte aan hebben. DUS: Ben jij onder de 35 jaar en heb je klachten na Q-koorts? Laat je horen en word lid van onze besloten Facebookgroep. Hier vind je ervaringsverhalen en tips, kun je vragen stellen aan andere jonge patiënten én kun je aangeven waar jij tegenaan loopt en waar je behoefte aan hebt. Vooral dit laatste horen wij graag, zodat wij er ook voor jou kunnen zijn! Voor meer info en vragen, mail naar info@stichtingquestion.nl t.a.v. Marloes.


Proefpersonen gezocht voor deelname aan nieuw onderzoek naar het Q-koortsvermoeidheidssyndroom
Schermafbeelding 2017-04-14 om 14.10.04
Ruim 20% van de patiënten met acute Q-koorts ontwikkelt het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS), een ziektebeeld dat gepaard gaat met langdurige en ernstige vermoeidheidsklachten. Tot op heden is de oorzaak van QVS onduidelijk. Wel weten we dat deze aandoening gepaard gaat met een hoge ziektelast en veel beperkingen in het dagelijks leven. Veel vragen rondom dit ziektebeeld blijven onbeantwoord. (1) Wat maakt bijvoorbeeld dat QVS patiënten zo lang klachten blijven houden? (2) En waarom ervaren veel QVS patiënten meer en hevigere verkoudheidsklachten? Om antwoord te krijgen op deze vragen worden er in het RadboudUMC nieuwe onderzoeken gedaan naar QVS. Dit kan echter niet zonder hulp van patiënten. Doet u mee?
Voor meer informatie, voorwaarden en aanmelden, klik hier.


ZATERDAG 13 MEI 2017, 14.00-16.30 uur
Middag voor informatie, ideeën, vragen, antwoorden, oplossingen

Wilt u meedenken over hoe nu verder? Heeft u ideeën die wij moéten horen? Heeft u vragen? Wees erbij!
Over alle zaken die met de Q-koorts te maken hebben.
Voor alle Q-koortspatiënten en directe familie.
Zaterdag 13 mei a.s. – 14.00 – 16.30 uur – Het Spectrum, Steeg 9 Schijndel

Graag vooraf aanmelden via het aanmeldformulier.



Q-KOORTS, EEN KWESTIE VAN ERKENNING

Rapport van de Nationale OmbudsmanC6TqUr4WUAE6JyB.jpg-large

Op 7 maart 2017 presenteerde Nationale Ombudsman Reinier van Zutphen het rapport “Q-koorts, een kwestie van erkenning”. In het rapport doet de Nationale ombudsman verslag van zijn onderzoek naar de lessen die de overheid heeft geleerd van de Q-koorts. Van Zutphen geeft in zijn rapport concrete aanbevelingen, waaronder de volgende: maak met een concreet gebaar voor de patiënten zichtbaar en voelbaar dat ze worden erkend

Het rapport van de Nationale Ombudsman vindt u hier.



Mijn Re-integratieplan
 

Mijn Re-integratieplan is een online leerprogramma dat zieke werknemers steunt om zelf meer grip te krijgen op het re-integratietraject. Het is een praktisch en persoonlijk hulpmiddel om balans te vinden in werk en leven. Het vergroot de kennis over re-integratie, biedt inzicht in belemmeringen en oplossingen en stimuleert gespreksvaardigheden.
 
Aangesloten van Q-uestion kunnen gebruik maken van het programma in een veilig afgeschermde omgeving. Bent u aangesloten en wilt u een account aanmaken? Neem dan contact met ons op via info@stichtingquestion.nl

Voor meer informatie: kijk op https://www.youtube.com/watch?v=YoSL7_CvEdM

 


button-word-lid U kunt de stichting steunen door u aan te melden bij Q-uestion via het aanmeldformulier op deze website. De contributie bedraagt € 25,– per jaar. Q-uestion vraagt een bijdrage omdat dit een voorwaarde is voor het verkrijgen van subsidie. Wilt u een eenmalige gift doen, dan kunt u het bedrag overmaken op bankrekening NL20RABO 0119 8505 67, ten name van Q-uestion.