Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts

De Q-koortsepidemie tussen 2005 en 2011 had en heeft nog steeds ernstige gevolgen: 50.000-100.000 mensen besmet, meer dan 95 doden, 519 mensen met de levende gevaarlijke bacterie in hun lichaam (chronische Q-koorts), 800 tot 1000 mensen met het Q-koortsvermoeidheidssyndroon (QVS). Er komen ook nu nog patiënten bij, en er overlijden nog steeds mensen. Geitenboeren voelen zich niet verantwoordelijk en doen niets. Ook de overheid voelt zich niet aansprakelijk en pakt al die jaren niet de regie om grip op deze calamiteit te krijgen. Zo kon dit drama uitgroeien tot de grootste humanitaire tragedie in Nederland deze eeuw. In 2009 heeft een aantal getroffenen een landelijke organisatie voor Q-patiënten opgericht: Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts. Doel: belangenbehartiging van alle getroffenen, het organiseren van lotgenotencontacten en informatieverstrekking. Iedereen van Q-uestion werkt mee op vrijwillige basis.

U kunt ons bellen ma-vr tussen 09.00 en 17.00 uur: +31-(0)6-27168689 (Gerard van Schie)

Q-uestion zet zich in op drie terreinen:

fb_icon_325x325  twitter-logo  youtube

 

15 november 2018

De Nationale ombudsman Reinier van Zutphen heeft zorgen over het gevoel van urgentie bij de overheid over de gevolgen van Q-koorts.
Lees zijn opmerkingen naar aanleiding van het gesprek dat Q-uestion onlangs met hem had.

 

3 november 2018

Reactie Q-uestion op persbericht

 Aantal doden door Q-koorts stijgt naar 95.

Het aantal dodelijke slachtoffers van Q-koorts is sinds mei 2016 gestegen van 74 naar 95. Dat hebben onderzoekers van de UMC Utrecht, het RadboudUMC Nijmegen en het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ’s-Hertogenbosch zojuist laten weten. Stichting Q-uestion doet opnieuw een zeer dringend beroep op de regering Rutte om op een aantal maatregelen te nemen.

 Het nieuws is dramatisch en nauwelijks te bevatten voor nabestaanden en vrienden van de slachtoffers. Het toont opnieuw aan dat de Q-koorts niet over is, zoals velen, ook artsen, politici en bestuurders beweren. Het toont ook aan, dat de regering sinds 2005 geen grip heeft op dit dossier.

In de jaren 2005-2011 zijn naar schatting 75.000-100.000 mensen besmet geraakt (bron Sanquin), vaak door inademing van de bacterie Coxiella Burnetii, die de Q-koorts veroorzaakt.  Velen zijn toen ziek geworden. Maar zij die toen niet ziek werden en daardoor niet merkten dat ook zij besmet raakten, kunnen vandaag nog ziek worden. Want de bacterie die zich destijds in het lichaam heeft genesteld en verborgen gehouden, kan na al die jaren, ook nu nog, weer de kop opsteken. Wanneer dat niet op tijd herkend wordt, is dat levensgevaarlijk. Ook de afgelopen twee jaar is een aantal van hen ernstig ziek geworden en overleden. De kans dat het aantal zieke en dodelijke slachtoffers verder zal oplopen is reëel.

Een adequate screening van risicogroepen is noodzakelijk om te voorkomen dat nog meer mensen zullen overlijden. Die screening is vooral van belang bij mensen die in een regio wonen met veel Q-koortspatiënten en zelf een zwakke afweer hebben of tot de risicogroep hart- en vaatziekten behoren.

Q-uestion doet een zeer dringend beroep op de regering Rutte om de desastreuze gevolgen van de grootste humanitaire ramp die zich deze eeuw in Nederland heeft voorgedaan, nu eindelijk eens volledig onder ogen te zien en serieus te nemen. En alles te doen om te voorkomen dat nog meer mensen overlijden of ziek worden.

Q-uestion vraagt het kabinet concreet om

  • op korte termijn de screening van mensen die tot de risicogroepen behoren, echt ter hand te nemen en met alle middelen te voorkomen dat er nog meer mensen overlijden
  • vanaf nu de gezondheid van burgers werkelijk voorop te stellen en niet de individuele belangen; niet alleen in woorden, maar ook in daden
  • een onderzoek te doen instellen naar de werkelijke gang van zaken vanaf 2005 tot vandaag door een onafhankelijke De onderste steen moet boven
  • nu, 13 jaar na het begin van de uitbraak, eindelijk excuses te maken aan de duizenden getroffenen
  • en te komen met een adequate schadevergoeding voor de nabestaanden en voor de duizenden die ziek geworden zijn en dat nu nog zijn.

Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts

 

 

Persbericht van RadboudUMC van 3 november 2018 07.00 uur.

Sterfte aan Q-koorts naar boven bijgesteld: 95 mensen overleden

Nieuwe cijfers uit Nationale Chronische Q-koorts Database
In 2016 waren er 74 sterftegevallen aan Q-koorts geregistreerd. Na de laatste update van de Nationale Chronische Q-koorts Database komt dat aantal nu uit op 95.

Tijdens de Q-koortsuitbraak in 2007-2010 is er een ongekend aantal mensen besmet geraakt met de Q-koortsbacterie,Coxiella burnetii. Een deel van hen ontwikkelde chronische Q-koorts, waarbij vaatwanden en hartkleppen geïnfecteerd raken. Ongeveer de helft van deze patiënten ontwikkelt complicaties, zoals hartfalen of een gescheurde grote lichaamsslagader. De prognose voor deze patiënten is vaak ongunstig. Van alle patiënten die aan chronische Q-koorts overlijden, is 55 procent binnen een jaar na de diagnose overleden.

De gegevens van patiënten met chronische Q-koorts worden verzameld in de Nationale Chronische Q-koorts Database, een samenwerking tussen het UMC Utrecht, het Radboudumc en het Jeroen Bosch Ziekenhuis. In 2016 bevatte deze database gegevens van 439 patiënten. In dat jaar bleek dat er sinds het begin van de uitbraak 65 patiënten overleden zijn aan de gevolgen van chronische Q-koorts. Met de 9 patiënten die overleden waren aan de gevolgen van acute Q-koorts kwam het totale aantal patiënten overleden aan de gevolgen van Q-koorts in 2016 op 74 uit

.Bianca Buijs, arts-onderzoeker en internist in opleiding, werkte het afgelopen jaar de database opnieuw bij. Momenteel registreert zij 519 chronische Q-koortspatiënten. De toename komt vrijwel geheel door patiënten die na 2016 de diagnose chronische Q-koorts hebben gekregen. In 2018 zijn er 86 patiënten geregistreerd die zijn overleden aan de gevolgen van chronische Q-koorts, 21 patiënten meer ten opzichte van 2016. Het totale aantal patiënten overleden aan de gevolgen van Q-koorts komt daarmee op 95.

Internist-infectioloog Chantal Bleeker is een van de begeleiders van het database-onderzoek en behandelt veel patiënten met chronische Q-koorts: “Veel mensen denken dat de Q-koorts nu wel voorbij is. Als je mij in 2010 had gevraagd of ik dacht dat er in 2018 nog mensen zouden overlijden aan Q-koorts, was mijn antwoord ‘nee’ geweest. Maar er komen nog steeds chronische Q-koortspatiënten bij, en er overlijden nog steeds mensen aan. Dit onderschrijft het grote belang van aandacht voor en onderzoek naar chronische Q-koorts.”

 

 

28 september 2018

Alles over DE TEGEMOETKOMING VAN HET KABINET

U heeft zich in het verleden bij Q-support en ons gemeld als Q-koortspatiënt of als nabestaande van een Q-koortspatiënt.
Vandaar dat het ministerie van VWS ons heeft gevraagd u te informeren over de financiële tegemoetkoming voor Q-koortspatiënten en nabestaanden.
Allereerst met een toelichtende brief van DUS-I. Dat is het uitvoeringsorgaan van de overheid voor subsidie- en andere regelingen. DUS-I is verantwoordelijk voor de uitvoering van deze regeling.
Ook de regeling, die per 1 oktober 2018 van kracht is, en de brief van de minister aan de Tweede Kamer treft u hierbij aan.

Wij begrijpen dat deze regeling tot vragen kan leiden.
Met die vragen en wanneer u in aanmerking wilt komen voor een tegemoetkoming, kunt u vanaf maandag 1 oktober 2018 uitsluitend terecht bij:

DUS-I
Via de website https://www.dus-i.nl
Of telefonisch: 070 340 55 66

Op www.dus-i.nl vindt u een aparte button voor Q-koortspatiënten.

Wilt u in aanmerking komen voor een financiële tegemoetkoming van de overheid? Stuur dan vóór 1 februari 2019 uw aanvraag in bij DUS-I.

 

 

2 augustus 2018

De brief van Josien Legters aan minister Bruins

Lees het schokkende verhaal in de brief van Josien Legters aan minister Bruins van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de situatie waarin zij is terechtgekomen, nadat haar man Hans Voets aan Q-koorts is overleden.

2 augustus 2018
Geachte minister Bruins,
Stel:
U raakt besmet met de Qkoorts bacterie en ondervindt al na enkele maanden dat u te vermoeid bent om uw gebruikelijke werkzaamheden uit te voeren. Omdat die vermoeidheid steeds heviger wordt moet u na een aantal jaren de ziektewet in en belandt -na heel veel gedoe met het UWV- uiteindelijk in de WIA.
Uiteraard keldert met uw gezondheid ook uw inkomen. U kunt de huur niet meer opbrengen en moet gedwongen kleiner gaan wonen. Uw vrouw -die in feite 24/7 mantelzorger voor u is- mag die verhuizing natuurlijk regelen en uitvoeren want u heeft daar geen energie voor.
Uw vrouw gaat voortaan alleen naar visite´s en uitjes, want u kunt nog hooguit een gesprek aan van 50 minuten. Uw vrienden komen niet meer. U komt de deur niet meer uit, want zelfs 100 meter lopen valt u te zwaar. Uw -en deels die van uw vrouw- sociale netwerk valt daardoor weg.
Logisch dat u ook al jaren geen seks meer heeft met uw vrouw (als ze dan nog bij u is) want dat kost helemaal veel energie.
U heeft amper nog de fut om te eten en wat te zeggen.
Uw hele toekomst is verdampt, want er bestaat geen kans op genezing …


SCENARIO 1
U sukkelt zo nog even door en dan is er een minister die zegt met een `financieel gebaar ter erkenning` van uw ziekte te komen.
De term `financieel gebaar` klinkt u in de oren als een zoethoudertje, zo van `we hebben nu wat gedaan, dus vanaf nu koest houden`. U voelt zich niet erkend maar juist onderkend, boos, verdrietig en teleurgesteld. `Een gebaar` voor al die jaren ellende, het wegvallen van uw toekomst die er steeds slechter uit komt te zien.


SCENARIO 2
U bent na tien jaar overleden aan de gevolgen van de Qkoorts.
Dan blijkt dat uw vrouw, na het wegvallen van u en uw inkomen, de maandelijkse vaste lasten niet kan betalen en naar de voedselbank moet. Een Anw-verzekering kon u bij leven al niet meer betalen.
En dan is er een minister die zegt met een `financieel gebaar ter erkenning` te komen.
Uw vrouw zegt netjes dankjewel en aan het eind van het jaar blijkt dat zij daardoor de ontvangen huur- en zorgtoeslag terug moet betalen, jawel … met het gebaar … u raadt het al.
En u … draait zich om in uw graf.

Maar goed, u heeft gelukkig geen Qkoorts.
Ik wens u gezondheid en bovenal wijsheid toe.

Vriendelijk groetend,
Josien Legters
Sedert 9 juni 2018 weduwe van Hans Voets, Qkoorts patient sinds 2007.

 

5 juli 2018: Uit een brief van minister Hugo de Jonge aan de Tweede Kamer:

‘Het kabinet komt tot een tegemoetkoming als gebaar ter erkenning voor Q-koortspatiënten die grote gevolgen hebben ondervonden van de Q-koortsuitbraak. Aan uw Kamer is gemeld dat de bijbehorende beleidsregel in het tweede kwartaal van dit jaar kon worden verwacht. Inmiddels is gebleken dat het vormgeven van de regeling helaas meer tijd vraagt dan vooraf werd verwacht. Dit heeft onder meer te maken met de benodigde zorgvuldigheid ten aanzien van het inrichten van de regeling en het vormgeven van een goede en efficiënte uitvoering. Het is van belang dat de regeling zorgvuldig wordt uitgevoerd met zo min mogelijk administratieve lasten voor de patiënten, maar ook de zekerheid biedt dat de tegemoetkoming terecht komt bij de juiste mensen, de patiënten en nabestaanden voor wie de tegemoetkoming bedoeld is. De regeling wordt in september gepubliceerd, met het oog op inwerkingtreding per 1 oktober, zodat per 1 oktober ook meteen de aanvraagprocedure wordt opengesteld’.

 

30 juni 2018: De tegemoetkoming van Minister Bruins komt later.

In zijn brief van 19 december 2017 heeft minister Bruins laten weten te zullen komen met een financiële tegemoetkoming voor Q-koortspatiënten die grote gevolgen hebben ondervonden van de Q-koortsuitbraak tussen 2007 en 2011. Hij stelde het volgende:
‘ In totaal is € 15,5 miljoen beschikbaar inclusief uitvoeringskosten voor de financiële tegemoetkoming. We denken aan een forfaitaire (forfait = vooraf bepaald vast bedrag) tegemoetkoming voor patiënten die tijdens de uitbraak in de genoemde periode (2007-2011) besmet zijn geraakt en nu nog kampen met chronische Q-koorts of het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) en voor nabestaanden van mensen die aan de Q-koorts zijn overleden. Dit voorstel wordt nu uitgewerkt met de relevante partijen, waaronder ook de patiëntenvereniging Q-uestion. De beleidsregel (nadere uitvoering) kunt u in het tweede kwartaal van 2018 verwachten’. Einde citaat uit de brief.

Op 29 juni heeft Q-uestion een ambtelijke mededeling ontvangen van het ministerie van VWS. Het ministerie geeft aan graag met ons in overleg te willen zodra er een politiek akkoord is over de aangekondigde regeling. Tevens wordt aangegeven dat dit akkoord mogelijk eind augustus te verwachten is en dat gestreefd wordt naar een publicatie van de regeling in september, zodat vanaf 1 oktober de aanvraag kan worden ingediend.

Het Q-uestion bestuur heeft het ministerie laten weten, dat het bericht over uitstel  opnieuw leidt tot veel onbegrip en grote teleurstelling.
Er zijn inmiddels meer dan 11 jaar verstreken en voor de vele patiënten zal deze mededeling na al deze jaren van grote tegenslagen en vele teleurstellingen zeer hard aankomen.
Q-uestion heeft aangegeven te allen tijde bereid te zijn met het ministerie in gesprek te gaan.

Het bestuur van Q-uestion

 

17 april 2018. Minister Bruins antwoordt de Tweede Kamer een brief op vragen van mevrouw Arissen (PvdD)

Hoofdpunten uit de brief

  • De minister bevestigt de voortzetting van de activiteiten door Q-support
  • Voor de opsporing van mensen met chronische Q-koorts heeft de minister het RIVM gevraagd ‘ de betrokken beroepsgroepen te activeren en te faciliteren bij het opzetten van een screening bij risicogroepen in risicogebieden, binnen de reguliere zorg’. De minister vermeldt niet uit onderzoek blijkt dat er voor deze patiënten geen verbetering in hun gezondheidssituatie optreedt
  • Voor patienten met QVS zijn er helaas weinig behandelmogelijkheden’, aldus de minister. Eveneens laat hij achterwege te vermelden, dat ook mensen met QVS niet meer beter zullen worden.
  • ‘Het kabinet komt met een tegemoetkoming als gebaar ter erkenning voor Q-koortspatiënten, die grote gevolgen hebben ondervonden van de Q-koortsuitbraak……en nu nog kampen met chronische Q-koorts of het Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS) en voor nabestaanden van mensen die aan Q-koorts zijn overleden’.
  • Eind 2018 is de aangepaste behandelrichtlijn voor QVS-patiënten te verwachten

Gaat u er van uit, dat om in aanmerking te komen voor een vergoeding bewijs nodig zal zijn: dat u chronische Q-koorts hebt, over een QVS-verklaring beschikt, dat u nabestaande bent.

Blijf de ontwikkelingen goed volgen!

Zie hier de volledige brief

Financiële tegemoetkoming

Velen van u stellen vragen aan ons over de financiële tegemoetkoming. Dat is begrijpelijk bijna 13 jaar na het begin van de epidemie.
Minister Bruins schrijft daarover in zijn brief: “In totaal is daarmee € 15,5 miljoen beschikbaar inclusief uitvoeringskosten voor de financiële tegemoetkoming. We denken aan een forfaitaire tegemoetkoming voor patiënten die tijdens de uitbraak in de genoemde periode besmet zijn geraakt en nu nog kampen met chronische Q-koorts of het Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS ) en voor nabestaanden van mensen die aan Q-koorts zijn overleden. Dit voorstel wordt nu uitgewerkt in afstemming met de relevante partijen, waaronder ook de patiëntenvereniging Q-uestion. De beleidsregel kunt u in het tweede kwartaal van 2018 verwachten.”
In het tweede kwartaal van 2018 dus. Wanneer de minister hierover meer duidelijkheid gaat geven zullen wij u daarover berichten.
(29 januari 2018)


19 december 2017. Minister Bruins stuurt brief aan Tweede Kamer

Op 19 december heeft minister Bruins meegedeeld dat hij naar de slachtoffers van de Q-koortsepidemie een ‘gebaar’ wil maken en hen financieel tegemoet wil komen.
In het verlengde van de toezegging van het vorige kabinet trekt hij daarvoor 15.5 miljoen uit. Op de verdeling en toekenning van dat bedrag komt hij in het voorjaar van 2018 terug.
Daarnaast kent hij 3,5 miljoen toe voor de afbouw van Q-support in de komende drie jaren. Dat bedrag is bedoeld om de advisering, begeleiding en ondersteuning van patiënten te continueren en de overdracht van die patiënten naar het reguliere zorgcircuit te begeleiden.
Tenslotte is hij bereid de opsporing van mensen met de dodelijke chronische Q-koorts ter hand te nemen. Daarvoor komen mensen in aanmerking met hart- en vaatproblemen in gebieden waar de epidemie meer dan gemiddeld heeft huisgehouden.
Kijk hier voor de brief en de bijlagen 

 

Brief minister en staatssecretaris van 14 juli 2017

Op vrijdag 14 juli hebben minister Schippers en staatssecretaris Van Dam een brief aan de Tweede Kamer gestuurd met daarin antwoorden op een aantal aanbevelingen en vragen van de Nationale ombudsman, BrabantAdvies, Q-support en Q-uestion.
Q-patiënten hebben lang gewacht op deze brief. Uit de vele vragen die ons sinds vrijdag bereiken moeten we helaas concluderen dat veel nog onduidelijk is en blijft. Terwijl het nu, 10 jaar na het uitbreken van de epidemie, toch zo onderhand echt wel tijd wordt dat het kabinet duidelijkheid geeft op de volgende vragen
* Op welk tijdstip is er nu echt duidelijkheid? Want dit kabinet schuift het antwoord daarop door naar het volgende kabinet.
* Voor wie is het bedrag van € 10 miljoen dat genoemd word, bestemd? Voor de 100.000 destijds besmette burgers, die daarvan nu nog ernstig ziek kunnen worden? Voor de ruim 4200 mensen die destijds daadwerkelijk ziek zijn geworden? Voor de mensen die nu nog ziek zijn: rond 470 mensen met chronische Q-koorts en naar schatting 800-1000 mensen met QVS ? Voor de mensen die nabestaande zijn van de 74 bewezen overledenen?

Q-uestion zal de minister deze week in een brief vragen om een gesprek en een nadere verduidelijking van de brief. Die u door de link hieronder aan te klikken, zelf kunt gaan lezen. U treft daar ook de adviezen aan van de Nationale ombudsman, Brabants Advies en van Q-support.
Voor opmerkingen houdt Q-uestion zich als altijd zeer aanbevolen.

https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/brieven_regering/detail?id=2017Z10401&did=2017D21593

 


 


 

 

 



Mijn Re-integratieplan
 

Mijn Re-integratieplan is een online leerprogramma dat zieke werknemers steunt om zelf meer grip te krijgen op het re-integratietraject. Het is een praktisch en persoonlijk hulpmiddel om balans te vinden in werk en leven. Het vergroot de kennis over re-integratie, biedt inzicht in belemmeringen en oplossingen en stimuleert gespreksvaardigheden.
 
Aangesloten van Q-uestion kunnen gebruik maken van het programma in een veilig afgeschermde omgeving. Bent u aangesloten en wilt u een account aanmaken? Neem dan contact met ons op via info@stichtingquestion.nl

Voor meer informatie: kijk op https://www.youtube.com/watch?v=YoSL7_CvEdM

 


button-word-lid U kunt de stichting steunen door u aan te melden bij Q-uestion via het aanmeldformulier op deze website. De contributie bedraagt € 25,– per jaar. Q-uestion vraagt een bijdrage omdat dit een voorwaarde is voor het verkrijgen van subsidie. Wilt u een eenmalige gift doen, dan kunt u het bedrag overmaken op bankrekening NL20RABO 0119 8505 67, ten name van Q-uestion.