Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts

De Q-koortsepidemie tussen 2007 en 2010 had en heeft nog steeds ernstige gevolgen: 50.000-100.000 mensen besmet, meer dan 75 doden, 478 mensen met de levende gevaarlijke bacterie in hun lichaam (chronische Q-koorts), 800 tot 1000 mensen met het Q-koortsvermoeidheidssyndroon (QVS). Er komen ook nu nog patiënten bij, en er overlijden nog steeds mensen. In 2009 heeft een aantal getroffenen een landelijke organisatie voor Q-patiënten opgericht: Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts.

U kunt ons bellen: +31-(0)6-27168689 (Jacqueline van den Bos)

Q-uestion zet zich in op drie terreinen:

fb_icon_325x325  twitter-logo  youtube

Laatste nieuws:

Q-KOORTS, EEN KWESTIE VAN ERKENNING
Rapport van de Nationale OmbudsmanC6TqUr4WUAE6JyB.jpg-large

Op 7 maart 2017 presenteerde Nationale Ombudsman Reinier van Zutphen het rapport “Q-koorts, een kwestie van erkenning”. In het rapport doet de Nationale ombudsman verslag van zijn onderzoek naar de lessen die de overheid heeft geleerd van de Q-koorts. Van Zutphen geeft in zijn rapport concrete aanbevelingen, waaronder de volgende: maak met een concreet gebaar voor de patiënten zichtbaar en voelbaar dat ze worden erkend

Het rapport van de Nationale Ombudsman vindt u hier.

 



RESULTATEN QURE-STUDIE BEKEND

Cognitieve gedragstherapie beste behandeling voor Q-koortsvermoeidheidssyndroom

Langdurige antibioticabehandeling niet effectief

Cognitieve gedragstherapie is effectief bij het verminderen van vermoeidheidsklachten bij patiënten met Q-koortsvermoeidheidssyndroom. Een langdurige behandeling met doxycycline, het antibioticum dat ook gebruikt wordt voor de behandeling van acute Q-koortsinfecties, helpt niet beter dan een placebo. Dit blijkt uit de Qure-studie van het Radboudumc, een wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van chronische vermoeidheidsklachten bij 155 patiënten met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom dat op 27 februari 2017 is gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Clinical Infectious Diseases. Lees meer…

 



Mijn Re-integratieplan
 

Mijn Re-integratieplan is een online leerprogramma dat zieke werknemers steunt om zelf meer grip te krijgen op het re-integratietraject. Het is een praktisch en persoonlijk hulpmiddel om balans te vinden in werk en leven. Het vergroot de kennis over re-integratie, biedt inzicht in belemmeringen en oplossingen en stimuleert gespreksvaardigheden.
 
Aangesloten van Q-uestion kunnen gebruik maken van het programma in een veilig afgeschermde omgeving. Bent u aangesloten en wilt u een account aanmaken? Neem dan contact met ons op via info@stichtingquestion.nl

Voor meer informatie: kijk op https://www.youtube.com/watch?v=YoSL7_CvEdM



DRINGENDE OPROEP!

Q-support roept Q-koortspatiënten op voor deelname aan vervolgonderzoek “Beweegprogramma Q-koorts: haalbaar en effectief?”
De resultaten van dit onderzoek geven een sterkere onderbouwing voor de Kwaliteitsstandaard Paramedische Zorg en kunnen leiden tot een tastbaar en concreet resultaat voor de patiënten. Namelijk verzekerde zorg. En dat is wat we (onder andere) willen, nietwaar?


Ingezonden brief
Heel lang heb ik getwijfeld of ik dit moest opschrijven en delen. De laatste tijd maakt de berichtgeving in de media over Q-koorts me heel verdrietig en boos. Een rechter die vindt dat men had kunnen weten dat je ziek kunt worden simpelweg door buiten te komen in de buitenlucht. Nou niet altijd dus! Wij als gezin wonen helemaal niet in de buurt van een geitenboerderij en zijn tóch ziek geworden.
Mensen die met Q-koorts te maken hebben blijven in de kou staan, terwijl voor velen het leven drastisch veranderd is. Van altijd actief naar bijna niets meer kunnen. Ik vind het een vreemd gegeven dat de boeren wél gecompenseerd worden voor hun geleden schade, weer doorgaan met hun bedrijfsvoering en dat mensen die hierdoor ziek zijn geworden niets krijgen. Geen compensatie, geen sorry, geen medische stempel die hun leven in veel opzichten wat dragelijker kan maken. Regering van Nederland, kijk ook eens naar deze groep mensen! Kijk niet weg en geef óók hen waar ze recht op hebben. 
Ik leef zelf in een gezin waarin Q-koorts de dagelijkse waarheid is. Niet 1 persoon binnen het gezin, geen 2 personen, maar 3 personen van ons 5 koppen tellende gezin voeren hier dagelijks een gevecht met deze rotziekte. En het ergste is: we weten niet hoe en wanneer ze het hebben opgelopen, maar ze zijn ziek. We leven van dag tot dag, omdat we niet weten hoe de dag zal verlopen. Hun klachten zijn erg uiteenlopend, maar alle 3 hebben ze hun beperkingen. Als je bij de gemeente aanklopt voor hulp zeggen ze je doodleuk dat ze niks voor je kunnen betekenen!  Dus ook dáár laten ze je in de kou staan.
Nee beste mijnheer de rechter, ik denk dat u uw huiswerk erg slecht gedaan hebt! Ik snap best wel dat er veel geld mee gemoeid is als deze slachtoffers erkenning krijgen. Waar gewerkt wordt, worden fouten gemaakt, maar laat deze mensen niet in de kou staan! 
En niet te vergeten die belangrijke organisatie Q-support, die het wezenlijk verschil maken voor deze groep mensen. Laat deze langer hun werk doen en niet alleen nog dit jaar, want voor de boeren is het verhaal Q-koorts een afgesloten boek, maar voor de patiënten niet!
Dus ook voor u minister Schippers, uw werk is nog niet gedaan. Neem uw verantwoordelijkheid en help deze groep mensen, door Q-support meer tijd te geven om hun doelen waar te maken! 
Een bezorgde echtgenote en moeder

 


nanning-schotanus

Op 7 mei 2016 is Nanning Schotanus, 68 jaar oud, overleden aan Q-koorts. Zijn dochter Nathalie Schotanus schreef hierover een relaas, waarin ze haar vader op een prachtige liefdevolle manier beschrijft. Ze vat zijn ziektegeschiedenis openhartig samen en wil dat zijn overlijden niet onopgemerkt voorbij gaat. Daarom roept ze de medische wereld op om alert te zijn en de overheid om haar verantwoordelijkheid te nemen.

Lees haar aangrijpende verhaal in de nieuwsbrief van december (pagina 8-9)


button-word-lid U kunt de stichting steunen door u aan te melden bij Q-uestion via het aanmeldformulier op deze website. De contributie bedraagt € 25,– per jaar. Q-uestion vraagt een bijdrage omdat dit een voorwaarde is voor het verkrijgen van subsidie. Wilt u een eenmalige gift doen, dan kunt u het bedrag overmaken op bankrekening NL20RABO 0119 8505 67, ten name van Q-uestion.