Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts

De Q-koortsepidemie tussen 2007 en 2010 had en heeft nog steeds ernstige gevolgen: 50.000-100.000 mensen besmet, meer dan 75 doden, 478 mensen met de levende gevaarlijke bacterie in hun lichaam (chronische Q-koorts), 800 tot 1000 mensen met het Q-koortsvermoeidheidssyndroon (QVS). Er komen ook nu nog patiënten bij, en er overlijden nog steeds mensen. In 2009 heeft een aantal getroffenen een landelijke organisatie voor Q-patiënten opgericht: Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts.

U kunt ons bellen: +31-(0)6-27168689 (Joop Renee)

Q-uestion zet zich in op drie terreinen:

fb_icon_325x325  twitter-logo  youtube

Thema-bijeenkomst Schijndel op zaterdag 8 september van 13.45-16.15 uur
Bedoeld voor Q-koortspatiënten, verwanten en nabestaanden.

Op deze middag zijn er twee onderwerpen.
Eerst is er speciale aandacht voor alle medische vragen en ontwikkelingen.
Sprekers en vragenbeantwoorders zijn Alfons Olde Loohuis en Albert Diekema, beiden voormalig huisarts. Alfons is zeer thuis op het gebied van de Q-koorts. Albert heeft zelf chronische Q-koorts en is bestuurslid van Q-uestion.
Na de pauze zal het bestuur u bijpraten over de zaken die aan de orde zijn geweest en besproken op de jaarlijkse heidag, die onlangs werd gehouden.
Ook zal het bestuur zijn standpunt over QVS en cognitieve gedragstherapie toelichten. Dit standpunt leest u hier. In verband met de nieuw op te stellen QVS-richtlijn en komende besprekingen met het UWV zijn er nog vervolgacties vanuit Q-uestion nodig.

Inloop vanaf 13.30 uur. Koffie en thee staan klaar!
Plaats: Schijndel, Steeg 9
Graag van te voren aanmelden. Aangeslotenen van Q-uestion kunnen vanaf 13.00 uur een broodje mee-eten. Hiervoor geeft u zich via het aanmeldformulier op.

 

2 augustus 2018, de brief van Josien Legters aan minister Bruins

Lees het schokkende verhaal in de brief van Josien Legters aan minister Bruins van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de situatie waarin zij is terechtgekomen, nadat haar man Hans Voets aan Q-koorts is overleden.

2 augustus 2018
Geachte minister Bruins,
Stel:
U raakt besmet met de Qkoorts bacterie en ondervindt al na enkele maanden dat u te vermoeid bent om uw gebruikelijke werkzaamheden uit te voeren. Omdat die vermoeidheid steeds heviger wordt moet u na een aantal jaren de ziektewet in en belandt -na heel veel gedoe met het UWV- uiteindelijk in de WIA.
Uiteraard keldert met uw gezondheid ook uw inkomen. U kunt de huur niet meer opbrengen en moet gedwongen kleiner gaan wonen. Uw vrouw -die in feite 24/7 mantelzorger voor u is- mag die verhuizing natuurlijk regelen en uitvoeren want u heeft daar geen energie voor.
Uw vrouw gaat voortaan alleen naar visite´s en uitjes, want u kunt nog hooguit een gesprek aan van 50 minuten. Uw vrienden komen niet meer. U komt de deur niet meer uit, want zelfs 100 meter lopen valt u te zwaar. Uw -en deels die van uw vrouw- sociale netwerk valt daardoor weg.
Logisch dat u ook al jaren geen seks meer heeft met uw vrouw (als ze dan nog bij u is) want dat kost helemaal veel energie.
U heeft amper nog de fut om te eten en wat te zeggen.
Uw hele toekomst is verdampt, want er bestaat geen kans op genezing …


SCENARIO 1
U sukkelt zo nog even door en dan is er een minister die zegt met een `financieel gebaar ter erkenning` van uw ziekte te komen.
De term `financieel gebaar` klinkt u in de oren als een zoethoudertje, zo van `we hebben nu wat gedaan, dus vanaf nu koest houden`. U voelt zich niet erkend maar juist onderkend, boos, verdrietig en teleurgesteld. `Een gebaar` voor al die jaren ellende, het wegvallen van uw toekomst die er steeds slechter uit komt te zien.


SCENARIO 2
U bent na tien jaar overleden aan de gevolgen van de Qkoorts.
Dan blijkt dat uw vrouw, na het wegvallen van u en uw inkomen, de maandelijkse vaste lasten niet kan betalen en naar de voedselbank moet. Een Anw-verzekering kon u bij leven al niet meer betalen.
En dan is er een minister die zegt met een `financieel gebaar ter erkenning` te komen.
Uw vrouw zegt netjes dankjewel en aan het eind van het jaar blijkt dat zij daardoor de ontvangen huur- en zorgtoeslag terug moet betalen, jawel … met het gebaar … u raadt het al.
En u … draait zich om in uw graf.

Maar goed, u heeft gelukkig geen Qkoorts.
Ik wens u gezondheid en bovenal wijsheid toe.

Vriendelijk groetend,
Josien Legters
Sedert 9 juni 2018 weduwe van Hans Voets, Qkoorts patient sinds 2007.

 

5 juli 2018: Uit een brief van minister Hugo de Jonge aan de Tweede Kamer:

‘Het kabinet komt tot een tegemoetkoming als gebaar ter erkenning voor Q-koortspatiënten die grote gevolgen hebben ondervonden van de Q-koortsuitbraak. Aan uw Kamer is gemeld dat de bijbehorende beleidsregel in het tweede kwartaal van dit jaar kon worden verwacht. Inmiddels is gebleken dat het vormgeven van de regeling helaas meer tijd vraagt dan vooraf werd verwacht. Dit heeft onder meer te maken met de benodigde zorgvuldigheid ten aanzien van het inrichten van de regeling en het vormgeven van een goede en efficiënte uitvoering. Het is van belang dat de regeling zorgvuldig wordt uitgevoerd met zo min mogelijk administratieve lasten voor de patiënten, maar ook de zekerheid biedt dat de tegemoetkoming terecht komt bij de juiste mensen, de patiënten en nabestaanden voor wie de tegemoetkoming bedoeld is. De regeling wordt in september gepubliceerd, met het oog op inwerkingtreding per 1 oktober, zodat per 1 oktober ook meteen de aanvraagprocedure wordt opengesteld’.

 

30 juni 2018: De tegemoetkoming van Minister Bruins komt later.

In zijn brief van 19 december 2017 heeft minister Bruins laten weten te zullen komen met een financiële tegemoetkoming voor Q-koortspatiënten die grote gevolgen hebben ondervonden van de Q-koortsuitbraak tussen 2007 en 2011. Hij stelde het volgende:
‘ In totaal is € 15,5 miljoen beschikbaar inclusief uitvoeringskosten voor de financiële tegemoetkoming. We denken aan een forfaitaire (forfait = vooraf bepaald vast bedrag) tegemoetkoming voor patiënten die tijdens de uitbraak in de genoemde periode (2007-2011) besmet zijn geraakt en nu nog kampen met chronische Q-koorts of het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) en voor nabestaanden van mensen die aan de Q-koorts zijn overleden. Dit voorstel wordt nu uitgewerkt met de relevante partijen, waaronder ook de patiëntenvereniging Q-uestion. De beleidsregel (nadere uitvoering) kunt u in het tweede kwartaal van 2018 verwachten’. Einde citaat uit de brief.

Op 29 juni heeft Q-uestion een ambtelijke mededeling ontvangen van het ministerie van VWS. Het ministerie geeft aan graag met ons in overleg te willen zodra er een politiek akkoord is over de aangekondigde regeling. Tevens wordt aangegeven dat dit akkoord mogelijk eind augustus te verwachten is en dat gestreefd wordt naar een publicatie van de regeling in september, zodat vanaf 1 oktober de aanvraag kan worden ingediend.

Het Q-uestion bestuur heeft het ministerie laten weten, dat het bericht over uitstel  opnieuw leidt tot veel onbegrip en grote teleurstelling.
Er zijn inmiddels meer dan 11 jaar verstreken en voor de vele patiënten zal deze mededeling na al deze jaren van grote tegenslagen en vele teleurstellingen zeer hard aankomen.
Q-uestion heeft aangegeven te allen tijde bereid te zijn met het ministerie in gesprek te gaan.

Het bestuur van Q-uestion

 

17 april 2018. Minister Bruins antwoordt de Tweede Kamer een brief op vragen van mevrouw Arissen (PvdD)

Hoofdpunten uit de brief

  • De minister bevestigt de voortzetting van de activiteiten door Q-support
  • Voor de opsporing van mensen met chronische Q-koorts heeft de minister het RIVM gevraagd ‘ de betrokken beroepsgroepen te activeren en te faciliteren bij het opzetten van een screening bij risicogroepen in risicogebieden, binnen de reguliere zorg’. De minister vermeldt niet uit onderzoek blijkt dat er voor deze patiënten geen verbetering in hun gezondheidssituatie optreedt
  • Voor patienten met QVS zijn er helaas weinig behandelmogelijkheden’, aldus de minister. Eveneens laat hij achterwege te vermelden, dat ook mensen met QVS niet meer beter zullen worden.
  • ‘Het kabinet komt met een tegemoetkoming als gebaar ter erkenning voor Q-koortspatiënten, die grote gevolgen hebben ondervonden van de Q-koortsuitbraak……en nu nog kampen met chronische Q-koorts of het Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS) en voor nabestaanden van mensen die aan Q-koorts zijn overleden’.
  • Eind 2018 is de aangepaste behandelrichtlijn voor QVS-patiënten te verwachten

Gaat u er van uit, dat om in aanmerking te komen voor een vergoeding bewijs nodig zal zijn: dat u chronische Q-koorts hebt, over een QVS-verklaring beschikt, dat u nabestaande bent.

Blijf de ontwikkelingen goed volgen!

Zie hier de volledige brief

Financiële tegemoetkoming

Velen van u stellen vragen aan ons over de financiële tegemoetkoming. Dat is begrijpelijk bijna 13 jaar na het begin van de epidemie.
Minister Bruins schrijft daarover in zijn brief: “In totaal is daarmee € 15,5 miljoen beschikbaar inclusief uitvoeringskosten voor de financiële tegemoetkoming. We denken aan een forfaitaire tegemoetkoming voor patiënten die tijdens de uitbraak in de genoemde periode besmet zijn geraakt en nu nog kampen met chronische Q-koorts of het Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS ) en voor nabestaanden van mensen die aan Q-koorts zijn overleden. Dit voorstel wordt nu uitgewerkt in afstemming met de relevante partijen, waaronder ook de patiëntenvereniging Q-uestion. De beleidsregel kunt u in het tweede kwartaal van 2018 verwachten.”
In het tweede kwartaal van 2018 dus. Wanneer de minister hierover meer duidelijkheid gaat geven zullen wij u daarover berichten.
(29 januari 2018)


19 december 2017. Minister Bruins stuurt brief aan Tweede Kamer

Op 19 december heeft minister Bruins meegedeeld dat hij naar de slachtoffers van de Q-koortsepidemie een ‘gebaar’ wil maken en hen financieel tegemoet wil komen.
In het verlengde van de toezegging van het vorige kabinet trekt hij daarvoor 15.5 miljoen uit. Op de verdeling en toekenning van dat bedrag komt hij in het voorjaar van 2018 terug.
Daarnaast kent hij 3,5 miljoen toe voor de afbouw van Q-support in de komende drie jaren. Dat bedrag is bedoeld om de advisering, begeleiding en ondersteuning van patiënten te continueren en de overdracht van die patiënten naar het reguliere zorgcircuit te begeleiden.
Tenslotte is hij bereid de opsporing van mensen met de dodelijke chronische Q-koorts ter hand te nemen. Daarvoor komen mensen in aanmerking met hart- en vaatproblemen in gebieden waar de epidemie meer dan gemiddeld heeft huisgehouden.
Kijk hier voor de brief en de bijlagen 


Innatoss werkt aan nieuw Q-koortsvaccin,  september 2017

Oproep om mee te doen aan mensen
* die chronische Q-koorts hebben
* of die in 2011 gevaccineerd zijn
Lees verder voor meer bijzonderheden:

 

Brief minister en staatssecretaris van 14 juli 2017

Op vrijdag 14 juli hebben minister Schippers en staatssecretaris Van Dam een brief aan de Tweede Kamer gestuurd met daarin antwoorden op een aantal aanbevelingen en vragen van de Nationale ombudsman, BrabantAdvies, Q-support en Q-uestion.
Q-patiënten hebben lang gewacht op deze brief. Uit de vele vragen die ons sinds vrijdag bereiken moeten we helaas concluderen dat veel nog onduidelijk is en blijft. Terwijl het nu, 10 jaar na het uitbreken van de epidemie, toch zo onderhand echt wel tijd wordt dat het kabinet duidelijkheid geeft op de volgende vragen
* Op welk tijdstip is er nu echt duidelijkheid? Want dit kabinet schuift het antwoord daarop door naar het volgende kabinet.
* Voor wie is het bedrag van € 10 miljoen dat genoemd word, bestemd? Voor de 100.000 destijds besmette burgers, die daarvan nu nog ernstig ziek kunnen worden? Voor de ruim 4200 mensen die destijds daadwerkelijk ziek zijn geworden? Voor de mensen die nu nog ziek zijn: rond 470 mensen met chronische Q-koorts en naar schatting 800-1000 mensen met QVS ? Voor de mensen die nabestaande zijn van de 74 bewezen overledenen?

Q-uestion zal de minister deze week in een brief vragen om een gesprek en een nadere verduidelijking van de brief. Die u door de link hieronder aan te klikken, zelf kunt gaan lezen. U treft daar ook de adviezen aan van de Nationale ombudsman, Brabants Advies en van Q-support.
Voor opmerkingen houdt Q-uestion zich als altijd zeer aanbevolen.

https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/brieven_regering/detail?id=2017Z10401&did=2017D21593

 


GEZONDE vrouwen gezocht voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek naar het Q-koortsvermoeidheidssyndroom

Ruim 20% van de patiënten met acute Q-koorts ontwikkelt het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS), een ziektebeeld dat gepaard gaat met langdurige en ernstige vermoeidheidsklachten. Er zijn aanwijzingen dat QVS wordt veroorzaakt door een overactief afweersysteem in de hersenen. Om erachter te komen of deze aanwijzingen ook daadwerkelijk kloppen, wil Ruud Raijmakers van het RadboudUMC onderzoeken of de aanwezigheid van een overactief afweersysteem kan worden vastgesteld door middel van het maken van een PET-scan. Dit kan echter niet zonder hulp. Doet u mee? Voor meer informatie, voorwaarden en aanmelden, klik hier.


 

 

 



Mijn Re-integratieplan
 

Mijn Re-integratieplan is een online leerprogramma dat zieke werknemers steunt om zelf meer grip te krijgen op het re-integratietraject. Het is een praktisch en persoonlijk hulpmiddel om balans te vinden in werk en leven. Het vergroot de kennis over re-integratie, biedt inzicht in belemmeringen en oplossingen en stimuleert gespreksvaardigheden.
 
Aangesloten van Q-uestion kunnen gebruik maken van het programma in een veilig afgeschermde omgeving. Bent u aangesloten en wilt u een account aanmaken? Neem dan contact met ons op via info@stichtingquestion.nl

Voor meer informatie: kijk op https://www.youtube.com/watch?v=YoSL7_CvEdM

 


button-word-lid U kunt de stichting steunen door u aan te melden bij Q-uestion via het aanmeldformulier op deze website. De contributie bedraagt € 25,– per jaar. Q-uestion vraagt een bijdrage omdat dit een voorwaarde is voor het verkrijgen van subsidie. Wilt u een eenmalige gift doen, dan kunt u het bedrag overmaken op bankrekening NL20RABO 0119 8505 67, ten name van Q-uestion.